2023-ban egy júliusi délutánon délután Miskolcra mentünk az orvosunkhoz kontroll vizsgálatra, ahol egy ultrahangos vizsgalat alatt kiderült, hogy valamilyen elváltozás, szövetszaporulat látható a kicsi szívében, ami 2 héttel azelőtt még nem volt látható. Beutalót kaptunk a Debreceni Klinikára kardiológiai vizsgálatra. Összepakoltunk, próbáltunk felkészülni, hogy talán bent is kell maradni megfigyelésre.
Másnap reggel 9-kor kezdődtek is a vizsgálatok, az első ultrahang alkalmával beigazolódott a gyanú, egy nagy tumor van az egyik kamrájába, NST következett, ahol alacsony volt a kicsi szívverése, ezért úgy döntöttek, hogy sürgősségi császárral azonnal ki is veszik Zoját a 28. terhességi héten. Nagyon megijedtem, hihetetlen gyorsan történt minden, mire a férjemnek kiszóltak a váróterembe, hogy jöjjön gyorsan én már az epiduláris érzéstelenítést kaptam a gerincembe. Beöltözve jelen lehetett és láthatta is rögtön a picit, aki 10:03 perckor 1440g-al érkezett. Én az örzőbe kerültem, ő pedig a Neonatológia intenzív részlegére, lélegeztetőre, inkubátorba.
A születése után nagyon sok orvos és ápoló foglalkozott vele, tanulmányok íródtak róla és konferenciák sokaságán mutatták be Zoja történetét.
Nem tudtuk, hogy mit tartogat a jövő számunkra, de a legjobb kezekben voltunk, az biztos. A világon egyedülálló kísérleti kezelésnek köszönhetően a tumor zsugorodni kezdett és várhatóan el is fog idővel tűnni a szívéből.
Ahogy teltek a hetek nagyon sok akadályon ment keresztül a pici hősünk. A kezelőorvosunktól kaptunk egy füzetet, ami összefoglalja a szülők számára, mire is lehet számítani egy koraszülött babánál, milyen veszélyek várhatóak. Ez valóban nagy segítség volt. A leírtak egy részén keresztül mentünk, amik szerencsésen végződtek: lélegeztetőgép , CPAP-os légzés támogatás, kék fény/sárgaság, infúziók, agyvérzés, antibiotikum, fertőzés, BPD, vérszegénység, tőlem kapott plazmacserés vért, RSV. Életünk legnehezebb időszaka volt, de igyekeztünk pozitívan menni előre hétről-hétre.
Duplán küzdöttem a könnyeimmel, mert itthon marad egy 5 és 3 éves gyerkőc, akiknek az életéből egyszercsak eltűnt az Anya több, mint 2 hónapra.
A vele született szívritmus zavarokat gyógyszerekkel sikerül kordában tartani és ezt itthon is alkalmaznunk kell, reggel 8tól este 11ig adagoljuk az előírt adagokat valószínűleg ki is fogja nőni, de ezerkre még várnunk kell.
Az utolsó héten nagyon sok vizsgálat várt rá, köztük MR és EEG volt a legnagyobb. Az eredmények alapján megkaptuk a diagnózist: Sclerosis Tuberose. Egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegség kíséri innentől a mindennapjainkat. Sok kontroll, vizsgálat, kezelés és itthoni gyógyszerezés vár ránk szoros napirenddel, de ahogy idáig, ugyanúgy pozitívan folytatunk mindent tovább. 9 hét kórházi ellátás után végre hazatérhettünk és együtt lehet a család.
Aki bent töltött már koraszülött osztályon a gyermekével bármennyi időt, az valószínűleg sosem felejti el a fertőtlenítők szagát , a gépek és monitorok hangját, de kitartással, szeretettel minden sikerülhet.
Azok a szülők, akik most kerülnek erre az útra azt tudjuk üzenni, hogy nagyon nehéz időszak volt, életünk legnehezebb időszakán mentünk keresztül, de CSODÁK IGENIS LÉTEZNEK és a napról-napra fejlettebb orvostudományban, orvosokban, ápolókban vakon bízni kell.
Köszönjük szépen a Debreceni Klinikán dolgozók segítségét, szakértelmét, szeretetét, kedvességét, csak hálásak lehetünk mindenért. Azóta voltunk bent vizsgálaton és örömmel mentünk beköszönni az osztályra, ahol hatalmas szeretettel üdvözöltek minket!
És mindenkinek köszönjük, aki itthon volt segítségünkre, ha csak egy jó szóval, biztatással is. A PIC-en kialakult barátságoknak pedig különös ereje van, reméljük a falakon kívül is megmarad a kapcsolat.
Megkönnyebbülés volt kilépni a kórház kapuján, örülni a családnak, akik végre haza vihettek minket és nem csak látogatni tudtak minket. Felejthetetlen érzés volt látni a testvérek boldogságát, hogy a kistesó végre elfoglalhatja az otthoni kiságyat, amit üresen néztek heteken keresztül. Örülünk, hogy túl vagyunk ezen a nehéz időszakon, összekovácsolt minket a lehető legjobban és biztosak vagyunk benne,hogy mindenre képesek vagyunk ezután mi együtt öten.