Eleget tudnak a szülők a koraszülöttség lehetséges következményeiről?
A koraszülött gyermekek kezelésével kapcsolatos tudásbeli hiányosságok feltárása: Tanulmány a szülők szemszögéből
A PreNat HUB ERASMUS+ program részeként végzett tanulmányunk célja, hogy feltárja a szülők által tapasztalt hiányosságokat, amelyek a koraszülött gyermekek kezelésében részt vevő szakemberek által nyújtott információk elégtelenségéből adódnak. A vizsgálat a szülők tapasztalataira összpontosított születéstől felnőttkorig az utánkövetés során, melyben egészségügyi, oktatási és szociális aspektusokra vonatkozó kérdéseket tettünk fel.
A kidolgozott kérdőívet öt európai (Franciaország, Görögország, Írország, Litvánia és Magyarország) ország 187 családjához juttattuk el. A felmérés célja az volt, hogy információt gyűjtsünk a különböző szakmai csoportok - beleértve az egészségügyi, oktatási és szociális szolgáltatók - által nyújtott tájékoztatás és támogatás minőségéről, valamint hogy felhívjuk a figyelmet azon területekre, ahol a szülők úgy érezték, hogy nem rendelkeznek elegendő és/vagy szükséges ismeretekkel.
A koraszülött gyermekek szüleit (főleg édesanyákat) különböző újszülött intenzív osztályokon és szülői támogató csoportokon keresztül toboroztuk a fent említett országokban. A részvételi kritériumok között szerepelt, hogy a résztvevők koraszülöttként (a terhesség 37. hete előtt) született gyermekek elsődleges gondozói legyenek, és a gyermekek életkora csecsemőkortól a felnőttkorig terjedhet.
Félig strukturált interjúkat készítettünk, melyek lehetővé tették a szülők tapasztalatainak mélyreható feltárását. Ezek az interjúk a szülők és a különböző szakmai csoportok közötti interakciók minőségi árnyalatainak megragadására összpontosítottak a gyermek növekedése során. A kérdéseket úgy alakítottuk ki, hogy megértsük a szülők által érzékelt információs hiányosságokat és ezek hatását gyermekük szükségleteinek kezelésére. A kérdőív a kérdéseket a gyermek életének három fő fejlődési szakasza szerint szegmentálta: csecsemőkor, gyermekkor és serdülőkor-felnőttkor. A kérdőív emellett a gyermek életének három fő aspektusára - egészség, oktatás és szociális interakció - is kitért, hogy pontosan meghatározza azokat a konkrét területeket, amelyekről hiányzik a megfelelő szakmai támogatás vagy információ.
Ez a kettős megközelítés lehetővé tette a koraszülött gyermekek családjai által tapasztalt összetett kölcsönhatások és kihívások széles körének megbízható elemzését.
N=187 édesanya
Írország - n=35 - 18.7%
Franciaország - n=42 - 22.5%
Litvánia - n=49 - 26.2%
Görögország - n=39 - 20.9%
Magyarország –n=22 – 11.7%
- A tanulmány a koraszülött gyermekek szülei körében jelentős ismerethiányt állapított meg, amely kiterjedt az egészségi állapotra, a fejlődési problémákra és az oktatási kihívásokra.
- A szülők 39,6%-a volt tájékozott a fejlődésben jelentkező rendellenességekről, például a figyelemzavarról.
- A gyermekek 47,6%-a szembesült a szülők számára váratlanul jelentkező tanulási problémákkal, amelyekről gyakran nem tájékoztatták előre a szülőket.
- A támogató rendszerekkel kapcsolatos ismeretek szintén korlátozottak voltak; a szülők 22,5%-a tudott pszichológiai támogató csoportokról, és 11,2%-uk a szülőknek szóló orvosi csoportokról.
- Az oktatásban mindössze 9,1%-uk gondolta úgy, hogy az iskolaorvos/nővér megértette a gyermek szükségleteit, és 13,9%-a a szülőknek úgy érezte, hogy az iskola tisztában van ezekkel a szükségletekkel.
- Továbbá a szülők mindössze 19,8%-a volt tájékozott az állami juttatásokról, ami kritikus információs hiányosságot mutat.
A koraszülöttséggel kapcsolatos ismeretek és információk terén ebben a tanulmányban azonosított jelentős hiányosságok egybecsengenek más nemzetközi kutatások eredményeivel, kiemelve a különböző kontextusokban és egészségügyi rendszerekben széles körben elterjedt kihívásokat. Matos és munkatársai 196 koraszülött csecsemő szüleinek bevonásával végeztek vizsgálatot Portugáliában, amely feltűnően alacsony szintű tájékozottságot mutatott a szülők körében: mindössze 9,3% volt jól informált a koraszülöttséggel kapcsolatos kockázati tényezőkről, és mindössze 10,8% értette a koraszülöttség szövődményeit (Matos és munkatársai, 2017). Ez párhuzamba állítható a mi vizsgálatunkban megfigyelt alacsony tájékozottsággal, rávilágítva a kritikus egészségügyi információk szülők felé történő közlésének általános hiányosságára.
Bettge és munkatársai berlini munkája is közvetlen összefüggést állapított meg a koraszülöttség mértéke és a tanulási zavarok előfordulása között (Bettge és munkatársai, 2015). Ez a megállapítás szintén összhangban van a mi eredményeinkkel, amelyek szerint a gyermekek nagy része váratlan tanulási problémákkal szembesül, ami arra utal, hogy a koraszülött gyermekek körében az oktatási kihívások következetes és alulkommunikált problémát jelentenek.
Crump és munkatársai svédországi tanulmánya további bizonyítékot szolgáltat a koraszülöttség fejlődési eredményekre gyakorolt hatásáról, megjegyezve, hogy a koraszülöttség nagyobb előfordulási arányával az autizmus gyakorisága specifikusan nő (Crump és munkatársai, 2011). Ez alátámasztja azt az elképzelést, hogy a koraszülött gyermekek fejlődésében tapasztalható rendellenességekkel a jelenlegi szülői nevelési erőfeszítések nem foglalkoznak kellőképpen, vagy nem számolnak velük előre.
Az oktatási igények következetes alulbecslése és a releváns egészségügyi információk elégtelen átadása olyan kritikus területek, amelyek azonnali figyelmet igényelnek. Ezen információs hiányosságok áthidalása érdekében elengedhetetlen, hogy az egészségügyi szolgáltatók, az oktatók és a szociális szakemberek javítsák a kommunikációs stratégiákat és az információmegosztási protokollokat. Ez nemcsak azt jelentené, hogy a szülőket jól tájékoztatják a koraszülöttséggel járó lehetséges szövődményekről és fejlődésbeli kihívásokról, hanem azt is, hogy felvértezik őket a rendelkezésre álló támogatási rendszerekkel és állami juttatásokkal kapcsolatos ismeretekkel.
További kutatások szükségesek, melyek feltárják azokat a mechanizmusokat, amelyek révén az információk hatékonyabban eljuttathatók a szülőkhöz a gyermek fejlődésének különböző szakaszaiban. További tanulmányok vizsgálhatnák a szakembereknek szánt célzott oktatási beavatkozások hatását a koraszülött gyermekek fejlődési eredményeinek javítására.
A szakemberek és a koraszülött gyermekek szülei közötti égető szükség lenne jobb kommunikációra és információcserére.
A tudásbeli hiányosságok megszüntetése létfontosságú, ezzel tudjuk megfelelően támogatni a gyermekek fejlődését és jólétét. Az egészségügyi, oktatási és szociális szolgáltatásokat magában foglaló integrált megközelítés elengedhetetlen az érintett családok hatékony támogatásához.
