Történetek

Nem tudom az elmúlt lassan 13 év alatt mikor váltam "fogyatékos anyává ". Nem emlékszem mikor fordította el a társadalom a fejét először, amikor meglátott a láthatóan fogyatékos fiammal az utcán, a hivatalban, a játszótéren vagy akár a virtuális térben. Először csak a méhem lett " torz ", majd mivel a terhességem gyorsabban véget ért a vártnál lettem " koszos, alkalmatlan " anya, aki majd akkor jelentkezzen a kórházban a gyerekéért, amikor az már hazavihető állapotban lesz. Ha már ugye nem volt képes bent tartani !

Kislányomat nagyon terveztük, és nagyon vártuk a férjemmel, hogy jelezze: "Itt vagyok."
Már 2 hetesen tudtam, hogy velem van, nem tudom megmagyarázni, egyszerűen éreztem. Terhességem alatt 4x voltam sürgősségin, 4x is "elindult" a vetélés, és ömlött a vér belőlem. Először bementem, még nem nagyon mondtak semmit, csak hogy fenyegető vetélés stb. 10 percig keresték a picit, mire megtalálták, ekkor voltam 6 hetes. Mikor másodjára mentünk, azt mondták a vizsgálóban, hogy tegyem össze a két kezem, ha élve megszülöm.

Lassan egy éve már, hogy átmentünk a lilán világító Lánchídon a férjemmel, amikor éppen a 23. hét környékén jártam. Láttam riportokat a koraszülöttek világnapja kapcsán, tudtam, hogy a híd értük világít. Hazaérvén elkezdtem képeket, videókat nézegetni arról, hogy mit is jelent pontosan az, ha egy édesanya koraszülött gyermeket hoz a világra. Letaglózva ültem a monitor előtt, hogy a pocakomban növekvő kis jövevény akár már most is életben maradna egy inkubátor segítségével. Azért is foglalkoztatott mélyebben a koraszülöttség, mert az orvosom figyelmeztetett, hogy a baba bizony másfél héttel kisebb a kelleténél, és ez bizony nem jó jel. Aggodalmam valóságossá vált: a két hét múlva esedékes kontrollon az orvosom azt mondta:

Az első szimpózium óta 2 év telt el, szinte hihetetlen, hogy rohan az idő. Emlékszem mikor meghívtak családommal a Magyar Perinatológiai Társaság által szervezet PICi szülői kerekasztal beszélgetésre. Elfogott az izgalom, hiszen sosem vettem még részt tudományos konferencián, sem olyan beszélgetésben, ahol szakemberek (védőnő,intenzíves nővér, fejlesztő, neonatológus)  voltak kiváncsiak a történetünkre, váleményemre, javaslataimra.

Nem hiszek a véletlenekben. Azt gondolom, hogy az életünk egy maghatározott forgatókönyv szerint zajlik, csak mi nem ismerjük a történetünk folytatását. Nosztalgikus hangulatban vagyok. Mindjárt születésnap... Három, egyszerre... 3 év és 3 nap különbség... 9 évvel ezelőtt sikerült besétálnom Budapest egyetlen olyan kórházába, ahol nincs szülészet. Jellemző  Nem voltam jól, nagyon feszült a hasam. Rendszeresen, egyre gyakrabban, mint amikor felfújják a vérnyomásmérőt.

Advent a várakozás ideje. Ilyenkor lelkünket és szívünket felöltöztetjük ünnepi díszbe és már érezzük a karácsony közelgő melegét. A várost feldíszítik karácsonyi fényekkel, karácsonyi vásárok nyílnak és szebbnél szebb portékákat árulnak a vásárlóknak. Az emberek a lelkük mellett a lakásukat, házukat is karácsonyi díszekkel teszik varázslatossá. De van egy hely Budapesten a Hősök terétől nem messze, ahol másképp élik meg az adventi varázslatot. A gyanútlan járókelők nem is sejtik,hogy a Rippl Rónai utcában, az emeleten milyen gigászi harcot vívnak parányi kisbabák a koraszülött intenzív osztályon.

2250 grammal született a kisfiam...25 dkg hiányzott hozzá hogy megkaphassam. 25 dkg-on múlt a boldogság.  Születésekor rögtön felsírt, 10-es APGAR, teljesen egészséges. Testvérem, aki asszisztált a műtéten, hallotta hogy azon tanakodnak, hogy mi legyen. A gyerek teljesen egészséges volt, a szív és az ész azt mondta volna, hogy kerüljön az anyukájához. De a szabály, szabály, és Magyarországon különösen szeretnek bürokratikus szabályokba kapaszkodni értelmetlenségig az emberek. Megértettem volna ha beteg, ha lélegeztetése szorul, de így...

Legyint az ember az ostoba babonákra,  hogy nem szabad előre vásárolni semmit,  mert balszerencsét hozhat,  na de őszintén ! Ki az, aki ellent tud állni a csábításnak amikor meglát egy cuki rozsaszín habos-babos ruhácskát ? Én is így voltam ezzel.  Számoltam a napokat,  heteket és minden héten olvasgattam a neten, hogy a kicsikém éppen hol tart a fejlődésben.  Soha nem felejtem el,  amikor 24 hetes lettem,  ebédnél mondtam a páromnak,  hogy ha ma megszületne a kicsi,  már nagy esélyel életben maradna. Akkor még semmit sem sejtettem és őszintén szólva nem is voltam hajlandó tovább foglalkozni a koraszülés gondolatával. Sajnos két hét sem kellett hozzá,  hogy szembesüljek a ténnyel, hogy sajnos vége a terhességemnek. 

Két éve a lányok első karácsonyát a koraszülött intenzíven ünnepeltük. Igen, ünnepeltük. Tudom, tudom, ellentmondásosan hangzik, hiszen aggódnunk kellett volna minden bent töltött napon és azután is. Valahogy mégsem tudtunk nem örülni az első közös karácsonyunknak.

Félretettünk minden mást. Nem mentünk vidéki rokonokhoz, nem vettünk részt céges karácsonyi partykon, nem töltöttünk napokat dekorációval, nem állítottunk fát, nem sütöttünk, nem főztünk, sőt még a nagytakarítás is elmaradt. A magunk módján egy igen csendes, ám annál bensőségesebb karácsonyt és szilvesztert éltünk meg a férjemmel, az ikrek inkubátorai felett.

Koraszülött gyermek édesanyja vagyok. A helyzetünk merőben speciális volt, ami arra inspirál, hogy néhány gondolatot felvessek egy érdekes nézőpontból. Remélve, hogy megvilágíthat egy olyan oldalt, amire talán ritkábban gondolnak a pici babák kezelése során. Először is nagy tisztelettel gondolunk minden olyan kórházi alkalmazottra, aki segített nekünk ezekben a nehéz időkben. Talán mégis érdemes elolvasni, hogy egy anya szempontjából és egy apuka szempontjából mit lehetett volna jobban, másképp, emberségesen csinálni.

Nem is olyan régen még én magam is ezen a folyósón korzóztam álmosan, tele aggodalommal. Két fejés közt nézegettem a falat, hol bizakodva, reménnyel töltött el a sok baba és a sok történet, hol meg irigykedve néztem, hogy nekik sikerült. Kerestem a hasonló korú és azonos súlyú pici babákat, a képek közt, próbáltam összevetni az enyémmel, holott tudtam én is, hogy nincs két egyforma baba, aki egyformán „teljesít”. Mégis, nagyon sokat jelentett nekem ez a hősi fal, mert amellett hogy erőt adott, megtanított arra, hogy igenis, bármilyen nehéz irányítani kell a gondolatainkat, mert amíg a picikénk bent küzd, mi sem adhatjuk fel! Így tettem én is, mikor az 5 napos nagyon korai, de egészséges kisbabánk egyik óráról a másikra kihagyott a szíve, és lélegeztetőre került, holott előtte 2 órával boldogan kenguruztam vele, és semmi jelét nem adta, hogy bármi baj lenne.

Sokat gondolkodtam azon,hogy fogom elmesélni a két kisfiamnak életük első három hónapja alatt történteket vagy elmesélni mi jelent a koraszülött és az extrém koraszülött szó. Miért van az,ha elmondjuk valakinek,hogy koraszülött babák a gyermekeim, az emberek 90%-a sajnálkozik ?
A felvilágosításhoz úgy gondolom, talán a levélírás a megfelelő. Ha egyszer felnőttek lesznek, tudják micsoda hősök voltak és milyen nagy csodák történtek a PIC-en és milyen emberfeletti módon küzdöttek. Igen kétszeres koraanyuka vagyok.

Már régen készülök leírni a szoptatás történetünket. Ez egy külön fejezet koraszülésem történetében.
Fontos fejezet!
Hogy miért?
Talán azért, mert úgy érzem, hogy ezt még én irányítom és pótolhatom, ami kimaradt a koraszülésem miatt.
 

Lányaim 2015 márciusában érkeztek, 35 hétre, 2 kiló alatt. Szerencsére olyan kórházban láttak napvilágot, ahol nagy hangsúlyt fektetnek az anyatejes táplálásra, illetve érkezésük idejére Náluk már kialakult a szopóreflex. Születésük után rövid idővel már az őrzőben cicire tették Őket, ahol rögtön ráéreztek a szopira, s azonnal megmutatták, hogy bár kicsi a bors, de erős. Mivel alacsony súllyal, gdm-es várandósságból születtek, ingadozó vércukorszinttel, így az első 48 órában (az első mért próbaszopásig) minden étkezésre, kötelező jelleggel tápszert is kellett kapniuk, ez azonban szerencsénkre semmilyen későbbi problémához, cumizavarhoz nem vezetett.

Szenvedélyem a fejés! Mondta ezt egy hasonló helyzetbe lévő PIC-es anyuka. És milyen igaz...
Szerencsére találtam a kórházban olyan nővért, aki készségesen elmagyarázta a fejés titkát. Nagy titok ez! Először stimuláljuk a mellet kézi mellszívóval mivel kisbabánk most nem tud érintkezni a mellünkkel, masszírozzunk és császárosoknál pár nap múlva beindul (4-5 nap múlva kb). Szüléstől számítva a 3. nap múlva próbálkoztam, Nekiültem a  szerszámokkal, hogy na akkor kezdjünk ezzel valamit.

Történetünk 2014. október 29-én kezdődött, mikor is kisfiúnk sürgősségi császárral megszületett, 30. terhességi hétre 980 gr-mal, 36 cm-vel.
Nagyon megijedtünk hogy ilyen kicsike és ekkora felfordulást okozott hirtelen. 19 óra 20 perckor született, teljesen jól volt, egyedül vette a levegőt.
Éjfélkor az ügyeletes PIC-es doktornő próbált egy csepp anyatejet fejni kis Bendének, sikerült is neki. Reggel letoltak az osztályra és ebéd után a PIC-es védőnéni látogatott meg, aki elmondta és megmutatta, hogyan sikeres a fejés, sokat segített is benne.

A kisfiam - a szakirodalom besorolása szerint "enyhe, kései, érett" koraszülött - 35 hét 3 napra született 2110 grammal, mivel az utolsó időben nem fejlődött megfelelően a méhen belül - retardált - és 0,8 vércukor szinttel született, születése után egy gyors megcsodálást követően azonnal elvitték és 8 napig élveztük a SOTE II. PIC részlegének szeretetét. 2013 őszén még nem állt a családbarát jelző a II. Női PIC előtt. Átmeneti helyre költöztek (Tömő utca), bármennyire is kedvesek és szoptatás-/kenguruzáspárti volt a személyzet jelentős része, a részleg (elrendezés, zsúfoltság) körülményei miatt nem nagyon volt erre lehetőség. 2 naposan kaptam először kezemben a fiamat, akkor tettem mellre (maximálisan segítettek, hiszen semmi gyakorlattal nem rendelkeztem első gyermek révén, csak rengeteg olvasmányélménnyel) igyekezett/igyekeztünk, de nyilván a 30 perc látogatási idők és a kényelmetlen körülmények egyikünket sem tett gyakorlottá.

Rita vagyok, a kisfiam Ádám 2013. május 8.án, 31+2-re, 1490g 42 cm-el. Toxémia miatt kellett császármetszést végezni, és fontos tényező, hogy véralvadásgátlót kellett szúrnom a terhesség alatt, mert 6 hetesen volt egy mélyvénás trombózisom. (Jómagam gyógytornász vagyok. :) A Honvéd kórházba vitt a mentő, most már azt mondom, szerencsére. Megtettek mindent, hogy bent tartsák a fiamat, de az én állapotom annyira leromlott, hogy a műtét mellett döntöttek, ő teljesen rendben volt.

A mi történetünk Pécsen, 2016.02.06 kezdődött.
Lepény leválás miatt a terhesség 32.hetében 1730gr-mal született Tomi sürgősségi császármetszéssel.
3 napig csak infúziót kapott. Nekem a tejci még nem indult be, nagyon szerettem volna, hogy megkapja Tomi az immunanyagokat (colostrum), így megkértem az egyik anyukát, aki behozta nekem 3.napon a kórházba az elektromos mellszívót és 2 oldali stimulációval elkezdtem fejni.

Magdus a 32. héten született sürgősségi császárral:  1980 gr, 46 cm. Fenyegető koraszülés miatt a terhesség  29. hetében szteroidot kaptam. 3 naposan szopizhatott először, akkor még csak napi 3 alkalommal, és 10 ml-nél többet nem tudott kiszívni. A János Kórház PIC én Évi nővér segített, amennyire tudott a fejésben, mivel egy csecsemős nővér kb. 1 perc alatt elintézett a tanácsaival, gyakorlatilag ezek nem voltak használhatóak. Egy büdös krémet javasolt, ami szerintem egyáltalán nem segített...

Nem is tudom, hogy hol kezdjem... talán ott, hogy anyámnak sem ment a szoptatás, szerette volna, de akkor menő volt a tápszer, a szoptatáshoz nem volt elérhető segítség. Na, de ez más történet. Számunkra ebből annyi volt fontos, hogy amikor a babánkra gondoltam már a terhességem előtt, nem éreztem az anyaság fontos részének a szoptatást. Nem is láttam soha senkit szoptatni a gyermekét. Valahogy azt gondoltam, hogy a szerencsésebbeknek megy, a többieknek meg nem. Úgy voltam vele, hogy ha a szerencsések közé tartozom menni fog, akkor boldog leszek, de ha nem, akkor sincs baj. Fogalmam nem volt róla, hogy csak kevés esetben van olyan, hogy "nem megy".

Árpi kisfiúnk 2015.10.11-én született a terhesség 28. hét + 4 napjában, 690 grammal a Honvéd Kórházban/régi nevén MÁV Kórház/ magas vérnyomás és máj leállás miatt. A császármetszés után Árpi a PIC intenzív részlegébe került, én pedig az intenzív osztályra. 2,5 nap alatt, megannyi oxitocin után, az intenzíves nővér segítségével elkezdtük a mellfejést,hogy az értékes előtejet megkapja az inkubátorban fekvő kisfiúnk, addig egy másik anyukától kapott anyatejet a tejdonor program segítségével.

Este volt mikor magamhoz tértem igazán, és felismertem, hogy az események valósak. Nem álmodtam...
A várva várt kisfiúnk megszületett. Kicsi és törékeny. Megrázó és szívbe markoló élményekkel a hátunk mögött, de itt vagyunk.
Egy kedves doktornő ül az ágyam mellett. Nem hallom amit mond, csak figyelem őt, és belül fájdalmasan zokogok. Ő az, aki segített a szülőszobán és imádkozik a kisfiam mellett, hogy túlélje az éjszakát.
Egy dolog lebeg a szemem előtt. Ha a várandóságot nem is bírta a testem, és nem tudott biztonságos szeretetteljes otthona lenni a kisbabámnak, legalább most itt képes legyen megadni neki mindent, ami tőle telik.

Pisti 2014.01.02-án született, mindössze 590 gr-mal a terhesség 25. hetében HELLP szindróma miatt. Hála a PIC rendkívüli munkatársainak, Pisti ügyességének, a rengeteg kengurúzásnak, és az anyatejcsinek, a kezdeti súlyvesztést követően Pisti lassan, de növekedésnek indult. Egyre gyarapodott, hiába hátráltatta, hogy kétszer is fertőzést kapott. 02.09-én már átlépte az 1 kg-ot. Háromszor vért is kellett kapnia, de ezen is túllendültünk. Hat hetesen már meg is fürödhetett.

Sosem gondoltam, hogy létezik ilyen mélyről, gyomorból nyilalló,  minden egyes porcikámat elérő, bénító fájdalom. Azt gondoltam, velem ez nem fordulhat elő, én nem tartozom a veszélyeztetett csoportba. Sokan gondolták és sajnos a jövőben is sokan gondolják majd így, amíg be nem következik az elképzelhetetlen. Emlékszem, ahogy állok a folyosón ami este már kihalt. Vegyszerszag, csecsemősírás, beszélgetések foszlányai, tipikus szülészeti díszlet. Kezemben az aznapi anyatejet szorongatom. Állok AZ ajtó előtt, és felidézem, hogyan jutottam oda. Az AJTÓ elé. Emlékszem a tünetekre, a fejfájásra, a nehéz végtagokra. Emlékszem a szülészre, aki rohammentőt kért, hogy olyan kórházban szülessen meg a kisfiam, ahol van koraszülött intenzív osztály.

A világon minden tízedik baba koraszülött vagyis a 37. gesztációs hét előtt születik. Sosem hittem, hogy mi is egy, illetve ikrekkel kettő, leszünk közülük. Meggyőződésem volt, hogy időben és természetes úton fogok szülni. Mindent meg is tettem ennek érdekében: egészséges táplálkozás, stresszmentes életmód és az elérhető legjobb orvosi ellátás. Ám az esetek harmadában nem lehet meghatározni a koraszülés okát vagy okait. Nálunk sem lehetett. Csak együtt kell vele élni, végig kell csinálni és szó nélkül bele kell állni, mint egy jól irányzott, igazságtalan pofonba. Csak úgy van, csak megtörténik.

Vasárnap volt. Már megint vasárnap. Pedig a szülőszobán a hétköznapok is lassan teltek, hát még a hétvégék. Ez volt a 11. nap, amit az ablaktalan, neonfényes kalitkában töltöttem szivárgó magzatvízzel, folyamatos vérzéssel, 27 hetes terhesen. Azt gondoltam, eltelik majd ez is, hiszen ebéd után látogatók érkeznek hozzám, este pedig megnézhetem a foci VB döntőjét. Hallottam az édesanyákat vajúdni és a babákat felsírni. Minden egyes születéskor gombóc volt a torkomban, és rögtön arra gondoltam, vajon az én kislányom felsír-e majd? És mikor lesz az a "majd"? Kaphatunk még egy hetet? Vagy legalább pár napot? Pár órát?