2022 október elején került sor Bécsben az UEG (Egyesült Gasztorenterológiai Társaságok) 30. nemzetközi konferenciájára. A kapcsolódó társaságokkal közösen, mint például az ESPGHAN (Európai Gyermek-Gasztoenterológiai Társaság), egy teljes héten át tartó nemzetközi multidiszciplináris találkozót rendeztek meg a kutatási eredmények és a legjobb klinikai gyakorlatok megvitatására és megosztására. Az UEG egyik prioritása az európai betegszervezetekkel való aktív partnerség kialakítása és azok bevonása a különböző társaságok munkájába.
2022. október 9-én, az ESPGHAN meghívására, az Európai Alapítvány az Újszülöttek Ellátásáért (EFCNI), mint betegszervezet is részt vett a „Transitional Care Forum” alakulóülésén.
A fórum célja, hogy tapasztalatcserével és közös összefogással javítsa a gasztroenterológiai- és májbetegségben szenvedő gyermekek gyermekellátásból a felnőtt alapellátásba való átmenetét. Annak érdekében, hogy ez megvalósulhasson a legfontosabb kérdések megvitatását követően konszenzust kialakítva, egy közös cselekvési felhívást fogalmazna meg. A cselekvési felhívást az ezt követő két évben juttatná el Európa-szerte a politikai döntéshozókhoz és az egészségügyi szolgáltatókhoz.
A gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátásba való átmenet kritikus időszak a betegek számára, és ha ez nem hatékonyan és megfelelő módon, időben történik, hatással lehet az oktatásban résztvevő gyermek, majd felnőtt tanulására, kihathat a mentális egészségre és a betegségéből adódó egészségi állapotára.
Az elmúlt években a visszajelzések alapján világossá vált, hogy ez nemcsak a betegek, de a gyermekek szüleinek, gondozóinak, valamint az ellátásban résztvevő egészségügyi személyzetnek is jelentős probléma, és hogy az átmenet folyamatának felülvizsgálata és megváltoztatása sürgős reformra szorul Európában.
A meghívott betegszervezetek mindegyike felvázolta a betegközösségükben tapasztalt, az átmeneti ellátás során felmerülő legfontosabb problémákat, az EFCNI külön kiemelte nemcsak a gyermekgyógyászati ellátásból történő átmenet fontosságát, DE a születést követő időszak után, a neonatológiai ellátásból a gyermekgyógyászati alapellátásba történő átmenet fontosságát is. Ez azt jelenti, hogy ennek a speciális betegközösségnek nem 1, hanem 2 átmeneti ellátásra van szüksége ahhoz, hogy eljusson a felnőtt ellátásba.
Az emberi emésztőrendszer és a máj enzimrendszerének fejlődése a magzati életben kezdődik, és a születés utáni időszakban érik be. A vékonybél éretlen felszíne csökkenti a fontos tápanyagok felszívódását, az újszülöttek bélrendszerének éretlensége fogékonnyá teszi Őket a fertőzésekkel szemben. Kiemelten fontos a várandósgondozás során a genetikai és veleszületett rendellenességek családi anamnézisének áttekintése, és a születést követő szűrővizsgálatok elvégzése.
Az emésztőrendszeri rendellenességgel/anomáliával született újszülött családtagjai gyászfolyamaton mennek keresztül: veszteségérzés, bűntudat és zavartság, beszűkült lelkiállapot jelenhet meg a szülőknél, főleg az édesanyánál a szülést követő (hormonális, fizikai, mentális) stressz és szülési trauma következtében.
A kórházból, az újszülöttosztályról az otthoni környezetbe való hazatérés 2 fő változást jelenthet a szülőknek: a csecsemő ellátása átkerül a gyermek alapellátásba, amely kiegészülhet a fejlődésneurológiai utógondozással, valamint a gondozási és ápolási feladatok mellett megjelenik a szülői szerepvállalás, amelyhez megfelelő útmutatás, információ, támogatás szükséges.
A hazaadás utáni ellátásra való felkészítést gondosan, koordinált és integrált csapatmunkával kell összehangolni, ami létfontosságú a csecsemő egészsége és fejlődése szempontjából. A családok felkészítését a hazaadásra már a születés utáni első naptól kezdve meg kell kezdeni, annak érdekében, hogy kompetens szülőként távozhassanak gyermekükkel a PIC/NIC osztályokról.
Mit is jelent pontosan a szülői jelenlét az újszülött intenzív ellátásban? Nem az ott töltött idő mennyiségét, hanem a gyermekükkel töltött idő minőségét értjük ez alatt. Felismeri-e a szülő gyermeke jelzéseit, elég fizikai és érzelmi interakció zajlik közöttük, hogy kialakuljon a kötődés, és megismerjék saját gyermeküket. Ez hatékony kommunikációt és oktatást igényel az intenzív osztály személyzetétől. A szülőknek tényszerű információkra van szükségük a rendellenességről, a prognózisról és az ellátási tervről, ezért az ellátó csapatnak gyakori, folyamatos kommunikációt és támogatást kell biztosítania, ahol a szülők kifejezhetik aggodalmaikat, és be kell vonnia őket a döntéshozatali folyamatokba.
A PIC/NIC ellátás végére a szülőknek elsődleges gondozókká kell válniuk. Ennek eléréséhez elengedhetetlen az oktatás, a bőr-bőr kontaktus, a pelenkacsere és fürdetés megtanítása, a táplálás - a csecsemő állapotával kapcsolatos minden ápolási és gondozási eljárás. Fontos, hogy a szülőket felkészítsék a szűrővizsgálatok és kezelések folytatására, a gyógyszerek adagolásra, mielőbb, még a PIC/NIC elhagyása előtt meglegyenek a szükséges orvosi kontroll és utógondozói vizsgálati időpontok. Ehhez több egészségügyi szakembert kell bevonni: szoptatásban jártas támogató szakembert, dietetikust, fejlesztőket, logopédust, sebészt, neurológust.
Az újszülött intenzív osztályon ellátott csecsemők szülei gyakran szembesülnek táplálási nehézségekkel, ezért NEM CSAK szoptatási, hanem TÁPLÁLÁSI „ambulanciák" listáját is biztosítanunk kell számukra.
Az emésztőrendszeri és májbetegséggel élő csecsemők és gyermekek számára is létfontosságú, hogy mielőbb még több tudományos kutatás induljon el, amelyekbe a szülők bevonása létfontosságú, ezáltal a kutatásban résztvevő szakemberek betekintést kapnak a gyermek állapotának, betegségének napi valóságáról, a gyermek és család megélt tapasztalatairól, szükségleteiről.
A találkozó során a résztvevők megállapodtak abban, hogy olyan cselekvési tervet készítenek, amely megvalósítható és reális célokat és intézkedéseket tartalmaz, valamint meghatározták az első lépéseket.
Az EFCNI-t Nagy Bonnard Lívia, a Melletted a helyem Egyesület beteg-szervezetének alelnöke képviselte.
Fénykép: Nagy Lívia és Prof. Ulrich Baumann, az ESPGHAN elnöke
