Koraszülöttek világnapja 2016 - Beszélgetés Dr. Nádor Csabával

Koraszülött ellátásA málló vakolatú kórházak, a futószalagon végzett gyógyítás és a magyar egészségügynek nevezett horror közepette létezik egy speciálisan felszerelt, európai színvonalú osztály, ahol a legkisebbeket ápolják, gyógyítják. Itt a szülők napi huszonnégy órában lehetnek gyermekük mellett (úgy, ahogy azt az 1997-es egészségügyi törvény előírja – a szerk.), itt a nővérek és az orvosok a családok részévé válnak.

A családbevonó ellátás minél több helyen való meghonosítása a tavaly létrejött Melletted a Helyem Egyesület (https://www.mellettedahelyem.hu/ ) kiemelt célja. A Koraszülöttek Világnapján az egyesület elnökével, Dr. Nádor Csaba főorvossal beszélgetett Rohr Linda, egy 26. hétre született ikerpár anyukája.

RL: Koraanyu vagyok. Sokrétű érzés ez. Teljesen váratlanul csap le. Nem fogható semmihez. Aki nem élte meg, elképzelni sem tudja, min megyünk keresztül, mi ott, a koraszülött intenzíven, ahol minden új nap egy újabb csoda, mégis rettegéssel teli. Visszaemlékezve rá, közben pedig szeretném, ha az élet mindig ilyen lenne. Legalábbis abban az értelmében, hogy tényleg megbecsüljem minden percét annak az életnek, ami adatik. Tudod, a halál árnyékában valahogy élesebbnek tűnnek az élet színei. Nem tervezek több gyereket, ez lesz a szülésemnek, az ikreim születésének története örökre. Mégsem csinálnám másképp, akkor sem, ha azzal jár, hogy sose fogom megtudni, milyen a várandósság utolsó trimeszterében lenni, amikor lelkileg igazán ráhangolódhattam volna a babák fogadására.

koraszülött, koraszülöttek, koraszülött ellátás

NCS: Nyilván senki sem készül arra, hogy korábban jön a babája. Kicsit olyan ez, mint amikor gépkocsi biztosítást kötünk. Akkor sem az lebeg a szemünk előtt, hogy karambolozni fogunk. Hiszen betartjuk a sebességhatárt, be vagyunk kötve és egy kiváló törésteszttel rendelkező autóban ülünk. Miközben a legóvatosabb sofőröket is éri baleset. A koraszülés is épp ilyen: baleset, ami bárkivel megtörténhet. Bár szakmailag a koraszülések okai három részre oszthatók: egyharmad részben mélyszegénységből, rossz szociális háttérből származik a baba, harmad részben vannak olyan anyai betegségek (magas vérnyomás, cukorbetegség, hormonális rendellenességek), amik miatt nem megy végig a terhesség és szintén harmad részben az ok ismeretlen. Mégis mindig balesetszerűen játszódik le. Ahogy mondtad is Linda, a normális menetre, a kilenc hónapra való készülés hirtelen megszűnik.

Az anyák első reakciója az, hogy az okokat keresik: miért lett az én babám korababa? Mindenkiben előtör az önvád, akkor is, ha ennek semmi értelme. De az ember nem tudja ezt feloldani magában. Aztán jön egy jelentős gyászreakció. Ugye a gyászreakció egy nagyon érdekes dolog, mert az ember a gyász szóhoz mindig a halált társítja, pedig nagyon szép állapotokat is lehet gyászolni és a várandósság egy nagyon szép állapot. Van, aki ezt feldolgozza néhány hónap alatt, van, akinek pár év kell hozzá és van, akinek soha sem sikerül. Mi ezen próbálunk segíteni. A családközpontú ellátás során egy sorstársi közösséget próbálunk kialakítani. Édesanyát és édesapát is a babák körüli teendőkbe bevonva próbálunk a balesetet követő sokkon enyhíteni. Sőt, pár hónapja már abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy pszichológus is segíti a munkánkat.

koraszülött, koraszülöttek, koraszülött ellátás

RL: Nagyon érdekes, nálam ez a gyászreakció, vagyis inkább a „szépállapotom” mély gyászolása jóval később jött. Talán már egy év is eltelt, mire megcsapott. Az elején folyamatosan jöttek a feladatok, nem volt megállás. Az itt töltött hetven napra is úgy emlékszem, mint egy katonai kiképzésre: nagyon intenzív fizikai megterhelés, minimális alvás, állandó harckészültség, hiszen sosem tudjuk, mit hoz a holnap, mennyire kell erősnek lenni hozzá.

NCS: Most már elmondhatom, hogy ebbe a részünkről vegyül némi tudatosság. A pszichológusunktól tudjuk, hogy az anyának nagyon jót tesz a mindennapi feladatokba menekülni. Az anyatej ilyenkor a baba életét mentheti meg. A körülötte lévő teendők pedig az anyát kizökkentik a gyászból, ami nagyban hozzájárul a korai kötődés kialakításához és a baba gördülékenyebb fejlődéséhez. De ahogy elmondtad, lehet, hogy akkor jön majd elő a gyász, amikor az élet már könnyebb, amikor fellélegezhetsz, amikor már van időd feltenni magadnak kérdést: na és mi van velem? Ez ilyen szülői kereszt: hajlamosak vagyunk elfelejtkezni magunkról. Végül pedig a környezeted csak azt látja, hogy milyen kicsi babákból mekkora sikersztori lett, de azt már nem kérdik, nem tudják, hogy te, mint koraanyu ezt hogyan csináltad végig, te ezt hogyan élted meg. Nagyon kevesen foglalkoznak azzal, hogy micsoda fizikai és emocionális munka van abban, amit véghezvittél.

Én hiszem, hogy a család bevonó PIC segíthet ezen. Sokkal több mosolygó apát és anyát látok a koraszülött intenzív osztályon, mint tíz-tizenöt éve, pedig a gyermekeik ugyanolyan kritikus állapotban vannak. De akkoriban az anyák csak naponta kétszer félórára jöhettek be gyermekükhöz, mi pedig arra kellett, hogy szorítkozzunk, hogy elhadarjuk nekik az aznapi történéseket, mert ugye az orvosok számára az a bizonyos félóra az összes szülőre jutott. Én azt vallom, hogy ez nekünk sem volt jó. Valós problémákat nekünk is mélyen el kellett temetnünk magunkban. A családbarát PIC a személyzet kiégésének megelőzésére is kifejezetten jó.

RL: El sem tudom képzelni, hogyan küzdenek meg a koraszüléssel azok, akik napi félórára vagy kétszer félórára láthatják a babájukat. Merthogy még ma is ez a helyzet jó pár kórházban. Mit csinálnak a nap maradék huszonhárom órájában? Hiszen az élet megáll, nem megy tovább. A vonatunk lekerül a sínről. Hetven napig, negyven napig, két hétig, akármeddig. Egy nap is sok a gyerekeim nélkül.

NCS: Ráadásul a magyar egészségügyben meghonosodott a paternalista orvoslás, vagyis az a nézet, hogy én vagyok a „nagy fehér orvos”, én tudom, mi kell a betegnek és a szavam szent. Ezzel szemben mi azt gondoljuk, hogy valóban gyógyulni úgy lehet babának és mamának is, ha a helyzetet integritásában látjuk és kezeljük. Mottónk szerint nálunk a baba a főnök és ezt komolyan is gondoljuk. Amikor az osztályra kerül egy koraszülött, mi onnantól fogva nemcsak a gyermeket, de a szülőket is a hazaadásra készítjük fel. Mind a szülők felé való kommunikációban, mind viselkedésünkben, mind terápiában arra törekszünk, hogy amikor kilépnek a kórház kapuján és végleg elhagyják az osztályt, egy olyan babát vigyenek haza, akit ismernek, akivel tudják, hogyan kell bánni, hogyan kell és lehet hozzáérni, akire megfelelőképpen tudnak figyelni. Mintegy bábáskodunk a családok születésénél. Ez mind nagyon fontos ahhoz, hogy egy boldog ember növekedjen fel a családon belül, akkor is, ha – ne adj’ Isten – a koraszülésnek maradandó szövődményei lettek.

koraszülött, koraszülöttek, koraszülött ellátásAmit Te mondtál: hogy más osztályokon, mit csinál a szülő abban a huszonhárom órában, amit nem a babája mellett tölt, annál sokkal fontosabb, hogy mit nem tud csinálni? Nem tudja megismerni a gyermekét, akit egy napon haza kell vinnie, és akivel majd otthon fog először igazán találkozni, akivel a külön töltött időt sosem fogja tudni behozni.

RL: Emlékszem, tényleg bábáskodtatok felettünk. Illetve inkább úgy tűnt, hogy közösen hordjuk ki az ikreket, a családot. Szerintem ezt is írtam a köszönőlapra búcsúzáskor: Köszönöm, hogy együtt kihordtuk. Valahogy az egész osztály hangulata olyan, mintha egy hatalmas anyaméhben lenne az ember.

NCS: (mosolyog) Igen, skandináv minta alapján a lehető legkevesebb beavatkozás elvét követjük, ami azt jelenti, hogy az anyaméh körülményeit imitáljuk: elsötétítés, minimális zaj, finoman hangolt mozgások és mozgatások. Sőt, idetartozik a kenguruzás, az anyával való bőrkontaktus is. Ezzel sokat teszünk azért, hogy a koraszülöttek agya a természetes állapothoz közeli tempóban fejlődjön a terminusig és azután is. Rengeteget dolgozunk azért, hogy mire a családok elhagyják az osztályt, elhiggyék, hogy végül sikersztori lesz a történetük.

RL: Sokat gondolkoztam azon, hogy mi van akkor, amikor nem lesz sikersztori? Illetve mikortól is számít egy eset sikersztorinak?! Mindjárt kétévesek a lányok. Elméletileg teljesen egészségesek. Mégis vannak még olyan napok, amikor arra gondolok, hogy mi lesz, ha? Mi lesz, ha, most derül ki, hogy csálén fognak állni a fogaik, ha szívbetegek lesznek, ha megmarad a koraszülött fejformájuk, ha csúnyán elromlik a szemük, ha hirtelen kiderül bármilyen debilitásuk, amit eddig nem vettünk észre?

NCS: Ez egy bonyolult kérdés, mert teljesen máshonnan és máshogyan számít sikernek a siker a gyerek számára, a szülő számára vagy a társadalom számára. Sajnos, mi Magyarországon egy olyan társadalomban élünk, ami nem fogadja el a másságot. Nem fogadjuk el, ha valaki homoszexuális, nem fogadjuk el, ha színesbőrű, ha Down-kóros. Megfordulunk a nagyon magas, a nagyon alacsony emberek után. A Melletted a Helyem Egyesülettel a családot bevonó ellátás meghonosítása mellett azért is küzdünk, hogy a koraszülöttség egy jóval elfogadottabb dolog legyen, ugyanis ha nagyobb az elfogadottsága, akkor kevésbé dugjuk homokba a fejünket és sokkal inkább kérünk szakmai segítséget.

De a kérdésre visszatérve, a sikert orvosi szemmel a korababák életútján olyan mérföldköveknél mérjük le, mint az egyéves, a kétéves, a kisiskolás és a tizennyolc éves kor. Azonban itt meg kell jegyeznem, hogy az első ezer nap, - a terhesség ideje és az első két év - az, ami determinálja a többi fejlődési mérföldkövet és majd az egész életüket. Így ebben az ezer napban utógondozó szakambulanciánkon szorosabb megfigyelés mellett, gyakrabban hívjuk kontrollra a családokat.

RL: És mi történik akkor, ha nemhogy sikersztori nem lesz egy-egy korababából, de sztori sem. Ha nem éli túl a korai megszületést? Anyaként én nem tudom, hogyan éltem volna túl, ha elveszítjük egyikőjüket, de ki kellett volna tartanom a másikukért. Nem hiszem, hogy ehhez elegendő erő lenne bennem. Az osztályon pedig nem egy ilyen esettel találkoztok.

koraszülött, koraszülöttek, koraszülött ellátás

NCS: Tömören, ez a szakemberek burnout-jának (kiégésének) netovábbja. Nekünk valóban több gyermek halálával kell szembenéznünk. Én személy szerint sok gyereket veszítettem el, igen, a szülővel közösen. Mert én vagyok ott a szülővel akkor… és igen, minden egyes gyerekkel, aki eltávozik, mi is meghalunk, miközben ezt nem engedhetjük meg magunknak, mert mégis csak ez a szakmánk. Nyilvánvalóan előbb-utóbb a pszichológusokat ebbe is be fogjuk vonni, hogy mi ezt hogyan tudjuk feldolgozni. A magyar nővérek és orvosok nem jók ebben a halálkérdésben, hiszen nem tanuljuk sehol, hogyan lehet szembe nézni vele. Mi itt szépen lassan próbáljuk meg kitalálni, hogyan lehet egy koraszülött babát elbúcsúztatni, milyen rituálékat vezessünk be. Igyekszünk az osztályon minél emberibben kezelni a babák halálát. Egy végstádiumban lévő koraszülöttnek például nem kell lélegeztető gépen, csövekkel a testében meghalnia. Hanem próbálunk egy bensőséges hangulatot teremteni a végső búcsúzáshoz, ami lehetőleg anya vagy apa karjai közt zajlik. Hiszen akármilyen kicsi is, akkor is, ha csak épphogy elkezdődött az élete, megérdemli, hogy szépen halhasson meg. Orvosilag úgy látjuk, hogy három fő feladatunk van: ha meg tudjuk gyógyítani a pácienst, akkor ezt megtesszük, ha nem, akkor a fájdalmát csillapítjuk, és ha már ez sem megy, akkor biztosítanunk kell számára, hogy méltósággal távozhasson a földi létből. Szociálisan is nehéz, mert mint mondtam, a koraszülés bárkivel megtörténhet, így adott esetben mindenféle kultúrájú, vallású, etnikai csoportból és társadalmi rétegből származó szülővel együtt kell ezt végigcsinálnunk.

RL: Erre nem is gondoltam, pedig amíg itt voltunk, én is úgy éreztem, hogy egy kulturális kavalkádba csöppenek. Tényleg sok egymástól teljesen különböző anyával, találkoztam, fejtem együtt az anyaszobában. Én itt tanultam meg, hogy nemcsak Isten előtt, de már az életben is egyformán meztelenek vagyunk. Tudod, még egy igazán bosszantó része van a koraanyuságnak. Mégpedig az, hogy a jövőnket érintő bizonytalanság nem múlik. Mi több, az internet sincs segítségemre akkor, amikor rám tör az aggodalom és olyan témákban kezdek kutatni, hogy az 1500 gramm alatt született extrém koraszülötteknek mennyi a várható élettartama.

NCS: 1996 volt az az év, amikor elkezdtek a magyar PICek 28 hétnél kisebb babákkal foglalkozni, előtte ez tabu téma volt és abortuszként kezeltük az ilyen várandósságokat (jelenleg 24 hét a határ – a szerk.). Vagyis 1996 előtt még azt kellett volna mondanom Neked, hogy sajnos egyik babád sem élte túl a szülést. Ez egyben azt is jelenti, hogy a legidősebb korababa, aki azóta a 28. gesztációs hét előtt született, még csak húszéves lesz. Azaz a várható élettartamról nem áll rendelkezésünkre információ. Én azt gondolom, hogy korababák esetében tudatos életmóddal közel azonos, vagy – csak mert figyelünk rá – esetenként jobb eredmények érhetők el, mintha időre születtek volna. Így például mindenképp érdemes aerob sportokra időt szánni, a sportot a normális életvitel részévé tenni, hogy a tüdőkapacitásuk az egészséges értékekhez közelítsen. Mindenképp kerülni kell a stresszt és bármi olyat – például sós ételeket -, ami a vérnyomásukat emelné. Vigyázni kell a tüdejükre, a szívükre. Vigyázni kell az életre.