Absztrakt
A szülők és a koraszülöttek ritkán jutnak szerephez abban, hogy számukra is releváns kimeneteli mutatókat vizsgáljanak azokban a klinikai kutatásokban, amelyeknek ők az alanyai. Ebben a cikkben körbejárjuk az általunk használatos kimeneteli mérési pontok különböző aspektusait, valamint három olyan személy tapasztalatait mutatjuk be ezekkel kapcsolatban, akik koraszülők, vagy maguk is koraszülöttek voltak.
Tapasztalataik arra hívják fel a figyelmet, hogy az utógondozásra 2 éves koron túl is szükség van, az oktatásban jóval több figyelmet kell fordítani a koraszülöttségre és a felnőtt egészségügyi ellátásban a koraszülöttség felnőtt korig ható következményeit sokkal jobban meg kell ismerni. Ugyanakkor egyre több bíztató jel utal arra, hogy ezek a megfontolások kezdenek teret nyerni. A koraszülöttség hosszú távú következményeit vizsgáló kutatóknak meg kell hallani ezeket a hangokat és az új vizsgálatokban már az érintettek perspektívái alapján meghatározott kimeneteli mutatókat is kutatni kell.
Miközben a koraszülött utánkövetés alkalmával komoly erőfeszítések történnek azért, hogy a kutatók és orvosok által fontosnak ítélt állapotok minél pontosabban felmérésre kerüljenek, a szülők és most már az extrém koraszülöttként született személyek is gyakran számolnak be arról, hogy az ő számukra nem ezeknek az állapotoknak van a legnagyobb jelentősége.
Kiváló példa erre, hogy quality of life (QL) kérdőíveken a legtöbb olyan ember, aki a külső megítélés szerint az életminőségét súlyosan rontó károsodással él együtt, megközelítőleg ugyanolyan válaszokat ad, mint azok az embertársai, akinek nincs semmilyen károsodása. A jelenleg használt osztályozással kapcsolatos további probléma, hogy az nem fejezi ki a károsodások súlyosságában mutatkozó különbségeket.
A maradandó károsodások kategóriái hasznosak és értékesek, mert segítenek abban, hogy nyomon kövessük azoknak az újszülöttkori betegségeknek a prevalenciáját (meghatározott betegségben szenvedő egyének aránya (előfordulási gyakorisága) a teljes népességben), amelyek felelősek ezen károsodásokért.
Ezeket a kategóriákat nemzetközi szinten eredetileg az Egészségügyi Világszervezet (WHO) dolgozta ki Képességcsökkenések, fogyatékosságok és hátrányok nemzetközi besorolása című 1980-as dokumentumában.1 Ez egyértelmű és széles körben használható volt.
Az Egyesült Királyságban, ahol a kimenetelek jelentésére többféle rendszert is használnak, egy munkacsoportot hoztak létre, hogy meghatározzák, hogy mely mutatók a legalkalmasabbak arra, hogy a 2 éves kori egészségi állapotot a legjobban jellemezzék, azért, hogy a későbbi koraszülött utánvizsgálatokban majd ezeket alkalmazzák.2 3
Ez a csoport úgy vélte, hogy a fontosnak vélt állapotok a gyermek és családja egész életét végigkísérik majd; így meghatározták a súlyos fogyatékosság kategóriáját, bemutatva az egész életen át tartó, súlyos fogyatékossághoz vezető károsodásokat, és nagymértékben figyelmen kívül hagyták a „fogyatékosság” társadalmi konstrukcióját. Természetesen voltak nem súlyos károsodások is, ezek együtt az „egyéb fogyatékosságok” elnevezést kapták.
Ezzel párhuzamosan számos más csoport is kidolgozott olyan mérési pontokat, amelyeket idegrendszeri fejlődési zavaroknak, fogyatékosságoknak vagy károsodásnak neveztek el (az angol terminusok alapján gyakran NDH vagy NDI rövidítéssel). Ezek a definíciók inkluzívabbak voltak, és olyan kimeneteleket foglaltak magukban, amelyek az ellátásnak is tulajdoníthatóak voltak, bár ezt egy az egyben nehéz megállapítani.
Manapság a legtöbb vizsgálat már beszámol erről a kategóriáról, időnként súlyos és közepesen súlyos alcsoportokra bontva őket.
Ez az Egyesült Királyság definíciójának felülvizsgálatához vezetett, amelyet tovább osztottak súlyos és közepesen súlyos károsodásokra, amelyek együttesen képezték az NDI-t.4 Még ez sem foglalta magába az összes mérhető károsodást; az egyéb eseteket „enyheként” osztályozták.
Ezzel pedig elérkeztünk a mai besorolási módszerhez - eltekintve attól, hogy aggodalomra ad okot ezen kifejezések és kategóriák használata az életfenntartó korlátozására vonatkozó döntések meghozatalához, és bizonytalan, hogy mekkora mértékben tudjuk megjósolni a csecsemőkor körülményeinek egész életen át tartó következményeit annak érdekében, hogy megalapozott, megfelelő döntéseket hozzunk, vagy segítsen a szülőknek szánt tanácsok terén a prognózis kapcsán; és végül kérdéses, hogy a szülészeti és neonatális csapatok hogyan ítélik meg ezeket a kimeneteleket (gyakran közvetlen tapasztalat nélkül).5-8
Függetlenül az egyes definíciók előnyeitől és hátrányaitól, a legtöbb egyén a nagyon (kevesebb, mint 32 hetes) vagy extrém (kevesebb, mint 28 hetes) koraszülöttséget követően idegrendszeri fejlődési károsodás nélkül kerül ki az újszülött osztályról; mára a súlyos károsodások gyakorisága megnyugtatóan alacsony.
Továbbá gyakran következtetünk a csecsemőkori osztályozásból a gyermekkori és felnőttkori életre, anélkül, hogy figyelembe vennénk az egyes kategóriák egyénre gyakorolt hatását. Ha továbbra is ilyen osztályozási rendszert használunk, ráadásul populációk összehasonlítására is, akkor fontolóra kell vennünk, hogyan lehet bevonni a vizsgált egyének élettapasztalatait. Kétségtelen, hogy egyféle osztályozás nem húzható rá az összes életkorra.
Ezen sajátosságok nagy része nem olyan súlyos, hogy feltétlenül orvosi beavatkozásra vagy speciális oktatásra legyen szükség, vagy egyáltalán „károsodásként” lehessen ezeket meghatározni; de bármilyen területen is nyilvánulnak meg, az egyén számára fontosak, és veszélyeztethetik fejlődését.
Ráadásul túlságosan az idegrendszeri fejlődésre koncentrálunk, miközben tisztában vagyunk azzal, hogy a koraszülés kihatással van az összes szervrendszerre, mint például a légző- és a keringési rendszer állapotára is.9
A WHO észrevette a hiányosságokat az eredeti osztályozási rendszerében és felülvizsgálta azt, A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása (ICF) c. publikációjába már belefoglalta a funkcióképesség egyéb fontos szempontjait is.10 A koraszülöttség következményeinek leírására11 azóta is ezt a keretrendszert használják, és a rendszer ebben a számban is részletesen ismertetésre kerül.12
amely a szakemberek számára is elfogadható,
de milyen tapasztalatokkal rendelkeznek maguk az extrém koraszülöttek?
A James Lind Alliance közös szakember-szülő prioritásokat alakított ki a kutatásokhoz, amely segített meghatározni a támogatási prioritásokat. Az egyik ilyen prioritási együttműködés a koraszülés kérdésével foglalkozott13, és számos ember segítségével dolgozták ki értékes módon, hogy melyek a legfontosabb aspektusok.
Ezzel szemben az extrém koraszülöttek újraélesztési irányelvének kidolgozása során csak kevés ország a vonta be a szülőket is a folyamatba.14
A szülők és az érintettek bevonása a vizsgálatok megtervezésébe azonnal megfelelőbb kimenetelt hoz és ezeket minden tanulmányban figyelembe kellene venni.
A kimenetel értékelések prioritásainak felállítása létfontosságú annak érdekében, hogy a hosszú távú vizsgálataink relevánsak legyenek a koraszülöttek és szüleik számára.
Ebben a tanulmányban három egyén életébe nyerhetünk betekintést, hogy megismerjük a megélt tapasztalataikat az egészen felnőtt korig bemutatott következmények kapcsán. Ezek természetesen személyes vélemények, de segítenek kontextusba helyezni az ebben a számban megjelent írásokat.
Sarra Hoy egy 29 hetesen világra jött gyermek édesanyja, gyermeke ebben az évben kezdte meg az iskolát. Alexandra Peacock 24 hetesen született 1994-ben, és földrajzot tanít egy középiskolában. Juliëtte Kamphuis 28 hetesen látott napvilágot 1980-ban, és krónikus tüdőbetegségben (BPD) szenved. Történeteik alább olvashatók.
Sarra története
Tisztában vagyok azzal, hogy más családok is megtapasztalják az újszülöttkori időszak legsötétebb mélységeit és az életüket teljesen megváltoztatja a koraszülés. Nem azért írom ezt le, mert úgy gondolom, hogy a helyzetem újszerű vagy egyedülálló, éppen ellenkezőleg, mert már értem, hogy az én esetem, klinikai értelemben, teljesen szokásos volt, kitűnő eredménnyel.
Nekem személy szerint viszont ez volt életem egyik legnagyobb kihívása.
Tehát mi is lehet kimenetel egy koraszülött baba szülei számára?
Mindenekelőtt a szokásos terhességgel, anyasággal és a születendő gyermekkel kapcsolatos remények és álmok egyszerűen eltűnnek.
Ahelyett, hogy azon gondolkodnék, hogy milyen kiságyat vegyek, azon kapom magam, hogy egy inkubátor fölé hajolva egy hihetetlenül törékeny csecsemőt nézek. Teljesen le voltam sújtva és meg voltam győződve arról, hogy mindennek vége.
Az orvosok mindent megtettek, hogy megnyugtassanak gondosan megfogalmazott tanácsaikkal, amelyek azonban nem garantáltak semmilyen konkrét eredményt. Azonban nem nyugtattak meg a statisztikák, amelyek a mi gyermekünk oldalán álltak.
Nem tudtam elképzelni, hogy nem csak negatív eredmény születhet, és ez a gondolat sok-sok hónapig velem maradt. Az újszülött osztály egykor idegen és klinikai környezetét gyorsan megszokjuk, de itt sosem érezzük magunkat kellemesen és elégedetten.
Nincs egyetlen olyan pillanat sem, amikor a mellkasunkban lévő pánik és szorongás elcsitulna, vagy a sikítás abbamaradna.
A jól begyakorolt és gyakran ismételt bölcsesség szerint az újszülött útja olyan, mint egy hullámvasút; tele hullámvölgyekkel, egyszer fent, egyszer lent. Ez azt is jelenthetné, hogy van benne öröm is.
De ez nem igaz, nincs semmi örömteli a váratlan irányváltásokban, a rémült pillanatokban, amelyeket (remélhetőleg) követ egy kis nyugalom, amikor mersz lélegezni.
Minden egyes lépessel közelebb kerülsz ahhoz, hogy hazamehess, de eggyel magasabbra is ahhoz, hogy megkezdődjön a zuhanórepülés.
Az előttünk álló dolgoktól való félelem sokáig velünk marad, még a kórházból való hazaengedésünk után is.
Az állandó rettegés negatívan befolyásolja a „szülői” képességünket.
Azon tűnődöm, hogy ezek a félelmek mennyire befolyásolták a gyermekemhez való kötődésemet, az anyai képességeimet és hogy nem vetítettem-e ki az aggodalmaimat a gyermekemre.
Úgy gondolom, hogy ebben az időszakban elengedhetetlen a szülők számára nyújtott további érzelmi támogatás.
Nem becsülhetjük alá, azt a sokkot és traumát, amelyet a szülők tapasztalnak mielőtt bekerülnek az újszülött osztályra. Ami az ott dolgozóknak mindennapos, az a családnak rendkívüli.
Két hónappal később, amikor a gyermekünk 1,8 kg volt, elhagyhattuk az újszülött osztályt. Hazaértünk és befektettük a kiságyba.
Életében először csend volt körülötte: nem voltak gépek, nem volt csipogás, nem volt háttérzaj, nem jöttek-mentek az ápolók, nem hallatszott az ajtók nyitódása. Békés pillanatnak kellett volna lennie, amikor megkönnyebbülten felsóhajthatunk. De a csendben halhattuk a rövid, nehézkes lélegzetvételeket, amelyek később abbamaradtak.
Csend.
Aztán újra hallottuk őket.
Nem kapott volna rendesen levegőt?
Hogyhogy ezt nem tudtam?
Már két hónapja szülők voltunk, de teljesen felkészületlennek és elveszettnek éreztük magunkat.
Próbáltam megtalálni az arany középutat a gyermekem egészsége miatti aggodalmam és a fontoskodó anyának tartott szerep között, aki „nem bír megbirkózni a problémákkal”.
Van más kimenetele is az újszülött osztályon töltött időnek.
Eltorzítja a „normális” világról kialakult képedet. Már többször láttam, hogy a gyermekem nehezen lélegzik, bár csak a kórház biztonságos falain belül.
A viszontagságok közepette, amikor is a legsötétebb félelmeinkkel kellett szembenéznünk, megtanulunk megküzdeni a problémákkal. Normálisnak tűnt a gyermekünk figyelése közben azon tűnődni, hogy a holnapot megéli-e.
Nehezen, de túljutottunk ezen is.
A védőnő biztosított minket arról, hogy ért a koraszülöttekhez, habár „ennyire pici babát még nem látott”, és feljegyezte az adatait a kiskönyvébe.
Az ilyen tapasztalatok bebizonyították, hogy koraszülött gyermek szüleiként nem vonatkoznak ránk az általános szabályok. Kivételesek vagyunk minden tekintetben.
Nem járhattunk szülés előtti felkészítő órákra, a gyermekünkre nagyok az újszülött ruhák, elmaradt a babaváró buli, a gyermekkel szonda segítségével etetjük meg a lefejt anyatejet, a gyerekülés az autóban túl nagy volt és a sírni hagyás módszerét sem alkalmazhattuk.
És még sorolhatnám.
Ebben a helyzetben elszigetelten és magányosnak érzed magad.
Ezért kiemelten fontos az neonatológussal való kapcsolattartás. Nem csak a gyermeknek, hanem a családnak is. Ez egy kapcsoltat az ismerős szakemberrel, aki biztató szavakat és segítséget nyújt, ha szükséged van rá.
Ezek a találkozások reménnyel töltöttek el. A látogatások között mindig egy kis időre megnyugodtunk, egészen addig, amíg újabb aggodalmak nem kezdtek felhalmozódni.
Így éltünk tovább miután hazaengedtek a kórházból. Reménnyel és csodálattal telve attól, amit átéltünk, de tartva attól, amit a jövő tartogat.
Megünnepeltünk a gyermekünk életében minden mérföldkövet, azonban visszatekintve rá kell jönnöm, hogy akkor még nem voltunk kint az erdőből. Normális lett számunkra, hogy évente többször kellett a sürgősségire mennünk. Több-kevesebb sikerrel, de sikerült megtalálnom az egyensúlyt a fölösleges aggodalmaskodás és aközött, hogy elég gyorsan hívunk-e segítséget.
Minden szempontból megfelelően fejlődött, a kúszás, a járás, az érzékszervek és a beszéd terén is, így elkerülhetetlenné vált a programból való „kilépésünk”.
Míg azokat a gyerekeket, akiknek összetettebb problémáik vannak a szakemberek megfigyelés alatt tartják, azokat, akiket elég erősnek és fejlettnek ítélnek, kétéves korukban felmentik a gyermekgyógyászati gondozás alól.
Ez egy csodálatos mérföldkő, egy jó eredmény és a pillanat, amiért eddig dolgoztál. Naivan és tévesen azt hittem, hogy a koraszülöttes kalandunk a hazatérés után véget ér, de csalódnom kellett.
Valójában ez csak egy újabb fejezete a koraszülöttségnek. Az elkövetkező években rá kellett jönnünk, hogy a dolgok nem olyan egyszerűek, mint a „két éves felzárkóztatási időszak”, amiről már hallottunk.
A jelenlegi rendszerben eldöntik a 2 éves gyerekről, hogy jól van vagy nincs jól. Utána már nincs több vizsgálat vagy segítség azoknak a gyerekeknek, akiket elengedtek.
Azon gyermekek szüleinek, akik már nincsenek benne a rendszerben, ez egy aggodalmakkal teli időszak. Orvosi útmutatások nélkül, a szülőknek maguknak kell navigálniuk a következő meghatározó években, egészen addig, amíg a gyereknek iskolába nem kell mennie, és felismernek új vagy már létező problémákat.
A koraszülöttség egyik következménye, hogy gyermeknek nagy valószínűséggel sajátos nevelési igényei lesznek. Egy szülő honnan ismerhetné fel a szellemi és viselkedésbéli rendellenességeket?
Az egészségre és a fejlődésre gyakorolt hosszú távú hatások miatti aggodalom óriási. Az ezek miatti aggodalom nem tűnik el a szülők életéből, amikor a kétéves gyermek kikerül a rendszerből.
Tudjuk, hogy minden gyerek más és különböző ütemben fejlődnek, de nem kéne segíteni a szülőket ebben a szakaszban?
A koraszülött gyerekek szülei hozzá vannak szokva a korrigált kor használatához, de orvosi segítség nélkül nehéz kitalálni, hogy mit is jelent ez a szociális és érzelmi fejlődés szempontjából.
Nehéz ehhez segítséget találni. A barátok, akik mit sem tudnak a koraszülöttségről, azt mondják, hogy „két éves korukra utolérik a többi gyereket”, a család igyekszik megnyugtatni, hogy „már olyan sokat fejlődött”. Még szülőként is nehéz értelmesen elmagyarázni annak fontosságát, amit látunk, úgy, hogy indokolja az orvosi konzultációt.
A szülők megint olyan helyzetben találják magukat, amire a normál szabályok nem vonatkoznak. Segítség nélkül maradnak a programból való kilépésük és az iskolakezdés között. Nehézségekbe ütköznek, mert nem akarnak felhajtást csinálni, pedig szükségük lenne biztatásra és tanácsokra.
Mivel nemrég értünk ennek a 2 és 6 éves kor közötti köztes időszaknak a végére, tudom, hogy sok olyan apró sajátosság és kihívás van, amikor többet érne a segítség, mint az első két évben.
Beszélve több, hasonló problémával küzdő szülővel, megnyugtatott, hogy elmondták tapasztalataikat és félelmeiket.
Sok kis különbség van, ami megkülönbözteti a koraszülött gyermeket a többi gyermektől.
Csak a példa kedvéért: evés, alvás, mellékhelység használat, játék, kommunikáció, csoportban való részvétel, társas viselkedés, figyelmetlenség, túlzott figyelem, érzékszervi képességek, túl hangos, túl halk, koordináció, új dolgok elsajátításának képessége, nem túl együttműködő, jó magaviselet, nem tud nyugton ülni.
A kétéves korig tartó támogatás arra jó, hogy csak a fizikai problémákkal küzdő gyerekek maradhassanak a rendszerben. Azonban az érzelmi és szociális fejlődés csak ezután válik láthatóvá, amikor egyértelmű lesz, hogy viselkedésben jobban le van maradva a gyerek, mint amire számítottunk.
Megdöbbentő belegondolni, hogy hány család tapasztalja meg ezt, segítség és útmutatás nélkül. Mielőtt iskolába menne a gyerek, négy évig csak találgatni tudnak, hogy hogyan tudnák ebben a kritikus időszakban a leginkább támogatni a gyermeküket.
Ha az újszülött intenzív osztályon töltött időszak engem, mint anyát sokáig befolyásol, akkor nagy az esélye, hogy a gyermekre is sokáig, minden bizonnyal kétéves korán túl is hatással lesz. A szülőknek kétéves kor után is nagy szükségük van további segítségre, csakúgy, mint azoknak a családoknak, akiknél úgy tűnik, minden rendben van.
Megtanultam, hogy az első benyomás nem mindig helyes, és hogy mindig kicsit mélyebbre kell ásni ahhoz, hogy láthassuk a valóságot.
Az iskolakezdés hatalmas mérföldkő az ilyen családok életében, beleértve a miénket is.
Az, hogy láthatod, ahogy a gyereked elkezdi az iskolát a többi gyerekkel, egy olyan dolog, amiről eddig álmodni sem mertél azokban a sötét kezdeti időkben.
De még nem említetted a gyerek tanárainak, hogy a gyerek koraszülött. Két éves kor után már butaságnak tűnik megemlíteni, mert tartasz attól, hogy megint túlzottan aggodalmas anyának fogsz tűnni.
Eddig nem vonatkoztak ránk a szokásos szabályok, akkor miért lenne pont ez más?
Alexandra története
1994 januárjában születtem, 24 hetesen, 538 és fél grammal, és 30%-os túlélési esélyt kaptam. Az első tíz hetet a koraszülött intenzív osztályon töltöttem, az utána következő hat hetet pedig egy, az otthonomhoz közelebbi klinikán, míg végül 1928 grammal hazavihettek.
A koraszülött babáknál nagy eséllyel alakulnak ki különböző fogyatékosságok és speciális szükségletek, erre figyelmeztették is édesanyámat, amikor megszülettem.
Azt mondták neki, hogy kialakulhat nálam agyi vérzés, szívbillentyű-problémák, agyi bénulás, nehézségek a tanulásban és a szociális készségek elsajátításában, valamint a súlyos oxigénhiány miatt akár vakság is.
Ennek ellenére, semmilyen fogyatékosságom vagy speciális szükségletem nincs, ez pedig megcáfolja azt, amiket az orvosok hittek a kilencvenes években. Ezt bizonyítják azok a tesztek is, amiket az első pár évben végeztek el rajtam, hiszen mindegyik kimutatta, hogy körülbelül ugyanolyan gyorsasággal értem el a különböző mérföldköveket, mint a megfelelő időben született gyermekek.
Gyermekkoromtól kezdve egészen a serdülőkoromon át gyakran én voltam a legkisebb és legvékonykább az osztálytársaim között; tizenegy éves koromban még mindig 4-5 éves gyerekekre való ruhákat hordtam. A BMI testtömeg-indexem sokáig a túlságosan alacsony kategóriába esett.
Most, 26 évesen a magasságom körülbelül 162 cm, ami a brit nőknél átlagosnak számít, a testtömeg-indexem pedig 19,4, habár még mindig elég vékonynak számítok.
Az egyetlen egészségügyi problémám a kis hallójárataimmal és a fülkürtjeimmel van, ami azt jelenti, hogy a hallásom nem 100%-os, ezért kétszer ültettek be a fülembe úgynevezett grommetet (vagyis dobüregi szellőztető tubust). Ez azonban nem sokban befolyásolja az életemet, mivel csak a halkabb, magasabb frekvenciájú hangokat nem hallom.
Gyermekkoromban, az iskolában csak kevesen tudták, hogy koraszülött baba voltam, de ha valaki megkért, hogy mondjak el magamról valamilyen érdekességet, akkor elmeséltem nekik.
Azonban, mivel nem sokan ismerték ezt a tényt, ugyanúgy bántak velem, mint minden más osztálytársammal, habár a középiskolában néhányan megjegyezték, hogy milyen kicsi vagyok.
Ez érzékenyen érintett, mivel folyton mondogatnom kellett, hogy egyszerűen csak keveset eszek, ami egy idő után frusztrálóvá vált, de annyira azért nem, hogy kihasson a mentális egészségemre.
Furcsa, de fiatal felnőttként utálom, ha valaki azt mondja, hogy úgy látja, fogytam.
A matematikával vannak nehézségeim, hosszabb időbe telik megoldani egy-egy feladatot és nehézséget okoz, ha gyorsan kell fejben számolnom. Ha nem látom tisztán a kapcsolatot a számok között, akkor nehezemre esik kiszámolni a végeredményt, és nem mindig megy túl gyorsan.
Amikor tanítok, gyakran képes vagyok megállapítani kik azok a tanulók, akik koraszülöttek voltak, mivel látom a hasonlóságokat köztük és saját magam között, amikor annyi idős voltam, mint ők.
Amikor visszaemlékszek a gyermekkoromra és az iskolára, és arra, hogy milyen volt nekem koraszülöttként, úgy érzem jó lett volna, ha többet beszélek arról, hogy koraszülött baba voltam, így a tanárok és a többi gyerek jobban megértették volna a helyzetemet.
Viszont, merem remélni, hogy akkor sem bántak volna velem másképp, hiszen most, tanárként számomra az egyik legfontosabb dolog, hogy minden diákot egyenlőként kezeljek, függetlenül attól, hogyan jöttek a világra.
Szeretném tudatni másokkal, hogy annak ellenére, hogy nagyon korai stádiumban születtem meg, sikerült elérnem ugyanazokat a dolgokat, amiket a legtöbb, megfelelő időben született gyermek elér, és néhány szempontból még náluk is többet.
Két diplomát is szereztem, egy alapszakos földrajz és egy posztgraduális tanári diplomát, egy évig külföldön éltem és tanultam az amerikai Montanában, több országban is jártam, például Új-Zélandon, jogosítványt szereztem, 9 tantárgyból érettségiztem, ezen belül földrajzból, biológiából és kémiából emelt szinten.
Juliëtte története
1980-ban születtem a 28,5. terhességi héten 1250 grammal és 37,5 cm-el a szüleim második gyerekeként; már volt egy 10 hónappal idősebb bátyám. Légzésleállás miatt közvetlenül a születésem után újraélesztettek.
A regionális kórház, ahol születtem, nem rendelkezett az extrém koraszülött babák ellátásához szükséges eszközökkel és szakértelemmel. Átvittek egy 130 km-re lévő egyetemi kórház újszülött intenzív osztályára.
A szüleimet természetesen ez nagyon megviselte. Édesanyám, miután csak rövid időre láthatta kis újszülöttjét, egyedül maradt a regionális kórházban, míg édesapám a gyermekorvos tanácsára velem utazott, hiszen erősen fennállt a veszélye annak, hogy nem élem túl az utat.
Hasonlóan sok más koraszülötthöz, nálam is súlyos respirációs distressz-szindróma (RDS) alakult ki, engem is intubáltak és mesterségesen lélegeztettek.
Kórházi tartózkodásomat különböző betegségek és orvosi beavatkozások tették még nehezebbé, például számos tüdő összeomlás (légmell), fertőzés, nyitott ductus arteriosus (PDA), vérátömlesztések a súlyos sárgaság, a vérszegénység és a hipoalbuminémia kezelésére.
A magas oxigénkoncentráció, a mesterséges lélegeztetés és az elhúzódó oxigénterápia súlyos tüdőkárosodást, bronchopulmonális diszpláziát (BPD krónikus tüdőbetegséget) okozott, amit kortikoszteroidokkal kezeltek.
Az akkori körülményeket figyelembe véve a túlélési esélyemet nagyon alacsonyra becsülték, túlélés esetén pedig olyan nem kívánt következményekkel kellett számolni, mint a többszörös fogyatékosság. Négyhónapnyi kórházi tartózkodás után vittek haza először, azonban többször is vissza kellett vinniük a kórházba, főként légúti fertőzések és táplálkozási problémák miatt. Extrém koraszülöttségem ellenére szépen fejlődtem és az időre született társaimmal egy időben érkeztem el a pszichomotoros mérföldkövekhez; 5 éves korom után azonban már nem részesültem utógondozásban, bár a tüdőm továbbra is a leggyengébb pontom maradt.
Miközben felnőttem, megtapasztaltam a koraszülöttség néhány olyan másodlagos velejáróját is, mint például, hogy érzékenyebb voltam a hangos zajokra; ezek kisgyerekként eléggé zavartak (még most is a csendesebb légkört preferálom), és talán általános iskolás koromban adódtak nehézségek a finommotoros képességeimmel (az elején nem írtam gyöngybetűkkel, de ez idővel alakult), valamint a matekkal (kaptam plusz házi feladatot is belőle).
Az utóbbi határozottan jobb lett, miután használhattam számológépet a számításokhoz (serdülőkor közepén) és kiderült, hogy a matek logikáját értem, csak a fejben számolás nem megy elég gyorsan; biokémia/biotechnológia alapszakon folytattam a tanulmányaimat és szereztem diplomát.
Nem voltak olvasási nehézségeim és első évesként már olyan könyveket olvastam, amik fölöttem lévő évfolyamoknak szóltak.
Általános iskolában, habár az osztályzatokat tekintve átlagos diák voltam és soha nem kellett évet ismételnem, megfelelési kényszerrel küzdöttem, ami végül kihatott a jegyeimre is.
Kisgyerekként nagyon társaságkedvelő, emberközpontú személyiség voltam, szerencsétlenségemre viszont öt éves koromtól egészen 14 éves koromig nagyon sokat piszkáltak, leginkább valószínűleg a társaimétól jóval kisebb termetem miatt, valamint azért, mert nem álltam ki magamért, ezáltal pedig „könnyű célponttá” váltam.
Ez persze nem segített abban, hogy jól érezzem magam a bőrömben és kapcsolatokat építsek a többiekkel. Felső tagozatban, emlékszem, néha azért bántottak, mert jó jegyeket kaptam.
Annyira igyekeztem akkoriban beilleszkedni, hogy megpróbáltam szándékosan lerontani a jegyeimet; sikerült is, majdhogynem meg kellett ismételnem egy tárgyat.
A szüleimtől az egyik lehető legjobb döntés volt, hogy elköltöztünk (amiért nagyon hálás vagyok) és tizennégy éves koromban egy új iskolába kerültem. A szüleim, főleg anyukám, jól felkészítettek engem erre az egészre, hogy hogyan is álljak ki magamért és hogyan kerüljem el, hogy újra piszkáljanak.
Az új iskolában egyáltalán nem esett nehezemre barátokat szerezni, a társaim elfogadtak, és a jegyeim is ismét nagyon jók lettek.
Fizikálisan nagyon aktív voltam és a szüleim hat éves koromtól fogva arra ösztönöztek, hogy sportoljak, habár a légzőszervi rendellenességekből fakadóan adódtak nehézségek, klóros vízben történő úszás utáni légszomj, vagy szakaszos (intervall jellegű) sportoknál (tenisz, kézilabda), amiket amúgy gyerekkoromban végig űztem, egészen serdülőkoromig.
A légszomj tüneteit akár időjárási körülmények is előidézhették, például a köd vagy a szmog. Ennek ellenére, nem igazán panaszkodtam emiatt, elfogadtam, hogy nálam ez „normális” és egészen fiatal felnőtt koromig sem orvosi ellátásban, sem gyógyszeres kezelésben nem részesültem.
A légzőszervi tüneteim 25 éves koromra súlyosbodtak, több hónapon át folyamatos légszomjjal küzdöttem és ekkor beutaltak.
Első kérdéseim egyike arra irányult, hogy megtudjam, a tüneteimnek vajon köze van-e ahhoz, hogy koraszülött voltam és, hogy krónikus tüdőbetegségben (BDP) szenvedek.
A tüdőgyógyász bevallása szerint még nem volt dolga extrém koraszülött fiatal felnőttel, asztmát diagnosztizált nálam és habár inhalációs kortiokoszteroiddal és légúttágítókkal kezelt engem, a tüneteim nem enyhültek.
Arra gondoltam, hogy talán a munkakörülményem váltja ki a tüneteket, ezért felkerestem egy üzemorvost, aki már az elejétől fogva nem vette túl komolyan a panaszaimat.
Az üzemorvos azt akarta, hogy ne szedjem néhány hétig a korábban felírt gyógyszereimet, hogy megállapíthassa a tüneteim okát, viszont nem akarta felvenni a kapcsolatot és megvitatni ezt a stratégiát a tüdőgyógyászommal, mondván: „olyan régóta áll fent már nálam a légszomj problémája, hogy már megszokhattam és úgysem számít, ha a gyógyszeres kezelés elhagyását követően még pár hétig eltart.” - nos, nekem számított! Szörnyű volt; folyton levegő után kapkodtam és nem tudtam csinálni azokat a dolgokat, amiket szerettem az életben.
Negatívan hatott ki mind a sportolásra, a barátaimmal és a családommal való társasági életemre és a munkámra. Mindeközben 4 évig légzési nehézségekkel kellett együtt élnem és gyakran előfordult, hogy kénytelen voltam betegszabadságra menni emiatt.
A munkahelyemen megvizsgálták és „gyengének” minősítették a beltéri levegő minőségét. 29 éves koromban pedig az üzemorvos el akarta kezdeni a keresőképtelenné nyilvánítás folyamatát, amit visszautasítottam.
Azzal érveltem, hogy ha munkáltatót váltok, akkor enyhülnek majd a légzőszervi panaszaim, és tényleg így is történt, a tüneteim a felére csökkentek. Amennyire csak lehetett hozzá kellett szoknom az életmódomhoz, kerülnöm kellett a kiváltó okokat és jól karban kellett tartanom magam.
Ennek ellenére, továbbra is fennálltak az idült légzési elégtelenség panaszai, egy közönséges nátha után például, akár hónapokig is gyötört a légszomj. Kértem egy második orvosi véleményt is.
Ez a tüdőgyógyász rászánta az idejét, új teszteket végzett, belenézett a kórtörténetembe, figyelmesen meghallgatta a történetemet és a gondolataimat, valamint utánanézett a koraszülött krónikus tüdőbetegségben szenvedő felnőttek eredményeiről szóló szakirodalomnak.
Arra a következtetésre jutott, hogy habár az állapotom asztmára utal, hörgő túlérzékenységgel (bronchiális hiperreaktivitás) egybekötve, gyulladás nincsen, éppen ezért semmi szükség az inhalációs kortikoszteroidokra.
A diagnózis pedig nem asztma, hanem krónikus tüdőbetegség volt, ami a koraszülöttségem eredménye. A kóros rövidlátásomat, valamint az ételintoleranciáimat másodrangúnak tartom, hiszen meg lehet őket oldani szemüveggel/kontaktlencsével, valamint bizonyos étkezési szokások kialakításával.
Hollandiában manapság az a szokás, hogy 8 éves korig végeznek utógondozást a gyermekorvosok a koraszülött gyerekek esetében.
Felmerül a kérdés, hogy nem kellene-e hosszabb ideig végezniük, hiszen az én esetemben a légzőszervi tünetek sokkal súlyosabbak lettek fiatal felnőttkoromban.
Azzal szembesültem, hogy az egészségügy a koraszülöttként született, krónikus tüdőbetegségben szenvedő felnőttekkel kapcsolatos ismeretek hiányával küszködik.
Sokat számíthatott volna, ha esetleg egy orvos gyerekkoromtól egészen felnőtt koromig utógondozást végez, kiemelt figyelmet fordítva a tüdőm egészségi állapotára.
Lehetséges, hogy így még időben többet meg lehetett volna tudni a tüdőm fejlettségi szintjéről, hamarabb fel lehetett volna állítani a helyes diagnózist és korábban is megkaphattam volna a megfelelő ellátást.
Mindez csökkenthette volna a felesleges egészségügyi kiadásaimat, valamint az összes olyan mellékhatást, amit a felesleges gyógyszerek okoztak, és talán sokszor más döntést hoztam volna meg az életem során.
Örülök, hogy 2019 végén az Erasmus Egészségügyi Központ megnyitotta első olyan ambulanciájának kapuit, ami a koraszülöttként született, krónikus tüdőbetegségben szenvedő felnőttek ellátását szolgálja.
Merőben más is lehetett volna a kimenetel, tekintve, hogy mit jósoltak koraszülöttként nekem, igazán szerencsés voltam, hogy minden várakozás ellenére ilyen szépen fejlődtem.
Az olyan befolyásoló tényezők, mint a környezet, amiben felnőttem, egy szerető családdal és támogató szülőkkel a hátam mögött, bizonyára nagyban közrejátszottak mindebben, annak ellenére is, hogy abban az időben semmilyen támogatási rendszer vagy erőforrás nem állt a szüleim rendelkezésére.
Nem minden koraszülött nő fel ennyire támogató környezetben és szerencsés annyira, hogy olyan szépen fejlődjön, mint én.
A kutatások azt mutatják, hogy a legtöbb koraszülött meglehetősen jól alkalmazkodik a felnőttkorig végbemenő változásokhoz.
Habár a koraszüléstől megkezdődően felléphetnek bizonyos rövid-és hosszú távú nemkívánatos események, amiket kutatói szempontból „enyhének” vagy „súlyosnak” titulálnak, ezek valódi súlyosságát mindenkinek – egyénileg – magának kell tudni megítélni.
Ha tehát teljes mértékben meg akarjuk érteni a koraszülöttség hatásait valamint azt, hogy az egészségügyben mi szükséges a koraszülöttek ellátásához, akkor sokkal inkább figyelembe kell vennünk mind a koraszülött egyének perspektíváját (pl. ki az, aki már felnőtt, gyerek vagy fiatal felnőtt), mind pedig a szülőkét a kutatási tervek és fejlesztési irányelvek kidolgozása során.
Konklúzió
Az orvosok sok időt töltenek azzal, hogy tájékoztassák a szülőket a koraszülötteket veszélyeztető, viszonylag alacsony kockázatú, mégis fontos tényezőkről, de gyakran nem is azok a tényezők vannak a legnagyobb hatással a koraszülött emberekre, mint amikre gondolnánk.
A legtöbb extrém koraszülöttnek nincsen tipikus idegrendszeri fejlődési elmaradása. Sokuknak van, de nem mindegyikőjüknek, és az ellátórendszer csak a kis gyermekek esetében van berendezkedve az ilyen típusú rendellenességek azonosítására.
Kevesen foglalkoznak a fejlődésben lévő, óvodáskorú gyerekek nevelésének nehézségeivel, melyekről Sarra történetében olvashatunk, de pont ez az az életkor, amikor a gyerekekben olyan képességek alakulnak ki – például a figyelem vagy a késleltetés képessége – melyek később meghatározzák majd tanulási folyamataikat.
Az utógondozás területén dolgozók számára lassan nyilvánvalóvá válik az iskola előtti fejlesztés fontossága, kifejezetten az extrém koraszülöttek esetében, akiknél nagyobb mértékű kognitív nehézségek jelentkezhetnek.
Fontos megértenünk, hogyan befolyásolhatja iskolás korban a gyerekek fejlődését a koraszülöttség, és ahogy Alexandra is írta, ezt a tanároknak is figyelembe kell venniük. Végre léteznek tanulást, tanítást segítő csomagok kifejezetten olyan tanárok számára, akik koraszülött gyerekekkel is foglalkoznak, és ezek nagy népszerűségnek is örvendenek az érintett tanárok és szülők körében – már több, mint 11.000-en veszik őket igénybe (Johnson S personal communication, 2020 május).
Talán bátorítanunk kellene a szülőket, hogy adják a tanárok tudtára, ha gyermekük koraszülött volt, ha másért nem, azért, hogy a tanárok utánajárhassanak, milyen problémák merülhetnek fel e gyermekek esetében.
Juliette gondoskodik róla, hogy a felnőttorvosok is tisztában legyenek a koraszülöttség későbbi lehetséges következményeivel, hiszen ez is nagyon fontos. Jó lenne, ha minden orvosi vizsgálat az új páciens születéssel kapcsolatos történetének megbeszélésével kezdődne, a felnőtteket kezelő orvosok pedig már most kezdenek afelé nyitni, hogy szakrendelőket hozzanak létre, ahol egy adott területre koncentrálhatnak.
Míg a perinatális és az újszülött időszakban történő ellátás hatékonysága javul, a hosszú távú kimenetelek arányában nem figyelhető meg olyan mértékű javulás, mint a túlélésben, már ha beszélhetünk egyáltalán bármiféle javulásról e témát illetően18 - pedig ezek az egészségügyi komplikációk szükségszerű következményei lehetnek a koraszülöttségnek. Rendkívül fontos, hogy az érintettek megfelelő ellátásban részesüljenek újszülött, óvodás és iskolás korukban egyaránt, hogy hosszú távon a legtöbbet hozhassuk ki belőlük, és valóban megtérülhessen az energia, melyet kiskori fejlesztésükre fordítottunk.
HIVATKOZÁSOK
- WHO International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Geneva: WHO, 1980:207.
- Anon. Disability and Perinatal Care: report of two working groups. Oxford: NPEU & Oxford HA, 1995.
- Johnson A. Disability and perinatal care. Pediatrics 1995;95(2):272-4.
- Report of a BAPM/RCPCH working group. Classification of Health Status at 2 years as a perinatal outcome. London: BAPM, 2008.
- Wilkinson D. Death or Disability?: The 'Carmentis Machine' and decision-making for critically ill children. Oxford: OUP 2013.
- Aladangady N, Shaw C, Gallagher K, et al. Short-term outcome of treatment limitation discussions for newborn infants, a multicentre prospective observational cohort study. Archives of Disease in Childhood Fetal and Neonatal Edition 2017;102(2):F104-F09.
- Gallagher K, Aladangady N, Marlow N. The attitudes of neonatologists towards extremely preterm infants: a Q methodological study. Archives of Disease in Childhood Fetal and Neonatal Edition 2015 doi: 10.1136/archdischild-2014-308071
- Gallagher K, Marlow N, Edgley A, et al. The attitudes of neonatal nurses towards extremely preterm infants. Journal of Advanced Nursing 2012;68(8):1768-79.
- Hurst JR, Beckmann J, Ni Y, et al. Respiratory and Cardiovascular Outcomes in Survivors of Extremely Preterm Birth at 19 Years. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2020 doi: 10.1164/rccm.202001-0016OC [published Online First: 2020/04/18]
- World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: WHO, 2001.
- FitzGerald TL, Kwong AKL, Cheong JLY, et al. Body Structure, Function, Activity, and Participation in 3- to 6-Year-Old Children Born Very Preterm: An ICF-Based Systematic Review and Meta- Analysis. Physical Therapy 2018;98(8):691-704.
- Sullivan MC, Lynch E, Msall ME. Late Adolescent & Young Adult Functioning and Participation Outcomes after Prematurity. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine 2020;in press
- James Lind Alliance. Preterm Birth Top 10 2014 [Available from: http://www.jla.nihr.ac.uk/priority-setting-partnerships/preterm-birth/top-10-priorities/].
- Gallagher K, Martin J, Keller M, et al. European variation in decision-making and parental involvement during preterm birth. Archives of Disease in Childhood Fetal and Neonatal Edition 2014;99(3):F245-9.
- Johnson S, Clayton S, Cragg L. Preterm Birth Information for Education Professionals 2018 [Available from: www.pretermbirth.info].
- Bamber D, Gilmore C, S.J. J. Improving educational outcomes for children born preterm: a new approach. Infant 2019;15(6):229-33.
- Johnson S, Bamber D, Bountziouka V, et al. Improving developmental and educational support for children born preterm: evaluation of an e-learning resource for education professionals. BMJ Open 2019;9(6):e029720.
- Cheong JL, Spittle AJ, Burnett AC, et al. Have outcomes following extremely preterm birthimproved over time? Seminars in Fetal & Neonatal Medicine 2020:101114. doi: 10.1016/j.siny.2020.101114 [published Online First: 2020/05/27]
A koraszülés kimenetele a másik oldalról / Outcomes from the Other Side
Fordította: Debreceni Egyetem Bölcsészettudományi Karának fordító mesterszakos hallgatói
Fordítást lektorálta: Dr. Venkovits Balázs
Lektorálta: Dr. Schill Beáta, Dr. Szabó Miklós
Forrás: Seminars in Fetal and Neonatal Medicine, https://www.sfnmjournal.com/article/S1744-165X(20)30050-0/fulltext Outcomes from the other side, Neil Marlow, Sarra Hoy, Alexandra Peacock, Juliëtte Kamphuis,
