Az MProve Akadémia május 6-i webináriumának központjában egy nagyon komoly és nehéz téma állt, mely nem más, mint a koraszülött babák életképességének határa és magához a koraszüléshez kapcsolódó orvos-szülő közti kommunikáció mikéntje.
A beszélgetés résztvevői Professor Dominic Wilkinson az Oxford Egyetem professzora és dr. Alok Sharma a Southampton-i egyetem neonatológusa, Silke Mader az EFCNI alapítója, illetve Nagy Lívia a Melletted a helyem Egyesület alelnöke és Mandy Daly az Irish Neonatal Health Alliance betegjogi képviselője. Silke Maderhez hasonlóan, ők ketten is koraszülésben érintett édesanyák, akik szintén az európai szülőszervezet, az EFCNI tanácsának tagjai. Az online ülésen körülbelül 60 résztvevőt láttak vendégül, ők nagyrészt koraszülött intenzív osztályon dolgozó szakemberek (orvosok, nővérek), más területen tevékenykedő egészségügyi dolgozók, illetve olyan szülők voltak, akiknek gyermekük annak idején a vártnál korábban érkezett.
A beszélgetés első részében Professor Dominic Wilkinsont hallgathattuk meg, aki előadását egy nagyon fontos és sokszor nem egyértelmű, nehéz kérdéssel indította.
Kinek kell meghozni az újszülötteket érintő komoly döntéseket?
Csupán az egészségügyi személyzetnek?
Csakis a szülőknek?
Az gyermeket ellátó orvosokból és nővérekből álló csapatnak, de csak szülői beleegyezéssel?
A szülőknek és orvosoknak együtt?
Vagy éppen a szülőknek, de az orvosok szakértelmének segítségével és tanácsaival?
A résztvevők több, mint 60%-a arra a lehetőségre szavazott, miszerint ennek közös mérlegelésnek és döntésnek kell lennie. A professzor szerint valójában a kérdésre a megfelelő válasz az, hogy helyzetfüggő.
Megosztott döntéshozatal (Shared-Decision Making - SDM)) modell és a döntés spektrumának pozícionálása.
A modell egyik végén a 100%-os szülői-, míg másik végén a 100%-os orvosi döntés áll.
A professzor felhívta a figyelmet arra, hogy semmi sem csupán fekete és fehér; nem csak ez a két véglet létezik, hiszen e két pont közti lehetőségek variációja végtelen.
Az SDM rendszer lényege pedig pontosan e két -a szülői és orvosi- szempontnak az adott szituációnak leginkább megfelelő módon való kombinálása.
Mindig a szituációtól függ az, hogy egy-egy koraszülött gyermek esetében melyik kombinációt lehet és kell alkalmazni. Bármely szemszög felé is billen éppen a mérleg nyelve, a cél minden esetben a szülők és babát ellátó szakmai csapat olyan mértékű együttműködése, mely a koraszülött gyermek számára lehető legjobb döntés meghozását segíti, az ő érdekeit szolgálja. Mindezt természetesen az adott ország jogi és etikai kódex szabályainak betartása mellett szabad megtenni.
Mitől függ a spektrum pozicionálása ezen az SDM modellen?
- a szülői nézőponttól, hozzáállástól
- a mindenkor adott helyzettől
Vannak ugyanis olyan szituációk, amikhez egyszerűen nem elég a szülők akarata, igyekvése és szeretete, hiszen nem tudják szakszerűen átlátni azt, hogy mi is a legjobb a gyermeküknek. Ezzel szemben vannak olyanok is, amikor egészségügyileg nem indokolt az orvos beleszólása, így a szülők szabadabban kezelhetik a problémákat. Persze olyan esetek is előfordulnak, amikor a két oldalnak középen kell találkoznia.
Tájékoztatni kell a szülőket a lehetőségekről és következményekről, és közös erővel kell olyan megoldásra törekedni, amely a leginkább megfelel a gyermek egészségének, jövőjének, lehetőségeinek.
Nem mindegy, hogy egy vérszegény kisbaba transzfúziójáról, esetleg a születését követően szteroid adásáról vagy éppen egy szepszis kezeléséről kell döntést hozni. Vannak helyzetek, amikor a család anyagi helyzetét is figyelembe kell venni, ha például olyan kezelésekről, eljárásokról is szó van, melyek finanszírozása akár egy életen át megterhelő lehet a szülők számára.
Mikortól számít koraszülöttnek egy baba?
Koraszülésről a 23+6 héttől beszélünk. Amennyiben ekkor indul meg a szülés, a szakembernek fel kell készülnie arra, hogy hogyan is konzultáljon a szülőkkel a tényekről, a lehetőségekről és az esélyekről.
Professzor Wilkinson egy 6 lépésből álló felkészülési sémát mutatott be, mely a szakembereknek adhat segítséget, erre a mindkét fél számára lelkileg megterhelő beszélgetésre való előkészületet hivatott megkönnyíteni.
Első lépésben adatokat kell gyűjteni más - ugyanabban a várandóssági korban megszületett- koraszülött babák jellemzőiről és esélyeiről azért, hogy e példák segítségével egy minél pontosabb képet tudjon festeni a szülőnek a gyermekük jelenlegi helyzetéről.
Másodszor pedig össze kell gyűjteni a szülők saját kisbabájának adottságait és vizsgálati eredményeit. Ilyen pl. a baba neme, a tény, hogy kapott-e tüdőérlelő szteroidot vagy IUGR (méhen belüli növekedésben visszamaradt) magzatról van-e szó stb.
A koraszülött babákat adottságaik és születési körülményeik alapján 3 kategóriába sorolják: amikor az újraélesztés sajnos nem opció, amikor választható, illetve amikor kötelező.
Sok múlik azon, hogy az adott gyermek melyik kategóriába sorolható, hiszen nem mindegy, hogy egy 20-21.hetes magzat, egy az életképesség határán egyensúlyozó 24 hetes vagy egy későbbi terhességi héten megszülető koraszülött gyermek szüleivel való beszélgetésre készülnek a szakemberek.
Az sem mindegy, hogy a beszélgetésnek mi a célja, egy döntés meghozatala vagy egy már meghozott döntésben kell támogatva segíteni a szülőket.
Fontos lépésként említi továbbá azt is, hogy az egészségügyi dolgozóknak nem szabad megfeledkezni arról, hogy a szülőknek - bár a tények nagyon fontosak - de nem csupán gépiesen elhadart, száraz tényekre és statisztikákra van szükségük a döntésük meghozatalához.
Wilkinson professzor kitér arra is, hogy a szakembereknek a könnyebb érthetőség érdekében tanácsos magukkal vinniük írásos információkat is a szülőkkel való beszélgetésre.
Nagyon fontos az is, hogy ne felejtsék el a beszélgetés közben azt, hogy a szülők nem egészségügyi dolgozók! Ennek megfelelően törekedniük kell arra, hogy minél egyszerűbben és érhetőbben magyarázzanak a velük való beszélgetés során.
Próbáljanak meg minél megértőbbek és türelmesebbek lenni velük. Sokat számít, ha az elbeszélgetés megkezdése előtt megkérdezik az adott szülőt, hogy van-e valaki, akinek jelenléte fontos (és megnyugtató) volna a beszélgetés során, amire készülnek?
Vagy kérdezzék őket arról, hogyan érzik magukat, mire gondolnak éppen?
Érdeklődjenek a szülőktől a releváns információkról is. Ismernek-e például valakit, akinek szintén koraszülött volt a gyermeke, aki volt már hasonló szituációban? Kérdezzék őket a gondolataikról, félelmeikről.
A kérdések mellett kiemelten fontos az is, bíztassák a szülőket arra, hogy merjenek kérdezni, ezt követően pedig készségesen válaszoljanak az általuk feltett kérdésekre. Ezután őszintén fel kell vázolják a szülők számára a gyermekük helyzetét és a lehetséges kimeneteleket, benne foglalva az adott kisbaba és családja esetének egyéni jellemzőit.
Nem elhanyagolandó az sem, hogy időnként visszakérdezzenek; minden világos abból, amit elmondtak nekik?
Tanácsos a beszélgetés végén a főbb pontokat ismét összefoglalni számukra és a felmerülő kérdéseket/félreértéseket idejében tisztázni velük.
A 23-24. terhességi hét környékén világra érkező koraszülött babák esélyei
Abban az esetben, ha egy adott gyermek a 23-24. hét környékén érkezik a világra, a szülőnek a következőkkel kell tisztában lenniük: 10 ennyire korán a világra jött gyermekből átlagosan 5 sajnos nem éli túl az intenzív ellátás ellenére sem. A másik 5 koraszülött babából 1 túléli a korai érkezésének megpróbáltatásait, de súlyos, akár életen át tartó sérüléssel éli majd mindennapjait. A többi 4 PICi baba pedig túléli maradandó károsodás nélkül, és - bár lehet esélye a későbbiekben egészségügyi problémákra, - azonban nagy valószínűséggel teljes és egészséges emberként élhetnek majd.
Fontos tudni és tudatni, ez csupán statisztika.
Minden eset és minden baba más, ezért fontos feltérképezni és megbeszélni a lehetőségeket a baba és a család egyéni aspektusából. Egy adott gyermek esélyei lehetnek jobbak és rosszabbak, mint az említett statisztika; ezeket az esélyeket át kell beszélni a szakembereknek és a szülőknek, annak érdekében, hogy megfelelően tudjanak a felek mérlegelni és dönteni az újszülöttet illető kérdésekben.
Amikor a szakemberek és a szülők nem értenek egyet - szakemberi szemmel-
Előfordulnak nézetkülönbségek a gyermeket ellátók és annak szülei közt általában is, emellett nagyon sokszor előfordulnak olyankor, amikor az orvosoknak egy baba életben maradásáról, életről és halálról kell beszélniük, dönteniük a szülőkkel.
Wilkinson professzor szerint fontos az, hogy a szakemberek a nézeteltéréseket, véleménykülönbségeket korán felismerjék és tisztázzák a szülőkkel. Orvosként fel kell mérniük azt, hogy e nézetkülönbség miből ered. Esetleg különböző értékrend, fontossági sorrend, eltérő nézetek, kulturális sajátosságok vagy csupán egy félreértés okozza azt? Nincs jó és rossz oldal, csupán a tények más aspektusból való szemlélése.
Éppen ezért amennyiben a szülők ellenérvei logikusak és ésszerűek, azokat tudják támogatni, ilyen lehet például több teszt elvégzése, másodvélemény kérése, és ezt követően próbáljanak meg közös döntésre tudnak jutni velük.
Kulcsfontosságú, hogy a szakemberek próbáljanak megértőek lenni az érintett családdal szemben és nem stigmatizálni a szülőket úgy mint, „nehezen kezelhetőek”, „dacosak”, vagy éppen „makacsak”, hiszen az anya és apa erősen traumatizáltak egy-egy ilyen helyzetben, ezen kívül minden eset más és mindenki másképpen reagál bizonyos dolgokra, főleg akkor ha arra ráhatása sincs.
Nem elhanyagolandó tény az sem, hogy a szülőpár sokszor két tűz közé kerül, mert a szakemberek mellett a tágabb család is előszeretettel formál véleményt az eseményekről, extra nyomást gyakorolva ezzel az egyébként is stresszhelyzetben lévő anyára és apára.
Általánosságban elmondható az, hogy az idő sokszor megoldja a nézeteltéréseket, de sokszor az idő teltével csak még jobban elmérgesedhet a viszony. A professzor azt tanácsolja kollegáinak, amennyiben beszélgetéssel nem tudják megoldani a nézetkülönbségeket, akkor ne hezitáljanak segítséget kérni más egészségügyi dolgozó kollegáiktól, pl. pszichológusoktól és egyéb segítő (szak)emberektől, akár egy lelkésztől vagy szociális munkástól.
Különbséget kell-e tenniük a szakembereknek más nemzetiségű, más taníttatású akár különböző anyagi és pszicho-szociális hátterű szülők között?
Nyilvánvalóan el kell kerülni MINDENFAJTA megkülönböztetést! Mégis másképp kell kommunikálni velük, mert minden eset egyedi és az újszülött érdekeit szem előtt kell tartani. Ezért a szakembereknek mindig a helyzethez kell alkalmazkodniuk és annak megfelelően kommunikálni, téve mindezt úgy, hogy a szülőkkel sosem éreztetik azt, hogy megkülönböztetnék őket másoktól! Személyre szabottan kell minden családhoz fordulni és úgy kell kommunikálni velük, hogy minden számukra fontos és szükséges információval elláthassák őket gyermekünk állapotáról.
Aminek egy szülővel sem szabadna megtörténnie: a megkülönböztetés-
- A szülői perspektíva-
Sokan azt érzik, hogy csupán azért, mert kiderült, hogy van egészségügyi hátterük és tudásuk, vagy éppen külföldi állampolgárok, megkülönböztetik őket és máshogy bánnak velük a kórházi személyzet tagjai.
Nem vagy nem úgy osztanak meg a szülőkkel minden fontos és releváns információt a koraszülött gyermekükről, ahogyan az minden szülőnek járna. Ennek soha egy anyával vagy apával sem szabadna megtörténnie!
Hiszen a gyermekük -sokszor kétes kimenetelű- jövőjéről van szó, és ebben a helyzetben a lehető legtöbb támogatást kell nyújtani számukra, függetlenül minden egyéb külső tényezőtől, legyen szó akár végzettségről, akár származási országról vagy bármi másról.
Nagy Lívia a Melletted a helyem Egyesült alelnöke a korábban maga is nővérként dolgozott. Így nem voltak számára ismeretlenek az egyes műszerek vagy a lélegeztető gép által mutatott értékek.
Elmondta, hogy nagy hibának érzi azt, hogy mindezt a koraszülött osztály személyzetének tudtára adta. Ugyanis attól a pillanattól, amikor a szakemberek számára világossá vált az, hogy ő maga is egészségügyi végezettséggel rendelkezik és nem csupán édesanyaként, hanem tulajdonképpen ex-kollégaként is áll koraszülött gyermeke inkubátora mellett, csakis szóbeli tájékoztatást kapott gyermeke állapotáról.
Minden írásos információ lekerült a gyermeke inkubátoráról, arra hivatkozva, hogy mindez az ő érdekükben és védelmükben történik így.
Mandy Daly az Irish Neonatal Health Alliance betegjogi képviselője szintén szakmabeliként és érintett szülőként állt gyermeke inkubátora mellett. Szerinte is egyértelműen befolyásolta gyermekét ellátó szakszemélyzetével lezajlott beszélgetéseket az, hogy ő maga is szakember. A koraszülött kislányának orvosi mappáját egy matricával jelölték meg, ezzel jelezvén azt, hogy édesanyjának vannak orvosszakmai ismeretei. Úgy érezte, hogy egyfajta stigmát, bélyeget kapott ezáltal. A koraszülött osztály személyzetének nagy része mindig csak röviden, tömören tájékoztatta őt gyermeke állapotáról.
Egy alkalommal a kislánya MRSA (meticillinrezisztens Staphylococcus aureus baktérium) fertőzést kapott a kórházban, amiről neki nem szóltak. Amikor belépett a kórterembe nem találta a gyermeke inkubátorát, hirtelen azt hitte, hogy a kislánya meghalt és őt elfelejtették értesíteni róla.
Amikor végre tájékoztatást kapott gyermeke hogylétéről, az sem úgy történt, ahogyan szerinte egy gyermekért aggódó szülővel beszélni kellene. Beszél arról is, hogy mennyire rányomhatja a bélyegét egy ilyen - a szülő végzettségéből adódó - helyzet a kórházban töltött időre, illetve ami még fontosabb, mindez hosszútávon kihat a szülőség megélésre egy érintett édesanya esetében. Törést, traumát okozhat számára.
Mandy pozitív példát is felhozott. A gyermeke neonatológusa tudott az ő végzettségéről, ennek ellenére ő volt az, aki úgy kezelte őt, ahogy szerinte minden szülőt kellene: nem kollegaként, hanem a kislánya anyukájaként. Szülőként.
Alok Sharma Southamptoni Egyetem neonatológus fontos kérdést vetetett fel arról, hogy orvosként ők hogyan tudnak javítani a(z) - akár külföldi - szülőkkel való verbális és nem verbális kommunikációjukon?
Silke Mader erre válaszolva kiemelte az EFCNI programját, mely ezt a problémát (is) hivatott megoldani. Az Európai Standardok az Újszülöttek Ellátásáért (European Standards of Care for Newborn Health) projekt célja egységesíteni az európai koraszülött ellátást, harmonizálni az újszülött ellátás, illetve ellátási szabványokat bevezetni.
Emellett kiemelt néhány költséghatékony, ám mégis nagyon fontos példát dr. Sharma kérdésére.
Kiemelte, hogy szülőként mennyit is jelent az, ha egy babájával éppen kenguruzó szülőhöz nem állva, hanem leguggolva vagy éppen mellé ülve beszélget egy orvos vagy nővér. Ez egyrészt ergonómiailag is kellemesebb a kenguruzó szülőnek, másrészt rengeteget adhat nekik az, hogy így szemtől-szemben beszélhetnek egymással a szülő és szakember, kvázi egyenrangú felekként.
Felhívta továbbá a figyelmet arra, hogy ha orvosként, nővérként a szülőkkel való beszélgetés során megtörik a latin szaknyelvet és úgy fogalmaznak, hogy azt egy nem szakmabeli is könnyebben megérthesse.
A harmadik ilyen sarkaltos pont, hogy érdemes kihasználni egy-egy kórház szakembereinek sokszínűségét, így költséghatékonyan tanulhatnak egymástól kultúrák közötti kommunikációt a különböző területekről származó kollegák. Meséljenek például egymásnak az saját országuk vagy éppen vallásuk sajátosságairól, így is bővítve egymás kulturális kommunikációs ismereteit.
Kiemelte továbbá, hogy szakmai tudás és folyamatos továbbképzések mellett fontos az ellátó személyzet kommunikációjának fejlesztése is. Sokat tanulhatnak egy-egy kommunikációs tréningen, ami nagyban megkönnyíti a szülőkkel való beszélgetések lebonyolítását.
A webináriumon szó esett még mind a szülők, mind pedig a személyzet emberi mivoltáról is, melyet mindkét félnek figyelembe kell vennie. Úgy ahogyan orvosok és nővérek, a szülők is emberek, mindenkinek vannak egyéb problémái, jó és rossz napjaik, lehetnek fáradtak és kimerültek, fontos, hogy mindkét fél tudomásul vegye ezt, amikor a másikkal kommunikál.
Mi, emberek mindannyian mások vagyunk és egyikünk sem tökéletes, de tudni kell együtt működni a szakembereknek és szülőknek, téve mindezt a közös célért: a koraszülött gyermek minél jobb ellátása érdekében.
Mandy Daly még hozzá tette, hogy a szakembereknek sokat segíthet a tudásmegosztás mellett a tapasztalatok egymással való megosztása is. Hasznos lehet, ha a tapasztalataikat egyfajta esettanulmányként lejegyzik, segítve ezzel később önmagukat és akár a kollégáikat is.
Nagy Lívia reflektált a szülők problémásként való stigmatizálására szülői szemmel. Elmondta, hogy milyen hatással lehet egy-egy -egyébként is traumatizált és esetleg egyéb otthon gondokkal is küzdő -szülőre az, ha csak éppen belépve a koraszülött osztályra meglátja azt, hogy melyik nővér és/vagy orvos van éppen műszakban.
Mennyit is jelent egy szakember személyisége, stílusa szülői szemmel. Egy anyának, apának sem mindegy az, hogy mennyire könnyed a kommunikáció a szakemberekkel.
Egy olyan orvossal / nővérrel, aki minden kérdésre szívesen válaszol és pozitívan áll a szülői jelenléthez a PIC-en, teljesen másképp alakul a viszony, mint egy merevebb hozzáállású, szűkszavúbb, távolságtartóbb szakemberrel.
Egy kevésbé kommunikatív orvossal vagy nővérrel való beszélgetés során érthető módon anya/apa is feszélyezettebbé válhat, megnehezítve maga (és mindenki) számára is az adott látogatást. Máris változik a bent uralkodó légkör és rányomja a bélyegét a szülő-szakember viszonyra.
