Az európai szülői szervezetek képviselői 2008 óta dolgoznak együtt és ugyan kezdetben “csak” 18 ország szülő képviselői vettek részt az együttműködésben, de már akkor láthatóvá vált, hogy ez a szoros kapcsolat fogja megalapozni az Európai alapítvány az újszülöttek ellátásért (EFCNI) sikeres munkáját.
10 pontos javaslat koraszülöttek és családjaik helyzetének javítása
A jelenlevő édesapák és édesanyák összeállították azt 10 pontos javaslat nyilatkozatot, melynek célja a koraszülöttek és családjaik helyzetének jelentős javítása volt Európa szerte. A Római deklarációt pár hónappal később átadtak az Európai Parlament politikusainak.
Azóta évről évre találkoznak a szülők az európai szülőszervezet - EFCNI - kezdeményezésére. Ötleteket ossztanak meg, tapasztalatokat cserélnek, valamint képzési anyagokkal és oktatással segítik egymást, azzal a közös céllal, hogy javítsák az anyák és újszülöttek egészségét, különös tekintettel a koraszülések helyzetére az egész világon.
A kezdeményezés 12 év alatt kinőtte magát csúcstalálkozóvá, a világ minden kontinenséről érkeznek szülői szervezetek, szakértők és kereskedelmi partnerek. Ebben az évben 35 szülőszervezet képviseltette magát és a formális keretek mellett a találkozó mostanra egy nagy családi eseménnyé nőtte ki magát, ahol őszintén és nyíltan beszélhetnek a szülők a koraszülött intenzív osztályon szerzett tapasztalataikról, szülőszervezetként célul kitűzött feladataikról és bevált gyakolratokról.
A szülői képviselők számára megszokottá vált azon neonatológusok és szakdolgozók jelenléte, akik fontosnak tartják a családbarát koraszülött ellátás elterjesztését szerte a világban. Nem meglepő módon, az együttműködés mottója fedte le a három napos találkozó programját.
Tradicionálisan minden évben a találkozó első napján az EFCNI szülői tanácsa egyezteti a következő év feladatait, melynek Egyesületünk alelnöke, Nagy Lívia 2015 óta megválasztott tagja.
Az EFCNI ebben az évben olyan gyakorlati workshopokat szervezett, melyek segítik a kereskedelmi partnerekkel való együttműködést, a szakpolitikusokkal történő dialógust és a közösségi média használatát.
Dr. Ornella Lincetto, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) képviselője előadásában rámutatott a koraszülött gyermekek egészségének javítását célzó közös intézkedések fontosságára. A szülő és betegjogi képviselők együttműködése nemcsak nemzeti illetve regionális szinten fontos tényező, hanem alapvető fontosságú, hogy globális szinten is megfogalmazzuk és megvalósítsuk azon célkitűzéseket, amelyek javítják az újszülöttek és szüleik prenatális és neonatológiai ellátását, utánkövetését és társadalmi helyzetét világszerte.
Közel egy éve indult útjára a GLANCE- Global Alliance for Newborn Care projekt, melynek alakuló ülésén az alapítók megfogalmazták az újszülött és az anyai egészség globális változását célzó közös cselekvési felhívást. A mostani találkozó nagyszerű alkalom volt arra, hogy mind a szülőszervezetek, mind a szakemberek és kereskedelmi partnerek aláírásukkal támogassák a célkitűzéseket.
Gigi Khonyongwa-Fernandez interaktív előadása szó szerint levett minket a lábunkról és az átláthatatlan kéz- és ember csomóból, egymás kezét fogó, egymást támogató csoportokat alkotott 3 perc alatt. A különböző csapatok, akiket a véletlen alapján állított össze, a kommunikáció különböző formái útján oldották meg a feladatot, melyet a legtöbb szülö a koraszülött intenzív osztályon átélt információ átadáshoz hasonlított. Gigi és csapata a NICU Parent Network az elmúlt években, együttműködve a neonatológiában dolgozó orvosokkal és nővérekkel, kidolgozott egy mostanra sikeres kommunikációs tréninget.
Pár hónappal ezelőtt a világ csodálattal figyelte a 268 grammal világra jött japán kisfiú küzdelmét az életéért, hogy mielőbb hazatérhessen szüleivel a kórházból. Az a nagyon pici, tenyérnyi csöppség mostanra hatalmas 1 éves lett és korrigált korának megfelelően fejlődik mind mozgásában, mind értelmi és érzelmi fejlődésében. A hétvégén abban a megtiszteltetésben volt részünk, hogy megismerkedhettünk Dr Takeshi Arimitsu neonatológussal, aki a PICi babát ellátó csapat tagjaként előadást tartott a japán neonatológiai ellátás sikereiről és kihívásairól. A tokiói Keio Egyetemi kórház neonatológusa elkötelezetten hisz a szülők gyógyító erejében, a családbarát koraszülött ellátásban és reméljük mihamarabb ellátogat hozzánk Magyarországra.
Dr. Dieter Wolke, a University of Warwick pszichológia professzora bemutatta több évtizede tartó kutatásaik eredményeit és válaszokat kaphattunk azokra a kérdésekre, amelyek egy korábban született gyermek szüleinek a legfontosabbak :
Vajon kinövik-e a koraszülött gyermekek a születésükkor jelentkező problémákat?
Jelentkeznek-e esetleg újabb problémák felnőttkorra?
Milyen hatása van a gyermekek fejlődésére a környezetnek és a szülőknek?
Milyen hatása van a szülők életminőségére a koraszülöttségnek?
Az előadás összefoglalójának elkészítését ezúton is köszönjük, Dr. Venkovits Balázs, érintett édesapának.
Kiemelnénk még azon szülőszervezetek beszámolóit, akik 2019-ben kiemelkedően sikeres projektet végeztek a koraszülött babákért és szüleikért.
Szeretettel gratulálunk az El Bebek Gül Bebek Alapítványnak (Törökország), a Kanadai Koraszülött Alapítványnak, Asociatia Unu si Unu (Románia), Asociatia Prematurilor (Románia) szervezeteknek. Diana Gamulescu és Adina Clapa az Asociatia Prematurilor szülői szervezet alapítói és vezetői az elmúlt két évben létrehozták Románia egyetlen utánkövetési és fejlesztési központját és ez alatt az idő alatt mintegy 1000 családot értek el és gondoznak folyamatosan. Fantasztikus teljesítmény!
Még többet az EFCNI díjról itt olvashat.
Aki kedvet kapott, szeretne csatlakozni hozzánk és szívesen képviselné jövőre a koraszülött babák és szüleinek hangját, lehetősége van velünk utazni a jövő évi találkozóra, mely 2021. január 29.-31. között kerül megrendezésre. Addig is jó munkát minden önkéntesünknek (szülőnek, nővérnek, orvosnak és fejlesztőnek). Hajrá PICik!
