Szülőszoba: „Szervusz doktornő! Érkezett a szülőszobára egy ultrahang terminus alapján 22+6 hetes várandós rendszeres fájástevékenységgel, csordogáló magzatvízzel. Mit csináljunk? Megkezdjük a tokolízist? Kapjon antibiotikumot? Elkezdjük a szteroid profilaxist? Kérlek gyere le, a szülész kolléga vár!
Doktornő: „Jövök, sietek…”
Rendelkezésre állnak a megfelelő eszközeink? Van-e elég és felkészült nővérgárdánk egy ilyen baba fogadására?
Mit kommunikáljon a szülész, milyen álláspontot képviseljen a neonatológus?
A szülőt hogyan vonjuk be a döntéshozatalba?
Hol van az orvosi döntések, az etika és a jog határmezsgyéje?
Hogyan menedzseljük a szülők és az ellátók veszteség- élményét?
Mi lesz egy ilyen gyermekkel, ha életben marad, felnő?
Mi lesz a családjával?
Ezekre a kérdésekre próbáltak választ adni felkért előadóink, illetve együtt gondolkodásra bíztatták a résztvevőket a konferencia során, mely 2022. október 15-én, a perinatális gyász világnapján került megrendezésre Kecskeméten a Magyar Neonatológiai Társaság és a Melletted a helyem Egyesület szervezésében.
Az előadások egymáshoz kapcsolódva a „Szürke zóna” minden területét érintették, megismerve a szülész-nőgyógyász, neonatológus, intenzív terápiás nővér álláspontját az adott helyzetben, de gyászfeldolgozást gyakorló pszichológus, valamint orvosi etikával foglalkozó jogász is próbált segítséget adni a felmerülő kihívások megoldásához.
Az újszülöttellátás elmúlt évtizedekben bekövetkezett fejlődésének eredményeképpen több koraszülött vagy betegen született baba marad életben. De ma sem lehet minden babát megmenteni, amelynek kommunikálása nagyon nehéz, főleg olyankor amikor az ellátók a hosszútávú életkilátások jelentős korlátozottságát vagy súlyos, tartós fogyatékosság magas kockázatát prognosztizálják.
A szülők gyakran számolnak be arról, hogy nem érzik úgy, hogy kellő súllyal vehettek részt a gyermekük életével, ellátásával kapcsolatos összefüggő lényeges döntések meghozatalában. A nyílt, őszinte - mondhatni emberi – információ megosztás prioritás a szülők számára, amely növeli a bizalmukat.
Az egyszerű nyelvezettel, együttérző magatartással megosztott információ nélkülözhetetlen ezekben a helyzetekben. Figyelembe kell venni a szülők, főleg az édesanya szülést és az azt követő hormonális változások okozta fizikai, érzelmi, pszichés állapotát, a szülők szociális helyzetét, értékrendjét, vallását. Mindez olyan kommunikációs képességeket és nyomásgyakorlástól mentes környezetet igényel, amely alkalmas a nyelvi, kulturális, gazdasági és társadalmi akadályok leküzdésére.
Az életfenntartó kezelések megkezdésével vagy visszavonásával összefüggő döntések mindig a szülők és a szakemberek közös döntéshozatalán kellene, hogy alapuljanak, melynek pillanatnyi jogi háttere nem eléggé megalapozott Magyarországon.
A közös döntéshozatalnak, melyre számos példát kaptunk nemzetközi előadóktól, figyelembe kell vennie a gyermek és családja legjobb érdekeit, a gyermek egészségügyi állapotát, várható rövid és hosszútávú betegséglefolyását és a jogi szabályozást.
A legtöbb fejlett országban az élve született újszülött jogképes – minden vele összefüggésben álló cselekménynek az Ő legjobb érdekeit kell szolgálnia. A hangsúly a gondos megfigyelésen - a gyermek viselkedésének, jelzéseinek megfelelő értelmezésén és értékelésén alapul.
A közös döntéshozatali eljárásban a HELYI adatokon és statisztikákon majd a nemzetközi tapasztalatokon és nemzeti jogon kell alapulnia, de EGYEDINEK kell lennie a döntés következményeinek súlya miatti jelentőség okán.
A szakembereknek fel kell ismerni, hogy a gyermek jövője a családjára milyen kihatással bír, amellett, hogy felelősséget kell vállalniuk a döntéseikért.
Az interdiszciplináris újszülött palliatív ellátásnak biztosítania kell a baba és a család életminőségét az életet megrövidítő betegség, klinikai állapot diagnosztizálása esetén. A cél, hogy az újszülött ne szenvedjen szükségtelenül vagy fájdalmak közepette, és közben a szülőknek minden támogatást meg kellene kapnia ahhoz, hogy részt vehessenek a gyermekük ellátásában, gondozásában kívánságaik szerint.
A szülőknek lehetővé kell tenni, hogy folyamatosan gyermekükkel maradhassanak olyan környezetben, amely megfelel kívánságaiknak és szükségleteiknek ebben a helyzetben, miközben az egészségügyi szakembereknek támogatniuk kell egymást és maguk is támogatásra szorulnak. A gyermekük halála után a családoknak lehetőséget kell adnunk képzett gyászterápiás szakemberek általi támogatásra.
A mai napig kihívás a döntéshozatal során tiszteletben tartani a gyermek, a szülők és a családok jogait, sokszor ezt a kórházi körülmények sem teszik lehetővé. Az újszülöttek számára az ellátással és gondozásával kapcsolatos jogok a következők: jog az emberi identitáshoz, gondozáshoz és gyarapodáshoz, a szülőkhöz való tartozásukhoz, a diszkriminációtól és a szükségtelen fájdalomtól való mentességhez.
A konferencia záró részében a kerekasztal beszélgetés során a jelenlévő és online résztvevők, olyan szülők történeteire reflektáltak, akik érintettek a „szürke zóna“ kérdéses pontjaiban. A résztvevők megegyeztek abban, hogy a helyzet megoldást kíván, mely egy nemzeti irányelv kidolgozását sürgeti.
Ennek kidolgozásában az EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants) által készített „Európai szabványok az újszülött ellátásban“ referencia-szabványai megfelelő alapot szolgáltathatnak.