• Melletted a Helyem - Egyesület a koraszülött ellátásért

Valami nincs rendben, érzem és látom. Mit tegyek? - Utógondozás webinár

Egyesületünk alelnöke Nagy Lívia rövid bevezetőjével kezdődött az esemény. Livi egy 27 hetes extrém koraszülött kisfiú édesanyja, aki pár hónapon belül eléri a felnőttkort, és még ma is emlékszik a hazaadás során elhangzott mondatra:

 “ Ez a gyerek megúszta.” Kisfia története indította el a Melletted a helyem Egyesületet, az elmúlt 18 év tapasztalatait összegyűjtve, abból kiemelve minden jó és rossz tapasztalatot dolgoznak együtt szakemberek és szülők, hogy egyetlen szülőnek se kelljen azon a rögös úton végig menni, melyet Eduárd és családja megtapasztalt. 
 

Hogyan válik felnőtté egy egykori extrém koraszülött? Rácáfolt a fenti mondatra? Mit jelent a szeparált, tényleg a gyermekével semmit nem tehető szülő a gyermeke gyógyulása szempontjából és mt jelent a  “semmittevő” a gyermekét megfigyelő szülő a családbarát koraszülött ellátásában? Hogyan válik a szülőből társzabályzó a baba számára és valóban az ellátó csapat értékes tagja lehet? Miért fontos a fejlődéstámogató ellátás?

A második szakaszban Bachraty-Gerencsér Alexandra mutatta be történetüket, mindennapjaikat. Ő egy 27 hetes extrém koraszülött ikerpár anyukája. Lili bélproblémákkal küzdött, Dani pedig agyvérzést kapott és ennek lenyomatát azóta is őrzi. A család kálváriája elevenedik meg a diasoron Alexandra megható kalauzolásában. Ők az ellátás során ezt a mondatot hallgatták folyamatosan: “ Ez a gyermek szobanövény lesz.” Alexandra az elmúlt 6 évben többször érezte, hogy annak ellenére, hogy ő ismeri a legjobban a gyerekét, csak sokszori és behozhatatlan károk árán hallgatták meg a véleményét és jelzéseit. A rendszer nem engedte, hogy a gyermeke hangja legyen, annak ellenére, hogy a nap 24 órájában ő a gyermekei anyja, ápolónője, gondozója egy személyben.

A záró előadást Dr. Merő Gabriella gyermekneurológus tartotta, aki a DE KK Gyógyászati Intézet és Klinika munkatása és a Melletted a Helyem Egyesület tagja. Évek óta támogatja az egyesületünk munkáját, vallja, hogy a PIC-ből kikerülve a koraszülött gyermeknek szem előtt kell maradni. A középpontban a család áll, akiket körbefon a szakmai stáb, az egészségügyi szakemberek. Lebilincselő előadásában végigvezet bennünket az idegrendszer fejlődésén, az utógondozás lépcsőfokain és azokon a jeleken, amelyekre figyelnie kell egy korábban érkezett gyermek szüleinek. 

Merő doktornő diasora végén található idézettel köszönjük meg mindenkinek ezt az alkalmat:

“....a kis herceg aprólékos gonddal figyelte a zsenge hajtást, amelyik semmilyen más hajtáshoz nem hasonlított. Felelős vagyok a rózsámért.”


 


Keresés





Támogasd Őket, támogass bennünket!