Továbbra is számos vizsgálat készül a Botallo-vezeték záródásról, felületaktív anyagok (surfactant) alkalmazási technikáiról vagy éppen a bronchopulmonális diszplázia megelőzési stratégiáiról. Sajnos azonban kevés olyan megbízható bizonyíték áll rendelkezésünkre, amely alapján az egyik kezelési stratégia előnyösebbnek tekinthető lenne a többinél, főleg igaz ez abban az esetben, ha hosszú távú hatásokról is kell beszélnünk.
A károsodott idegrendszeri fejlődési kimenetelek továbbra is jelentős megoldatlan problémát jelentenek mind az időre született, mind pedig a koraszülött csecsemők intenzív ellátását követően. Ugyanakkor egyre növekszik azon bizonyítékok száma, amelyek rávilágítanak az ellátás módjának rövid és hosszú távú hatásaira és egyre több bizonyíték gyűlt össze azokra a szándékolatlan következményekre vonatkozóan is, amelyeket az újszülött intenzív kezelés során fellépő visszatérő fájdalom és stressz okoz.1,2
A stressz és fájdalom csökkentésének egyik leghatékonyabb, ráadásul mellékhatások nélküli módja az, ha megengedjük, hogy a szülők aktívan és korlátlanul jelen lehessenek és bőr-bőr kontaktust biztosíthassanak.3,4
A növekvő számú fájdalmas beavatkozás következtében az agy volumene csökken és növekszik a gén-metiláció; mindez 12 hónapos korban alacsonyabb szociális-fejlődési eredményeket, illetve hét éves korban alacsonyabb IQ pontszámot eredményez.1,2 Ugyanakkor az ellátásban jelentkező aktívabb anyai bevonódás magasabb kognitív és nyelvi pontszámokat hoz 18 hónapos korban.5
A koraszülött baba és az édesanyja közötti érzelmi kapcsolatok növelésére kialakított beavatkozások fokozzák a frontális agyi EEG aktivitást az előre kiírt születési időpontra,6 míg egy szülő-csecsemő tranzakciós program bevezetése növeli az 5 éves kori IQ szintet.7 A szülőkkel történő bőrkontaktus csökkenti a beavatkozások alatt tapasztalt stresszt és fájdalmat és további lehetséges előnyöket azonosíthatunk a hosszú távú kognitív eredmények tekintetében is.3,8
Joseph Volpe, a neonatális neurológia úttörője, egy nemrégiben megjelent tanulmányban a koraszülött csecsemők agyi fejlődése kapcsán a következőket írja: „Az újszülöttkori időszakban megélt fájdalom és stressz (agyra gyakorolt) káros hatásaira vonatkozó bizonyítékok azt mutatják, hogy az ezekért felelős események csökkentését célzó beavatkozások neuro-resztoratív (idegrendszer-helyreállító) hatásúak lehetnek.”9
Amennyiben a szülői részvétel és stressz csökkentés dokumentált előnyeit egy gyógyszer használatával el lehetne érni mellékhatások nélkül, akkor a jelenlegi bizonyítékok alapján az már standard eljárás lenne, ugyanúgy ahogy a koffein-citrátot vagy anyatej fortifikációt is használjuk.
„Sajnos” ilyen gyógyszer nem elérhető, de a szülők általában igen.Ők képesek és hajlandóak is folyamatosan ellátni és megnyugtatni csecsemőjüket, amennyiben a fizikai környezet és az ott dolgozók hozzáállása lehetővé teszi a szülők korlátlan jelenlétét és azt, hogy aktívan részt vehessenek a gyermekük ellátásában, gondozásában.
Ezért cserébe ők is kevesebb depressziós tünetet és stresszt élnek át a kórházi tartózkodásuk alatt.4
Folyamatos jelenlétüknek köszönhetően akár azonnal tudnak reagálni a gyermekük által adott jelzésekre és támogatást, szabályozást tudnak biztosítani nekik a fájdalmas és stresszes beavatkozások alatt. A csecsemővel együtt élő szülők aktívan részt vesznek az orvosi vizetekben és a közös döntéshozatalban, illetve a lehető legjobb ellátási folytonosságot képviselik, ami csökkenti a stresszes, bőr folytonosságát megszakító beavatkozások szükségességét.10 Ugyanakkor teljesen stressz és fájdalommentes ellátás nem érhető el. Volpe azt is megjegyzi, hogy „a korai szülői aktivitás, főleg az anyai érzelmi bevonódás, szülő-gyermek szinkronitás, és a pozitív és reszponzív szülői jelenlét, konkrét jelentősége már körvonalazódott és neuroresztoratív beavatkozást jelenthet.”9
A szülői jelenlét megkönnyítése azt jelenti, hogy a neonatológia felzárkózik a csecsemő fejlődéspszichológia jelenlegi álláspontjához.
Ahogyan azt először John Bowly írta, a csecsemők biztonságos kötődésének kialakítását nagyban befolyásolják a gondozóik, ellátóik pozitív interakciói és az őket körülvevő környezet. Ez szöges ellentétben van az intenzív ellátás során szerzett tapasztalataikkal; a világ ebben a helyzetben gyakorlatilag egy fájdalmat okozó, magányos és ellenséges hely.
A koraszülöttek nagyobb, illetve felnőtt korban tapasztalt megnövekedett pszichológiai és viselkedési problémái mára már jól dokumentáltak, de kevésbé jól ismertek, ehhez pedig hozzájárulhatnak, vagy annak okai lehetnek az élet korai szakaszában szerzett tapasztalatok.
Az újszülött, koraszülött osztályon (NIC/PIC) az életünk során kialakult két legfontosabb emberi kapcsolat kezdeteit figyelhetjük meg és segíthetjük: ezek a szülőkkel és a saját gyermekeinkkel való kapcsolat.
A csecsemő és édesanya érzelmeinek és viselkedésének célja a szülést követően a szeparáció elkerülése, ami az evolúciós ösztöneinkben gyökerezik, hiszen ezzel növelhettük túlélési esélyeinket a primitívebb körülmények között.
A korlátlan szülői jelenlét ezért egybecseng emlősként ránk jellemző legmélyebb ösztöneinkkel, a szeparáció maga pedig szorongást és stresszt vált ki mind az édesanyában, mind pedig a csecsemőben.
A stressz és fájdalom csökkentésére kialakított beavatkozások egybevágnak azzal is, ahogyan a szülők ösztönösen gondozzák és védik csecsemőjüket és egyszerűen a „józan ész” szabályainak is megfelelnek. Az etikailag egyetlen elfogadható ok arra, hogy az egészségügyi szakemberek másképpen járjanak el az az, ha a fájdalom és stressz mentes ellátás nem kompatibilis az életmentő egészségügyi ellátással.
A legtöbb esetben nem az, ha hajlandóak vagyunk változtatni azon, ahogyan az ellátást biztosítjuk, és a fájdalom és stressz enyhíthető, ha átalakítjuk azt a módot, ahogyan és amikor a beavatkozásokat végezzük. A korlátlan szülői jelenlét megkönnyítésének erős jogi okai is vannak. Az ENSZ Gyermekjogi Egyezménye szerint minden gyermeknek joga van ahhoz, hogy kórházi tartózkodása során a szüleik jelen legyenek, ami egy olyan jogi kötelezettséget jelent, amelyet minden aláíró országnak be kell tartania.
Miért nem aggódunk jobban amiatt, hogy a rutinjaink, az ellátó környezet és a PIC/NIC kialakítása hogyan csökkentik az életminőséget és rontják a hosszú távú eredményeket a csecsemők számára az osztályainkon?
Rengeteg tanulmánynak legalábbis jelentős aggodalmat kellene kiváltania mind az orvosok, mind pedig a nővérek körében.
Mindannyiunk etikai kötelessége, hogy megfelelő lépéseket tegyünk a jelenlegi kutatások eredményei, a „józan ész” és az emberi gondoskodás általános alapelvei alapján. Elérhettünk egy olyan tudás és ismeret szintet arról, hogy hogyan okozunk károkat, amely már nem igazolja azt, ahogyan az ellátást biztosítjuk. Emiatt a szülők joggal vonhatják kérdőre gyakorlatunkat egy olyan világban, ahol az információ könnyen elérhető, a bizalom pedig megszerezhető, ha azt megérdemeljük.
A NIC/PIC betegekkel dolgozó orvosoknak és nővéreknek aktív szerepet kell vállalniuk, mint szóvivők a politikai és egészségügyi döntéshozók felé, hogy meggyőzzék őket a prioritásokról és arról, hogy biztosítsák a szükséges forrásokat a csecsemők ellátása érdekében. Olyan társadalombiztosítási politikát kell támogatnunk, amely lehetővé teszi a szülők számára, hogy szabadságot vegyenek ki az elvesztett jövedelem kompenzálásával, hogy így a gyermekükkel maradhassanak a kórházi tartózkodás alatt.
Emellett támogatnunk és erősítenünk kell az összeurópai szülőszervezetet, az EFCNI alapítványt (Európai Alapítvány az Újszülött Gyerekek Ellátásáért) arra irányuló erőfeszítéseiben, hogy javítsák a NIC/PIC ellátást az „újszülött ellátási standardok” (https://newborn-health-stand ards.org) révén, illetve folyamatos lobby tevékenységükkel az országos és uniós döntéshozók felé.
A jövő NIC/PIC-ének tervezésekor szükséges a csecsemő perspektívájának jobb megértése és az ellátás humanisztikus, orvos szakmai és pszichológiai megközelítése. Az is szükségessé vált, hogy az egészségügyi dolgozók megértsék és tudatában legyenek annak, hogy az általunk nyújtott ellátás és gyakorlatok hogyan okoznak fájdalmat és stresszt, ezzel károsítva a kimeneteleket és hogyan lehet ezeket enyhíteni a gondolkodásunk, gyakorlatunk és NIC/PIC kialakítás megváltoztatásával.
A bizonyítékokon alapuló ellátás elveinek megfelelő osztályok, amelyek ösztönzik és elősegítik a szülői együttműködést és jelenlétet jogosan állíthatják, hogy a legmagasabb szintű orvosi, jogi és etikai standardok szerinti ellátást nyújtják.
Hivatkozások
- Fumagalli M, Provenzi L, De Carli P, et al. From early stress to 12-month development in very preterm infants: preliminary findings on epigenetic mechanisms and brain growth. PLoS ONE. 2018;13(1):e0190602.
- Vinall J, Miller SP, Bjornson BH, et al. Invasive procedures in preterm children: brain and cognitive development at school age. Pediatrics. 2014;133(3):412-421.
- Lyngstad LT, Tandberg BS, Storm H, Ekeberg BL, Moen A. Does skin-to-skin contact reduce stress during diaper change in preterm infants? Early Hum Dev. 2014;90(4):169-172.
- Tandberg BS, Flacking R, Markestad T, Grundt H, Moen A. Parent psychological wellbeing in a single-family room versus an open bay neonatal intensive care unit. PLoS ONE. 2019;14(11):e0224488.
- Lester BM, Al S, Hawes K, et al. 18-months follow-up of infants cared for in a Single-Family room neonatal intensive care unit. J Pediatr. 2016;177:84-89.
- Welch MG, Myers MM, Grieve PG,, et al. Electroencephalographic activity of preterm infants is increased by family nurture intervention: A randomized controlled trial in the NICU. Clin Neurophysiol. 2014;125:675-684.
- Nordhov SM, Ronning JA, Dahl LB, Ulvund SE, Tunby J, Kaaresen PI. Early intervention improves cognitive outcomes for preterm infants: A randomized controlled trial. Pediatrics. 2010;126(5):e1088 -e1094.
- Mooney-Leber SM, Brummelte S. Neonatal pain and reduced maternal care: early-life stressors interacting to impact brain and behavioral development. Neuroscience. 2017;342:21-36.
- Volpe JJ. Dysmaturation of premature brain: importance, cellular mechanisms, and potential interventions. Pediatr Neurol. 2019;95:42-66.
- Tandberg BS, Froslie KF, Markestad T, Flacking R, Grundt H, Moen A. Single-family room design in the neonatal intensive care unit did not improve growth. Acta Paediatr. 2019;108(6):1028-1035.
Írta: Atle Moen, Neonatológiai Tanszék, Oslói Egyetemi Kórház, Oslo, Norvégia
Fordította: Dr. Venkovits Balázs, Debreceni Egyetem, Angol-Amerikai Intézet, Észak.amerikai Tanszék
Lektorálta: Dr. Nádor Csaba, Semmelweis Egyetem, Korányi PIC főorvos
A cikk megjelent itt és eredeti változata letölthető innen