Koraszülött utógondozása

A kisfiam számára, mióta világ a világ, a neurológia és neurológus doktornénik és doktorbácsik az élet teljesen természetes velejárói. Mondhatni sajnos, hiszen 11 évvel ezelőtt extrém koraszülöttként látta meg a napvilágot. Mint szülő, ma már össze sem hasonlítható a 10-11 évvel ezelőtti hozzáállásom a neurológiai vizitekhez.

Neurológusra annak a gyermeknek van szüksége, akinek az idegrendszere biztosan, vagy valószínűsíthetőleg sérült, erre utalhatnak olyan jelek, tünetek,  mint  görcshajlam (láz-epilepszia), megkésett mozgás – beszédfejlődés vagy akár a gyakori, migrénszerű fejfájás).

Minden gyanús esetben a gyermek háziorvosa a biztonság kedvéért neurológiai kivizsgálást kér.

11 év tapasztalata alapján nyugodt szívvel bíztatok minden szülőt, hogy addig keresgéljen a szakemberek között, amíg a család és gyermeke számára legmegfelelőbb szakembert megtalálja. Nagyon fontos, hogy olyan személy legyen akivel őszintén, nyitottan tud kommunikálni.

A neurológusok igen nagy tudással rendelkeznek az agy működésével, anatómiájával kapcsolatban, és lehetnek fantasztikus eredményeik kutatások területén, de előfordul, hogy nagyon nehezen tudják átadni tudásokat hétköznapi nyelven, egy család számára érthetően megfogalmazva.

Az elmúlt években sok olyan szakemberrel találkoztunk a férjemmel, aki nem tudta kezelni sem az általunk, szülők által rázúdított érzelmeket, sem a kérdéscunamit, amit családunk jövőjével kapcsolatban nekik szegeztünk. Sokszor éreztük, hogy sem ideje, sem kedve nincs a mindennapi problémáinkkal foglalkoznia, melyek gyermekünk tüneteiből, állapotából adódnak. Mindenképpen olyan szakembert kellett találnunk a gyermekünk és házasságunk érdekében, akinek bármilyen buta, hülye kérdést feltehetünk, és kapunk rá választ. És nem azt és olyan választ amit szerettünk volna hallani, hanem az igazat, a valóságot, amire számíthatunk a közeli és távoli jövővel kapcsolatban.

A kivizsgálás előtt :

Írd le a kérdéseidet. Fontos, hiszen nem tudhatod, hogy a vizsgálat, megbeszélés milyen irányt vesz, a fejben tartott kérdések a vizsgálat során elfelejtődnek!

Tapasztalat

Ha később jut eszedbe a kérdés, általában nagyon nehéz telefonon elérni az orvost, bár egyre több szakemberrel lehet e-mailen kapcsolatot tartani.  Soha ne hagyd el úgy az orvos rendelőjét, hogy nem kaptál minden kérdésedre kielégítő, elég részletes választ.

Próbáld a lehető legkevésbé leterhelni a gyermeket az időpont előtt és a vizsgálat közben :

  • Kérj engedélyt közös fényképre az orvossal, szakasszisztenssel, így minden alkalommal amikor visszatértek, megmutathatod a gyermeknek, hogy kihez mentek, beszélgethettek a legutóbbi találkozóról. A gyermekek sokszor minden orvost « egy kalap alá vesznek », nekik mindegyik fehér köpenyt visel, tehát fájdalmat fog okozni. A fénykép láttán nyugodt lehet, hogy ez nem az a doktorbácsi-néni aki a szurikat adja, vagy aki fájdalmas beavatkozást végez. Teljesen mindegy a gyermek kora, de készítsd fel a vizsgálatra. Mi fog történni, kivel fog találkozni ?
  • Csúnya dolog a « lekenyerezés » de már a vizsgálat előtt beszéljétek meg, hogyan fogod megjutalmazni abban az esteben ha együttműködően, és ha már elég nagy, udvariasan viselkedik.  Ilyen lehet egy közös fagyizás, játszóház, olyan dolog, amelyet gyermeked szeret és a felgyülemlet stresszt csökkentheti számára. (mindenképpen olcsó mulatság legyen, hiszen sajnos elég sokszor kell orvoshoz járnotok
  • Legyen nálad enni, innivaló. Sokszor előfordul, hogy az időpont csúszik, és egy éhes, szomjas, nyűgös gyereket sokkal nehezebb vizsgálni, mint egy jó közérzetű, nyugodt, kipihent csöppséget. Az időpontot soha ne a délutáni alvás időpntjára rögzítsétek (hacsak az orvos nem kért altatásos EEG vizsgálatot)!

Mi az az EEG vizsgálat ?

Az EEG nem más, mint az agy felszínéről a koponyacsonton, fejbőrön és még számos közbeeső rétegen keresztül elvezetett elektromos jelek összessége mely jó közelítéssel ad felvilágosítást az aktuális állapotról. Megfelelő, az értékelésben jártas szakember számára értékes információkkal szolgálhat.Segítséget nyújthat elsősorban az epilepsziák diagnosztikájában illetve különböző anyagcserezavarok, adott esetben mérgezések és központi idegrendszeri gyulladások felismerésében. Fájdalmatlan, de mindenképp zökkenőmentes együttműködést igényel mind a gyermek, mind a szülő részéről! Ha tudjuk, vagy gondoljuk, hogy ilyen vizsgálat is lehet, legszerencsésebb, ha életkorának megfelelően felkészítjük a kicsit, hogy itt bizony sapka kerül a fejére és lehetőség szerint nyugodtan és csendben kell feküdni. A szülők feladata betartani és betartatni az asszisztens kéréseit, hiszen a korrekt eredmény záloga a jól elkészített felvétel ami valjuk meg őszintén, nem kis csapatmunka! Amennyiben kislányt viszel EEG vizsgálatra, fogd apró tincsekbe a haját, mert a zselétől nagyon könnyen összeragad a haja, illetve sokkal könnyebb a tappancsokat rögzíteni a fejbőréhez.

Mielőtt kilépsz az ajtón…

A neurológus nem varázsló, nincs varázsgömbje, és nem tudja pontosan megmondani, mi fog történni a gyermekeddel, milyen élete lesz 10-20-30 év múlva, hiszen az orvostudomány felfoghatatlan léptékben fejlődik. 11 évvel ezelőtt, amikor elhagytuk az intenzív osztályt, azt mondták a kisfiúnk « megúszta », egészséges gyermek lesz.

Sok - sok hónapnak kellett eltelnie, mire végre találtam egy olyan szekembert aki komolyan vette az aggodalmaimat, és megfelelően, a gyermekem érdekeinek megfelelően tudtunk kommunikálni egymással. A fiam MRI-je alapján, egy halmozotan sérült gyermekkel igen sötét jövőt láttam magunk előtt.

Messze nem fáklyás menet az életünk, de beszél és ért, természetesen értelmi fejlettségének megfelelően, 2 nyelven, olvasni tanul, botox kezeléssel szépen, segédeszköz nélkül jár. Mondhatni egy csoda. Bár én nem hiszek a csodákban, az orvostudomány előtt azonban minden tiszteletemmel meghajolok.

Tapasztalataim szerint az orvosok inkább a legrosszabbra készítik fel a szülőket, és aztán boldog mosollyal az arcukon integetnek a távozó beteg után, hiszen ha a gyermek boldog (teljesen mindegy mennyire sérült) az azt jelenti, hogy boldog családban nő fel.

Hogy ez milyen áldozatokkal jár a család részéről ? Az legyen egy következő cikk tartalma!