• Melletted a Helyem - Egyesület a koraszülött ellátásért

Egészség. Érték. Gyógyszer.

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének szakmai konferenciáján jártunk 2024 május utolsó napjaiban. Az esemény után közvetlenül pedig az egyesület által létrehozott Betegszervezeti Akadémia záró eseményére is sor került. 


Külön öröm volt számunkra, hogy a konferencia résztvevői is meglátogatták a standunkat és még az újszülött újraélesztést is gyakorolták velünk.

Egészség. Érték. Gyógyszer.


Megtisztelő számunkra, hogy egyesületünk alelnöke Nagy Lívia - EUPATI végzett alumna, EFCNI Szülői Tanácsadó Testület tagja is az előadók között szerepelt. A betegek tudatos fellépésének fejlesztéséről tartott előadást. Hogyan lehet bevonni a betegeket a kutatási és fejlesztési folyamatokba, mely pontokon milyen feladatokat tudnak ellátni, mellyel segítik a kutatás eredményességét?

Egészség. Érték. Gyógyszer.


Sajnos napjainkig a betegek bevonása még mindig elenyésző abban az időszakban, amikor a kutatás kimenetelét a leghatékonyabban tudná befolyásolni a betegek hosszútávú minősig életére vonatkozóan. Ma már tudjuk, hogy minél előbb bevonjuk a páciens képviselőket a kutatási és fejlesztési folyamatokba, annál hatékonyabb az eredmény.

Egészség. Érték. Gyógyszer.


Akadémista társainkkal még szorosabbra fűzve a kapcsolatot a jövő tervezése lett a fő téma. Hiszen együtt még erősebbek vagyunk és még rengeteg a teendő. Egymást segítve segíthetünk másokat is. A pácienseknek alapvető érdekük, hogy tudják, mi történik velük ellátásuk során.

A kutatásetikai bizottságokban Európa-szerte egyre több helyen valódi, képzett pácienseket hívnak meg laikus képviselők helyett, mondván, ők képesek az adott betegséggel kapcsolatos valódi problémáikról beszámolni. De részt vehetnek kutatásban aktív tagként, akiknek épp az a tudásuk, hogy évek óta élnek a vizsgált betegséggel vagy annak következményeivel. 


Az esemény egyik hivatalos fotósa elmesélte a történetét. Születésekor mindössze 1800 g volt a súlya. Ma boldog családapa, aki hálás az egykori ellátó csapatnak. 
A nap fénypontja Győrfi Pál volt, akivel sikerült röviden megvitatni a PICAPP fontosságát.

Egészség. Érték. Gyógyszer.


Köszönjük az AIPM vezetőségének a lehetőséget, hogy a legapróbb és legkiszolgáltatottabb betegpopuláció is hallathatta hangját a többi betegszervezet mellett!

 


Keresés





Támogasd Őket, támogass bennünket!