Rák és a koraszülés. Küzdelem az életért!

Rák és a köraszülésKoraszülött gyermek édesanyja vagyok. A helyzetünk merőben speciális volt, ami arra inspirál, hogy néhány gondolatot felvessek egy érdekes nézőpontból. Remélve, hogy megvilágíthat egy olyan oldalt, amire talán ritkábban gondolnak a pici babák kezelése során. Először is nagy tisztelettel gondolunk minden olyan kórházi alkalmazottra, aki segített nekünk ezekben a nehéz időkben. Talán mégis érdemes elolvasni, hogy egy anya szempontjából és egy apuka szempontjából mit lehetett volna jobban, másképp, emberségesen csinálni.

 

A koraszülés oka az én daganatos megbetegedésem volt, melyre kismama koromban derült fény. Emiatt a terhességet meg kellett szakítani, gondolva a baba életben maradási esélyeire a 31. hét végére esett a választás. A szülés után összesen 2 olyan hetünk volt, amikor még a komoly vizsgálatok (kontrasztanyagos CT) és kezelések (sugár és kemoterápia) nem kezdődtek meg. Egyedül itt volt lehetőség anyatejet fejni a baba számára, később a tejbe kerülő káros anyagok miatt a szoptatásra nem volt lehetőségünk.

Problémák, amik kezelhetőek lennének, lettek volna a következők. Az apukák nem jöhetett be etetésre ha egy anya a teremben szoptatott, kiküldték őket. Ez egy egyszerű paravánnal megoldható lett volna. Mivel a lányunk kicsi és fejletlen volt az első héten nem szopizhatott. Talán 2-3 alkalom volt, hogy mellre kerüljön, amit az aznapi nővérke döntötte el, hogy megpróbáljuk-e. Nem tudom, hogy mennyire volt tudomása a nővérkének, hogy nekünk soha nem lesz több alkalmunk ezt átélni. Sajnos ebből csak egy alkalom lett volna amikor ezt az apukával együtt átélhettük volna, de kiküldték.

 

Akkor az ember nyilván mindent elfogad és örül, hogy gondoskodnak a piciről, de így utólag csak egy kicsike kis emberség kellett volna. Mert van olyan helyzet, hogy erre soha többet nem lesz lehetőség. Egy koraszülött baba táplálása nem a hagyományos módon történik, amiről az ember sokat olvas, vagy hall a védőnőtől, gyerekorvostól, amire fel van készülve. Az új helyzet nehéz, rengeteg türelemre van szükség, sokszor megtapasztalva az előre és hátralépéses fázisokat. Mégis a későbbi táplálások miatt is fontos lett volna átélni és ebben a pontban is kötődni, együtt lenni, látni...

 

Daganatos betegséggel és kezelések előtt az emberben az is felmerül, hogy mi van ha nem éli túl, itt minden emlék amit be lehet gyűjteni, kiemelten fontos kapaszkodó.

Pont ezért is fontos lett volna az apuka szerepe is a táplálás megfelelő elsajátításában.

 

A másik probléma az volt, hogy csak reggel 7 és du 6 között lehetett látogatni a gyereket. Tehát étkezés szempontjából 8 etetésből 4-en lehettem ott, 4-re vihettem anyatejet. Hiába kellett 2 hét után elapasztani a tejet, lett volna 2 olyan hét amíg az éjjeli 4 etetésre is kaphatott volna saját tejet a baba, még ha nem is az első napokban, hanem amikor nagyobb adagokat meg tudott már emészteni.

Elrabolt idő volt ez tőlem és a kisbabámtól, baba elesett a kórházi osztály nyitvatartási ideje miatt a legnagyobb kincstől, ami csak az enyém és az övé lehetett volna, a szoptatástól. Legalább a fejő szobába be lehetett volna menni, de nem volt lehetőség rá, sőt csak az ott lefejt tejet kaphatta meg a baba.

Mindent, hangsúlyozom mindent vállaltam, amit csak tudtam, meg akartam adni a babának. Ezért megszerveztük, hogy a szülészeti fejő szobába feljárhassak éjszaka (a koraszülött anyukák, mintha nem is édesanyák lennének, a nőgyógyászaton feküdtek ahol fejési lehetőség nem volt, helyette éjjel a császármetszés után egyedül lépcsőzhettek a szülészetre fejni) Szerencsére egy kedves nővérke a szülészeten megengedte, hogy éjjel fejjek és a tejet a tejhűtőbe tegyem.

Reggel korán érkezett apuka és vitte az éjjel 4 óránként lefejt tejet haza lefagyasztani. Nem értem a tej felhasználásának miért ez a módja.

Vagy a mi esetünkben ami csak 2 hétig tartott, miért nem lehetett ezt megoldani.

 

Talán szükség lenne speciálisabb kezelésére a helyzeteknek, nem csak általánosításra, mint például méltányossági engedélyre egy ilyen helyzetben. A családot együtt kellene kezelni, amikor egy kis beteg van a családban. Mert őt is megilleti a család látogatása, az édesaanyja jelenléte. A magam részéről minden pillanatot meg akartam élni, amíg csak lehet. Ilyen egy etetés, egy

mellre tétel egy pelenkázás... Lelkileg fontos lett volna, hiszen nem tudtam mi vár rám, milyen hosszú út áll még előttem. Csak egy kis emberségre lett volna szükségünk.

 

Végül, de nem utolsó sorban említeném a családként kezelést. Érdekes tapasztalat volt, hogy annyi osztályon megfordultunk abban az időben és megismerték a történetünket, ennek megfelelően kaptunk támogatást a kórháztól. Például a daganateltávolító sebéyszeti műtétemet követően a sebészeten külön 2 ágyas szobában feküdtem, hogy a kisbabát be lehessen hozni időnként hozzám. Ezt emberségből tették értünk, a családunkért.

Az onkológián ha volt rá lehetőségük és támogatásként kaptak infúziós pumpát, akkor nekem adták, hogy a kezelések lassan lefolyó kemoterápiája alatt otthon lehessek a baba mellett. Persze ellátni nem tudtam, de tudtam segíteni a jelenlétemmel, és minden perc minden óra számított nekünk ebben a bizonytalan helyzetben. Szóval figyelembe vettek minket, mint család. Kivéve a koraszülött osztályon. Ott nem számított, hogy holnap lesz a ct-m és ez az utolsó lehetőség az anyatejre, nem számított apuka, sőt még az sem, hogy ő is megtanulhassa a dolgokat. Pedig minden papíromon és a gyerekén is ott volt a betegségem neve, tehát tudták, mi vár ránk. Például azt is, hogy lehet, hogy csak az apuka fogja ezt a gyereket felnevelni, pelenkázni, etetni, szívritmust mérni. Ha családként kezelték volna ezt az igen bonyolult helyzetet, akkor lényegesen egyszerűbb lett volna a baba érkezése utáni időszak az Ő számára.

 

Természetesen azokban az időkben sokkal nagyobb problémáink voltak, de most így ennyi év távlatából talán ezek a területek fejleszthetőek lennének a kórházi szabályzat és körülmények átalakításával. Végezetül leírom, hogy mindketten szerencsésen túléltem a rákot, szeretetben neveljük lányunkat és nagyon hálásak vagyunk mindenkinek aki ebben segített minket. További nagyon sok sikert kívánok a munkájukhoz.