A MICRO-NEST egy 16 partner együttműködésével megvalósuló európai kutatási program. Célja annak vizsgálata, hogy a koraszülöttség – genetikai és környezeti tényezőkkel kölcsönhatásban – miként befolyásolhatja az autizmus spektrumzavar kialakulásának kockázatát.
A MICRO-NEST hivatalos projektindító találkozójára 2026 szeptemberének elején, Párizsban került sor. Az eseményen a kutatócsoport számos tagja személyesen is részt vett. A nemzetközi csapatban Európa és Ausztrália neonatológiai, idegtudományi és gyermekfejlődési szakemberei, valamint bioinformatikai és mesterségesintelligencia-kutatói dolgoznak együtt.
A koraszülöttként világra jött gyermekeknél az autizmus kockázatának korábbi felismerésével és a megfelelő támogatás mielőbbi biztosításával a MICRO-NEST hosszú távú célja, hogy hozzájáruljon az érintett gyermekek kedvezőbb egészségi és fejlődési kilátásaihoz – nemcsak gyermekkorban, hanem egész életük során.
A program a korábbi PREMSTEM projekt tapasztalataira épít, amelyben már fontos szerepet kapott a családokkal, érintett felnőttekkel és páciensszakértőkkel közösen végzett kutatás. A MICRO-NEST ezt a szemléletet tovább erősíti: az autizmus spektrumán élő felnőttek, a koraszülöttként született gyermekek szülei, tehát az ellátottak és az egészségügyi szakemberek nem csupán résztvevői, hanem aktív alakítói is lesznek a kutatásnak. Egyesületünk alelnőke, Nagy Lívia (EUPATI Fellow) megtisztelő felkérést kapott a kutatási programban való részvételre.
Mit szeretnének megtudni a kutatók?
A MICRO-NEST egyik legfontosabb célja olyan korai jelzők, úgynevezett biomarkerek azonosítása, amelyek segítségével felmérhető lehet az autizmus kialakulásának kockázata a koraszülött gyermekeknél. A kutatók vérből, nyálból, illetve agyi képalkotó vizsgálatokból származó információkat elemeznek, és olyan eljárásokat keresnek, amelyek a lehető legkisebb megterhelést jelentik a gyermekeknek, széles körben hozzáférhetők és költséghatékonyak lehetnek.
A projekt emellett az autizmus kialakulásában szerepet játszó sejtszintű és molekuláris folyamatokat is vizsgálja. Az eredmények hosszabb távon új terápiás lehetőségekhez vezethetnek, például már létező gyógyszerek új célú alkalmazásához vagy új kezelési célpontok meghatározásához.
Hogyan zajlik a kutatás?
A program Németországban, az Egyesült Királyságban és Hollandiában zajló klinikai vizsgálatokra épül. A kutatásba bevont koraszülött gyermekeket öt éven keresztül követik, klinikai vizsgálatokkal, agyi képalkotással és biológiai minták elemzésével.
A kutatók állatmodellek segítségével olyan folyamatokat is vizsgálnak, amelyek embereknél közvetlenül nem figyelhetők meg. A klinikai és laboratóriumi adatokat bioinformatikai módszerekkel és mesterséges intelligencia alkalmazásával elemzik, az eredményeket pedig időre született autista gyermekek adataival is összehasonlítják. A projekt részeként egy személyre szabott digitális modell, úgynevezett „autizmus digitális iker” prototípusa is elkészülhet. Ennek célja a lehetséges korai jelzők és terápiás célpontok rendszerezése, valamint a várható hatások és mellékhatások számítógépes modellezése.
Az érintettek tapasztalata és bevonása nélkül nincs valóban hasznos kutatási eredmény
A MICRO-NEST egyik meghatározó eleme az Individuals and Representatives Advisory Board, vagyis az IRAB tanácsadó testület létrehozása. Tagjai között autista spektrumon élő felnőttek, családtagok, érdekvédelmi szervezetek képviselői, egészségügyi szakemberek és koraszülött- és autista spektumon élő gyermek nevelésében tapasztalatot szerzett szülők is helyet kap.
A testület szerepe nem előre rögzített: feladatait a kutatókkal közösen alakítja ki. Az érintettek véleményt mondhatnak többek között arról, hogy egy vizsgálat vagy mintavétel mennyire elfogadható és megterhelő, mely korai jelzők vizsgálata lehet valóban hasznos, valamint hogy a kutatási eredményeket miként lehet érthetően és felelősen közvetíteni a családok és a szakemberek felé.
Különösen fontos kérdés például, hogy egy vizsgálathoz vér- vagy nyálmintára van-e szükség, jár-e altatással, szükség lehet-e fájdalomcsillapításra, mennyire hozzáférhető a családok számára, illetve az eredmény milyen valódi előnyt jelenthet a gyermek életében.
Közérthető tájékoztatás és szakpolitikai változás
A projekt során közérthető összefoglalók, infografikák, rövid videók, podcastok, webináriumok és többnyelvű tájékoztató anyagok készülnek. A program kiemelt célja az autizmussal kapcsolatos társadalmi előítéletek és tévhitek csökkentése, az egészségügyi szakemberek képzése, valamint annak elősegítése, hogy a tudományos eredmények a mindennapi ellátásban is hasznosuljanak.
A kutatás végén az érintettek és a szakemberek közösen készítenek egy szakmai állásfoglalást és cselekvési felhívást. Ez konkrét javaslatokat fogalmaz majd meg a döntéshozók, kutatásfinanszírozók, kórházi vezetők és egészségügyi szakemberek számára.
A MICRO-NEST legfontosabb vállalása, hogy a kutatás minden szakaszában összekapcsolja a tudományos bizonyítékokat a megélt tapasztalatokkal. Így az eredmények nemcsak szakmailag megalapozottak, hanem a gyermekek és családjaik számára is elfogadhatók, hozzáférhetők és valóban hasznosak lehetnek.
