• Melletted a Helyem - Egyesület a koraszülött ellátásért

Hogyan tud bekapcsolódni a beteg a klinikai kutatásokba?

Az Európai Klinikai Mikrobiológiai és Fertőző Betegségek Társasága (ESCMID - European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases) nonprofit szervezet küldetése a fertőzésekkel kapcsolatos betegségek diagnózisának, kezelésének és megelőzésének javítása. Ezt a kutatás, az oktatás, a képzés és a helyes orvosi gyakorlat előmozdításával és támogatásával szeretnék elérni.

A társaság számos képzést és gyakorlati workshopot nyújt tagjainak, melynek keretein belül 2023. szeptember 21-22-én Genfben szervezte meg a „Publishing your clinical research: how to write strong study protocols and great manuscripts” oktatást.

A képzésre a Genfi Orvosi Egyetem Biotech Campus épületében került sor, melyre Egyesületünk alelnöke, Nagy Lívia is meghívást kapott, mint képzett páciens, hogy tartson előadást a páciensek bevonásának fontosságáról a klinikai kutatások során. Olyan orvosok, gyógyszerészek, ápolók, egyéb egészségügyi szakemberek és klinikai kutatók gyűltek össze az egészségügy számos területről, akik érdeklődnek a klinikai kutatások iránt.

A tanfolyam közvetlen hangulatú, gyakorlati útmutatást nyújtott a klinikai kutatás két kulcsfontosságú összetevőjéhez. Hogyan kell - a lehető legkevesebb torzítással - kutatási terv javaslatokat és protokollokat kidolgozni és megvalósítani, amelyek megbízható bizonyítékokat szolgáltatnak a klinikai gyakorlat számára. Mi a módja a vizsgálati eredmények hiteles és pontos közlésének, ami lehetővé teszi a tudományos folyóiratokban való publikálást és az eredmények terjesztést. 

Néhány az érintett témák közül: 

Kutatási témaválasztás, kutatási probléma pontos meghatározása, a torzítások kiküszöbölése vagy csökkentése, a statisztikai buktatók elkerülése, jó protokoll tervezés.

A workshopok során segítséget kaptak a kutatók az alábbi témákban: tippek az induláshoz: az "orvosi angol" írásmódhoz és a szerkesztő elégedetté tételéhez, az online melléklet művészete, minden információ a kéziratleadásról és a tudományos kommunikációról.

Nagy Lívia alelnökünk előadásában kiemelte, hogy nem szabad csak és kizárólag számokként, statisztikai adatokként tekinteni a betegpopulációra, mellyel a kutató foglalkozik, hiszen a kutató ritkán, talán csak személyes érintettség által láthat bele a beteg igényeibe vagy annak valós mindennapi kihívásaiba.

A páciens szakértő tudása eltér a megváltozott egészségi állapottal élő, kezelésben részesülő vagy egészségügyi szolgáltatást igénybe vevő személy tapasztalataitól. Az általában betegszervezetektől érkező páciens szakértők speciális képzésben részesülnek a kutatásfejlesztés és a laikusok számára is érthető kutatási összefoglalók elkészítése terén.

Legjobb példa az EUPATI képzés vagy a Genfi Egyetem által létrehozott 3P program betegpartner képzése a kutatások terén, mely szilárd tudásalapot biztosít a betegképviselő számára, így kompetensen képviselheti betegtársai érdekeit és hivatkozhat azok tapasztalataira.

A képzés rendkívül jó példa arra, hogy miért fontos a nyílt párbeszéd és együttműködés elősegítése a kutatók és a páciens képviselők között annak érdekében, hogy „minden beteg hangja” a kutató fülében csengjen miközben a kutatási témát kiválasztja, végrehajtja, majd publikálja. A betegek bevonása kulcsfontosságú lépés az orvostudomány fejlődésében, mert az emberi tényezőt az egészségügyi kutatás középpontjába helyezi. A betegek, mint az orvosi ellátás végső címzettjei, mindig olyan egyedi nézőpontokat, tapasztalatokat és meglátásokat kínálnak, amelyek segítik a kutatási folyamatokat és azok kommunikációját.

A képzés oktatói:

Angela Huttner, Genf, Svájc
Angèle Gayet-Ageron, Genf, Svájc 
Julia Bielicki, London, UK 
Leonard Leibovici, Tel Aviv, Izrael 
Livia Nagy Bonnard, Budapest, Magyarország
Marc Bonten, Utrecht, Hollandia
Mariska Lee lang, Amszterdam, Hollandia 
Marlieke De Kraker, Genf, Svájc 
Michal Paul, Tel Aviv, Izrael 
Stephan Harbarth, Genf, Svájc 
Tinh-Hai Collet, Genf, Svájc
 


Támogasd Őket, támogass bennünket!


Keresés