• Melletted a Helyem - Egyesület a koraszülött ellátásért

Skarlátbetű

Ez a három betű szép lassan csontig beleég az ember bőrèbe, ahogy telik az idő és a gyermeked bőrébe is beleég ez a láthatatlan jel. A külvilág nem látja rajtad ezt a három betűt. Ezt ők akasztják rád.
Képzeld el, hogy a negatív megjegyzések, amiket a MÁS gyereked miatt kapsz szép lassan ellepik a bőröd minden egyes négyzetméterét. Ezek az ítélkezések, a bezzeg rossz anya vagy, a más gyerekeihez hasonlítások és a folyamatos megkülönböztetések, mert MÁS vagy speciális gyermekeid vannak.

A világ elítél. A világ szemében te szabályszegő, tévelygő, rossz anya vagy, te tehetsz mindenről, te nem vigyáztál magadra,mert két koraszülött gyermeked született és ez felfoghatatlan egyeseknek.

Nem te akartál koraszülött gyermeket sőt te egy cuki duci aranyos kisfiút vártál. A toxémia viszont mind a két terhességet gyökeresen kifordította ebből a vattacukor álomból és azóta lila köd vesz minket körül. A lila a koraszülöttek színe, a remény és a hit jelképe, lila színűvé vált a szívem és a gondolkodásom.

Féltem és rettegtem és az állandó aggódás miatt a szervezetem háborús készenléti állapotba kapcsolt és lassan hét éve nem tudom a piros vészjelző lámpát lekapcsolni és paramami énem kikapcsolni.

A kisfiam eleinte nem engedtem magamhoz, aztán mikor jöttek a komplikációk értettem meg és fogadtam el, hogy szüksége van rám Ránk, a szüleire. Volt mikor a sárga ajtó előtt állva mondogattam magamnak: belégzés-kilégzés, minden más jelentéktelen volt.

Amikor hazaadás előtt a főorvos felhívta a figyelmem hogy otthon fogom a legnagyobb csatákat vívni és az anyai feladatok mellett egyszerre leszek ennek a gyereknek ápolója, fejlesztője és a személyi titkára.

Hazaadást követően az agykamratágulatot kontrolok követték. Csúszott a mozgásfejlesztése és a reflux miatt speciális étkezést kellett bevezetni nála. A megkésett beszédfejlődése miatt korai fejlesztő intézménybe kerültünk. Egy ledobott és földbeszúródott légvédelmi bomba rombanásánal sem tudod előre, hogy felrobban-e, mikor fog felrobbani. Egy koramami így érzi egy koraszülött baba mellett. Eleinte a szakemberek segítettek és fogták a kezünket, elláttak hasznos információkkal majd jött a vakrepülés fázis. Túrtam az internetet informáciok után. Volt mikor vakvágányra vezetett és volt, mikor hasznos információk ösvényén haladtam.

A gyermekek növekedésével a koraszülött világ mellett a sajátos nevelési igényű világot kezdtük szépen lassan megismerni. A bölcsöde után belecsöppentünk a három betűs kódok és számok világába. Ezt a kódot volt aki ördögtől valónak gondolta, volt aki elfogadta és eszerint kezelte.
Rá kellett jönnünk, hogy az integráció nem működik. Ő MÁS és ezért ezt minden alkamommal eszébe is jutatták. Támogatás ide,támogatás oda, nekünk ezt csak magán úton vagy házi sufni tunning autódidakta módon tudtuk csak megvalósítani.

Az interneten kerestük a házi fejlesztő módszereket, lehetett gyógytorna, logopédia. Jöttek a negatív megjegyzések amik a fiúk születésével rapszódikus módon mindig az asztalra kerültek.

Bezzeg, ha hüvelyi úton szültem volna, jobb anya lennék.
Én tehetek róla  hogy koraszültem. 
Miért akarok egy másodikat az is ilyen MÁS gyerek lesz?
Bezzeg a 37 hét hetes 3 kg-s baba hol tart.

Mindig a főorvos szava jutottak eszembe.
Anyuka jegyezze meg nem szabad hasonlítgatni a gyerekeket egymáshoz. Minden gyerek más, nincs két egyforma.

Óvodát kellett váltani, hogy még több fejlesztést kaphasson a fiam Egy évig minden jól ment, de ezt követően 19 kóddal zuhant a besorolása Jött a felismerés és kiderültek azok a dolgok, amiről nem kaptunk tájékoztatást előtte. A felismerés sokkoló volt. Tudatalatt sejtettem, de hangosan nem mertem kimondani, nem járhat normál iskolába. Nem lehet integrálni. Magánsuli nincs a közelben. Csak speciális iskolába járhat. De melyikbe?
Abba, amelyik leírásában szép betűtipusban jól mutatt egy A4-es papíron a pedagógiai program vagy ahol valóban a gyerek a fontos és nem a támogatás, ami jár utána?

Sok lelki harcot kell megvívni szülőként, ehhez kell egy társ ezt egyedül nem lehet végig csinálni. Lelkileg az embert felőrli magát. Kell a kompetens család ha MÁS gyerek érkezik egy családba főleg, ha a testvére is MÁS.

A gyermekünk egyesek szemében akadály lesz vagy probléma forrása. Talán egyszer eljutunk oda, hogy a lelkét is látni fogják ezek az emberek a szülein kívül, ezért kezdtem el segíteni más koramamiknak önkéntesként. Egy cél lebeg a szemem előtt, tájékoztatni és segíteni azt aki vakon nekivág ennek a homokviharnak a sivatagban.