Betegségek „rangsora” a globális egészséges életév veszteségekben mérve. (DALY)
Az elveszített életévek hátterében álló betegségek rangsorát a WHO megbízásából egy nemzetközi munkacsoport analizálja. A becsült eredmények alapján az újszülöttkori betegségek az első helyen állnak. Az összes egészségben eltöltött életév veszteség 7,3%-ért az újszülöttkori betegségek felelősek, a veleszületett fejlődési rendellenességeket 2,1%-kal a 10. helyre becsülik, ami azt jelenti, hogy a két eredmény összesen kb. 10%-ot tesz ki.
Azt gondolhatnánk, hogy ezáltal minden rendelkezésre álló forrás 10%-át a várandósgondozásra, szülészeti és újszülöttellátásra, a fejlődési rendellenességek megelőzésére fordítják a kormányok világszerte. Sajnos ez a valóságban nem így néz ki, melyre az IPOP kutatási eredménye is rávilágít. A kutatás egyik szomorú tapasztalata, hogy megbízható perinatológiai populációs adatbázisok – különösen a szegényebb országokban - rendkívül kis számban lelhetők föl.
A neonatológia fő célkitűzései között szerepel az újszülöttek vitális biztonsága mellett a hosszútávú minőségi túlélés és a pozitív szülés-, születés- majd ellátás élménye. Magyarországon a vitális biztonság, melyet talán a csecsemőhalandóság arányával lehet a legjobban bemutatni, a 2010-es adatok szerint 5,5 ezrelékről a 2018-ban 3,3 ezrelékre csökkent majd a 2021-ig 3,5 ezrelék alatt volt. Lefordítva a családok és a társadalom nyelvére, ez minden évben még mindig naponta 1 újszülött baba elvesztését jelenti.
A hosszútávú egészséges túlélés egyik fokmérője, és itt főleg az extrém koraszülöttként született gyermekekre gondolunk, az agyvérzés előfordulásának az aránya. Ez minden egyes méhen belül töltött héttel ugyan csökken, azonban sajnos ebben a populációban az agyvérzés foka nagyban befolyásolja a minőségi túlélés esélyét, és a becsült adatok szerint ezeknek a gyermekeknek igen nagy százaléka sajátos nevelési igényű gyermekként „érkezik meg” az iskoláskorba. Minden eredmény azt mutatja, hogy az extrém koraszülött babák idegrendszerének védelmére és fejlődésének támogatására kiemelt figyelmet kell fordítani. Az elmúlt évtizedekben nemzetközi szinten elindult erőfeszítések Magyarországra is eljutottak és Egyesületünk megalakulásának egyik fő célja ezek meghonosítása és elterjesztése a mindennapi ellátás során.
Mi a helyzet a neonatológiában a pozitív ellátás élményével?
A fejlődéstámogató ellátás mottója:
„Egy idegrendszer = egy esély”
A fejlődéstámogató és újszülött/családközpontú ellátás alappilléreinek meghatározását követően létrejött nemzetközi szakmai képzések közül Magyarországon a FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education) képzés valósult meg az elmúlt években, melyben a neonatológusok mellett aktív szerepet kaptak és vállaltak azok a „veterán szülők”, akiknek gyermeke extrém koraszülöttként, a várandósság 27. hete előtt született meg. 2018 óta a szülők az oktatási anyagok teljes fordítása és a képzések szervezése mellett eleinte fordítóként segítették a nemzetközi oktatók munkáját, mostanra maguk is oktatóként vesznek részt a neonatológiában dolgozó szakemberek képzésében.
A FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education) képzés, a NIDCAP alapelveket és képzési programot foglalja össze egy leegyszerűsített, kifejezetten „lépéshátrányban” lévő országok (alacsony személyzeti létszám és képzettség, hiányos angol tudás) PIC osztályai számára. Munkánk elismerése jeléül 2018 óta állandó meghívott résztvevői vagyunk a nemzetközi NIDCAP szövetség találkozóinak és 2020 óta Egyesületünk alelnöke, Nagy Lívia a NIDCAP Család Tanácsadó Testület tagja.
"...Nem csak magunkért gyűltünk össze kollégák, gyakorlatilag mindannyian itt vagyunk, akik ma nem a gyerekek mellett dolgozunk. Ez nem véletlen. Nem csak a mi PIC-ünkért, nem csak a megyénkért, nem csak a mi régiónkért jöttünk el. Az egész országnak üzenni szeretnénk... hogy elindultunk, hogy még mindig változni, pozitív értelemben változtatni akarunk."
Ezekkel a szavakkal indította útjára Dr. Horváth Zsolt neonatológus a FINE 1-es szintű képzését Debrecenben 2018 szeptemberében.
17 hónappal később, már minden kelet-magyarországi III-as szintű újszülött intenzív osztály teljesítette a képzés első szintjét és a következő 2-es szintre lépett, melyet a neonatológusok és a nővérek többsége azóta elvégzett. A 2018-2019-es képzések során szerzett tapasztalatairól Prof. Inga Warren, a FINE képzési program alapítója 2019 nyarán tartott összefoglaló előadást Kecskeméten, a Fiatal Neonatológusok Találkozóján.
A képzés országos szintű megvalósulásához a szakmapolitikai vezetők segítségét kérte Egyesületünk, melynek eredményeként, a 2019 decemberében elindított „Családbarát szülészeti program” pályázatban, lehetővé tették a FINE oktatás, mint választható képzési program megjelenését. A pályázati időszakban minden olyan koraszülött intenzív osztály, amelyik pályázott a képzési program megvalósulására, részt vehetett a képzésben. Jó néhány országban a világjárvány katalizátorként hatott a szervezetek munkájára, ebben a Melletted a helyem csapata sem volt kivétel, és ugyan még több erőfeszítést követelt a felmerülő problémák megoldása, de talán emiatt is vagyunk nagyon büszkék és elégedettek az elért eredményekkel kapcsolatban.
A 2020-as év a FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education) képzés online adaptációjával telt, míg 2021 és 2022 a képzés megvalósításáról szólt. Kiemelendő Egyesületünk szerepe a FINE online képzés nemzetközi szinten történt megvalósításában, főleg romániai adaptációjában. A pályázati program 2022. június 30-án, közel 1 évvel ezelőtt az alábbi eredményekkel zárult. A képzés online adaptációjáért és megvalósításáért Egyesületünk nemzetközi díjat nyert 2022 tavaszán. Az EFCNI díjat Dr. Haskó Zita gyermekgyógyász, neonatológus, FINE 2 képzett csapattagunk emlékének ajánlottuk, aki súlyos betegsége ellenére lelkesen vett részt az oktatásban egészen haláláig.
Annak ellenére, hogy a pályázati program lezárult, Egyesületünk pénzügyi támogatásával a pécsi szülészeti klinika NIC osztályának 15 szakembere is részt tudott venni a FINE képzésben. Ezzel az ország minden III-as szintű koraszülött intenzív osztályán megvalósult a családcentrikus és fejlődéstámogató ellátás bevezetésére irányuló FINE 1-es szintű képzés.
A FINE képzés debreceni és nyíregyházi szakemberek képzése az Újszülöttjeinkért, koraszülöttjeinkért Alapítvány szervezésében az EFOP-1.2.10-16-2016-00003 számú, "Mentorprogram az Észak-alföldi régió koraszülöttjei részére" projekt keretein belül került megrendezésre.
A FINE képzés szegedi, kecskeméti és gyulai csapatainak képzése a Korábban Érkeztem Koraszülött Intenzív Osztály Alapítványa EFOP-1.2.10-16-2016-00002 "Mentorházak és mentorhálózat kialakítása koraszülöttek és családjaik számára a Dél-Alföld Régióban" projekt által került finanszírozásra.
A miskolci PIC III és a csíkszeredai PIC II képzését a @GE Healthcare szponzorálta.
2021.01.01. - 2022.06.30.: A “Családbarát szülészet program” keretein belül az alábbi koraszülött intenzív osztályok vettek részt a FINE I-II szintű képzésekben: Semmelweis Egyetem, János kórház, Honvéd PIC, veszprémi PIC szakemberei mellett a gyulai és miskolci PICik szakemberei is újráztak a FINE 1 képzésben, valamint Szolnok és Székesfehérvár is csatlakozott a pályázati időszak végén.
A tatabányai Szent Borbála Kórház a "A Gyermekekért a 21 századért Alapítvány" által valamint a szombathelyi Markusovszky Kórház személyzete a Zseboroszlán Alapítvány által vett részt a képzésben.
A győri és zalaegerszegi PIC csapatának képzését a Generali Magyarország támogatta.
A 2022-es kenguruverseny fődíját a Szegedi Tudományegyetem SZAOK PIC kapta, ezáltal a PIC 10 munkatársa lehetőséget kapott arra, hogy részt vehessen az Egyesület szervezésében megvalósuló online FINE1 képzésen melynek teljes összegét Egyesületünk támogatta.
A pécsi PIC a KELER csoport pénzügyi támogatásával végezte el a FINE 1-es szintű képzést.
A gyakorlati képzés megvalósítását 2020-2022 - ben a ZOOM platform támogatta.
