Ha lenne, egy varázspálcád, milyen tájékoztatót varázsolnál azért, hogy mielőbb segíthessük a szülőket amennyiben gyermekük közvetlenül megszületése után, szinte azonnal egy klinikai vizsgálatba kerülne a gyógyulás reményében?
Köldökzsinórból idegsejtek?
Az elmúlt közel másfél évben számos olyan megbeszélést tartottunk, ahol ez volt a kérdés. Nevezzük workshopnak vagy alkotóműhelynek, ahol abszolút nulláról kezdtük felépíteni és kidolgozni az „útitervet” az érintett szülők számára. Tudjuk, hogy az igény egyre nagyobb, mert párhuzamosan a találkozókkal, számos interjút vettünk fel olyan szülőkkel, akik már részt vettek gyermekükkel klinikai kutatásban és olyanokkal is, akik végül nem kerültek be valamilyen oknál fogva.
A PREMSTEM alkotóműhelyben helyet kaptak a nemzetközileg elismert kutatók és a szakemberek mellett olyan korábban érkezett ma már felnőttek vagy koraszülött gyermeket nevelő szülők, akik érintettek ebben a témában és segíthetett volna rajtuk a PREMSTEM által kutatott őssejtkezelés. Fontos, hogy ez a csapat együtt gondolkodjon, hiszen egymás helyzetébe, feladataiba kell belehelyezniük magukat, annak érdekében, hogy az „útiterv” létrejöhessen és valóban segítség legyen a jövőben.
Ehhez minden résztvevőnek nyitottnak kell lennie, használnia kell a képzelőerejét és megélt tapasztalatait, hogy kérdéseket tudjanak feltenni egymásnak, új nézőpontból világítsanak meg helyzeteket vagy félelmeket, mely akár a szülők akár az ellátócsapat részéről jelentkezhet.
A méhen belüli fertőzés magzatra gyakorolt hatása hasonló a szervezetünkben zajló fertőzés során kialakuló gyulladásos immunreakcióhoz (SIRS), mely a magzat szervezetében (FIRS), tehát még megszületése előtt determinálhatja az agykárosodás bekövetkeztét.
A méhen belül, születés közben vagy azt követően elszenvedett súlyos oxigénhiány következtében kialakuló cytokinválasz, az extrém koraszülötteket leginkább az első élethéten fenyegető agyvérzés agyállományt roncsoló hatása egyaránt súlyos következményekkel járhat. A megszületést követően elszenvedett fertőzés részeként potenciálisan kialakuló agyhártya- és agyvelőgyulladás úgyszintén okozhat súlyos idegrendszeri károsodást. Ritka esetben pl. a Listeria monocytogenes baktérium által okozott fertőzés együtt járhat veleszületett idegrendszeri gyulladással. Az agyvelőgyulladás (encephalitis) az idegrendszer betegsége, ami az agyvelő gyulladásos sejtek általi beszűrődésével és az idegi alkotóelemek károsodásával jár.
Egy innovatív, új módszer fejlesztési kutatásánál sok szempontot kell figyelembe venni. Csak egy pár példa: miként magyarázzuk el a szülőknek, mi történik, ha úgy döntenek nem szeretnék, hogy gyermekük bekerüljön a klinikai vizsgálatba, hogyan értessük meg velük, hogy a vizsgálók nem biztos, hogy tudják, hogy gyermekük részesül-e a kezelésben vagy a gyermekük a kontroll csoport tagja, és milyen kulcsfontosságú terminológiát kell elkerülnünk a szülőknek szóló kommunikációban.
Az „útitervnek” egyértelművé kell tennie a szülők számára, pontosan mi várható a klinikai vizsgálat során, lépésről lépésre elmagyarázva a szülők számára érthetően annak minden fázisát. Fontos, hogy a baba és a szülők szemszögéből is lássa minden szakember mit jelent számukra a kísérletben való részvétel és akár ennek hangot is adhatnak a kísérlet során bármikor. Az eddigi tapasztalatok azt mutatják, hogy jó, ha van egy közvetítő szerepet betöltő személy, akire a szülők támaszkodhatnak.
Emellett fontos, hogy felvehetik a kapcsolatot olyan szülőkkel, akik már részt vettek az adott vizsgálatban vagy bármilyen klinikai vizsgálatban gyermekükkel és át tudják adni tapasztalataikat.
A megbeszélések során folyamatosan visszatértek a résztvevők a nulladik ponthoz. A teljes klinikai vizsgálat során kiemelt figyelmet kell fordítani a szülők mentális egészségére, hiszen, ha a szülő támogatva érzi magát egy biztonságos környezetben, annak a gyermek rövid és hosszútávú egészségére és a kísérlet sikerére is hatása lehet.
Amennyiben szeretnél részt venni ezeken a beszélgetéseken és szülőként ötleteket adni vagy megosztani véleményedet, kérjük jelezd az alábbi e-mail címen: info@mellettedahelyem.hu
