A 2026-os Parent and Patient Organizations Summit (POS) egy igazán inspiráló hétvégére hozott össze 70 résztvevőt 36 szülői és betegszervezetből, összesen 32 országból a németországi Freisingben. Március 20–22. között a világ különböző pontjairól érkező érintettek és szakemberek találkoztak, hogy megosszák tapasztalataikat, tanuljanak egymástól, és együtt dolgozzanak az anyák és újszülöttek ellátásának javításán.
Az előadások, workshopok és beszélgetések során valódi kapcsolatok születtek, országhatárokon és különböző nézőpontokon átívelve. A közös cél egyértelmű volt: minél jobb, valóban családközpontú ellátást biztosítani azoknak a babáknak, akik túl korán vagy betegen jönnek világra.
Az első nap – a család a középpontban
A GFCNI által szervezett találkozó első napja erős és inspiráló kezdést adott. A program két kiemelkedő előadással indult, amelyek a család szerepét helyezték a középpontba – mind az ellátásban, mind a kutatásban.
Jennifer Zeitlin professzor (Inserm, Franciaország) arról beszélt, mennyire fontos, hogy a kutatások valóban tükrözzék a családok szempontjait. Nem elég a tudományos eredmény: olyan kérdésekre is választ kell adni, amelyek a szülők mindennapi valóságát érintik.
Ezt követte Dr. Ilknur Okay (El Bebek Gül Bebek, Törökország), aki a gyász és a szülői szerepek változásának összetett kérdéseiről beszélt. Előadása rámutatott, milyen érzelmi utat járnak végig a családok, és mennyire fontos az együttérző, családközpontú támogatás a teljes újszülött ellátási folyamat során – különösen a legnehezebb helyzetekben.
A „Parent Projects” szekcióban azt láthattuk, hogyan válik az érdekképviselet kézzelfogható változássá a világ különböző részein.
Isabelle Furaha (Mama Tulia Ministries, Uganda) bemutatta a „Post-Hospital Care Program”-ot, amely a kórházi ellátás utáni időszakra fókuszál. A program célja nemcsak a túlélés javítása, hanem a hosszú távú életminőség erősítése is. Munkája rávilágított arra, hogy a támogatás a hazaadás után is kulcsfontosságú.
Sylvia Obermann (Care4Neo, Hollandia) a NeoConnect 2026 együttműködésről beszélt, és arról, hogyan tudnak közösen dolgozni szülőszervezetek, kutatók és egészségügyi szakemberek. Jó példát mutatott arra, hogyan lehet a kutatási eredményeket a gyakorlatban is használható megoldásokká formálni.
A második nap – a trauma és az együttműködés szerepe
A második nap középpontjában az együttműködés és a traumaérzékeny szemlélet állt. A korai orvosi élmények nemcsak a babákra, hanem a szülőkre és az ellátó szakemberekre is hatással vannak. Ezek az élmények hosszú távon is befolyásolhatják a családok életét – például az evési nehézségek vagy a PIC-élmények feldolgozása kapcsán.
Dr. Markus Wilken (Feeding Tube Dependency Institute, Németország) az evéssel és etetéssel kapcsolatos traumáról beszélt, és kiemelte: a korai felismerés és a több szakember együttműködésére épülő támogatás kulcsfontosságú.
Gigi Khonyongwa-Fernandez (Families Blossoming, USA/UK) előadása arra mutatott rá, milyen ereje van a közös gyógyulásnak. Amikor a szülők és a szakemberek valódi partnerségben dolgoznak együtt, az nemcsak hatékonyabb, hanem emberibb ellátást is eredményez.
A délutáni workshopok gyakorlati tudást adtak a résztvevőknek. Többek között szó volt:
- szervezetépítésről és hosszú távú stratégiákról
- szülőtársi támogató rendszerek kialakításáról a PIC-en
- a mesterséges intelligencia (pl. ChatGPT) felelős használatáról az érdekképviseletben
- valamint arról, hogyan lehet közelebb hozni egymáshoz a tudományt és a döntéshozatalt.
A zárónap – egymástól tanulva
A találkozó utolsó napján a „Peer-to-Peer Learning Experiences” szekció került a középpontba, ahol különböző országok szervezetei mutatták be saját kezdeményezéseiket.
A lengyel Coalition for Preemies Foundation az RSV megelőzés terén végzett munkáját ismertette. Több mint 30 000 koraszülött babát értek el, és sikerült előrelépéseket elérni az RSV megelőzéshez való hozzáférésben, beleértve a várandósság alatti oltás támogatását is.
A spanyol Som Prematurs az AEFNUN kutatási projektet mutatta be, amely 15 kórházban vizsgálja a szülőtársi támogatás hatását. A program a szülők mentális állapotát, életminőségét és a szakemberek tapasztalatait is elemzi, és egy jól alkalmazható modellt kínál a családközpontú ellátás fejlesztésére.
Az ukrán Early Birds egy különleges kezdeményezést hozott: a fotózást használják terápiás eszközként a PIC-en. Ezek a képek segítenek megőrizni a legfontosabb pillanatokat, és különösen veszteség esetén nyújtanak kapaszkodót a családoknak.
Új-Zélandról a The Little Miracles Trust a Carosika Collaborative programot mutatta be, amely a koraszülés körüli egyenlőtlenségek csökkentésére törekszik, különös figyelmet fordítva a hátrányos helyzetű közösségekre, külön figyelmet fordít a hátrányos helyzetű, például őslakos közösségek támogatására, valamint az ellátáshoz való hozzáférés javítására.
A találkozó végére egy dolog teljesen egyértelművé vált:
az igazi változás akkor történik, amikor megosztjuk egymással a tapasztalatainkat, tanulunk egymástól, és együtt építünk egy igazságosabb, emberségesebb ellátórendszert.
Minden évben a GFCNI 2026-os szülő- és betegszervezeti találkozójának kiemelkedő pillanata a díjátadó ünnepség volt, ahol olyan személyeket és szervezeteket ismernek el, akik elkötelezettségükkel, vezető szerepükkel és innovatív megoldásaikkal valódi, hosszú távú változást hoznak a koraszülött és beteg babák, valamint családjaik életében.
A romániai ARNIS azért kapott elismerést, mert sikerült a koraszülött-ellátást a nemzeti szakpolitikai szintre emelnie. Munkájuk fontos párbeszédet indított el többek között a szülők PIC-re való bejutásáról, a kengurumódszer bevezetéséről és a hosszú távú utánkövetés jelentőségéről.
A litván NEIŠNEŠIOTUKAS szervezet azért részesült elismerésben, mert az újszülöttek egészségének ügyét a legmagasabb politikai szintre emelte. Többek között megszervezték a „Growing Europe First Ladies’ Meeting” találkozót, ahol Európa demográfiai és egészségügyi kihívásairól folytattak párbeszédet.
A svájci Frühchen & Neokinder Schweiz egy erős és fenntartható támogató hálózatot épített ki a koraszülött babák családjai számára, miközben országos szinten is meghatározó hangot adott a szülői érdekképviseletnek.
Az ugandai Mama Tulia Ministries a koraszülöttek szemészeti szűréséhez és kezeléséhez való hozzáférés javításáért kapott díjat. Munkájukkal hozzájárulnak a koraszülöttek látásának megőrzéséhez és az újszülött ellátás fejlődéséhez.
Végül a tanzániai Doris Mollel Foundation rendkívüli érdekképviseleti munkáját ismerték el, amelynek köszönhetően a Koraszülöttek Világnapja globális szinten is elismerést kapott az Egészségügyi Világközgyűlésen – ez hatalmas mérföldkő a nemzetközi újszülött-egészségügyi közösség számára.
