Ismét eltelt egy év, és az elmúlt 12 hónapban, a világjárvány különböző hullámai egyre erőteljesebben láthatóvá tették a koraszülöttek, mint betegcsoport és a várandósgondozás sebezhetőségét, az újszülöttellátás problémáit.
Ezt felhívásnak és kihívásnak tekintjük jövőbeni munkánk során, hiszen a családbarát szülészeti és újszülött ellátás, főleg a családbarát koraszülött ellátás hiánya egyre láthatóbbá válik, így kiemelten fontos, hogy a szülők, a koraszülött/újszülött babák igényeire és a gondozásukkal megbízott egészségügyi szakemberek szükségleteire és aggodalmaira összpontosítsunk.
"Nagyon várunk 2021, mert olyan feladatok előtt állunk, amelyek alapjaiban fogják a következő évek neonatológiai ellátását megváltoztatni és javítani, és szeretnénk mielőbb bemutatni ezeket közösségünknek, támogatóinknak!” Ezekkel a mondatokkal zártuk a 2020-as évvégi összefoglalót, és mindent megtettünk annak érdekében, hogy elindítsuk ezeket a változásokat.
FINE
2021 első hónapjaiban éjjel-nappal a FINE (Family and Infant Neurodevelopemtal Education) képzést ültettük át online formátumba. Előadások, prezentációk fordítása, írása, videók felvétele, kérdőívek programozása – sorolhatnánk még a feladatokat, amelynek eredményeként 2021. február 1-én elindult a FINE képzés weboldala, az elméleti tananyag moduljaival és a Semmelweis Egyetem szakemberei megkezdték az elméleti képzést.
2021-ben elsősorban azok a PIC III osztályok vehettek részt a programban, akik az EMMI Családbarát Szülészet Pályázati Programjában sikeresen pályáztak a képzésre, és a „Családközpontú fejlődéstámogató képzés indul a koraszülöttekért” – média kampánnyal összhangban megkezdődött a FINE 1 szintű gyakorlati képzése ZOOM előadások formájában. Az Semmelweis Egyetem Bókay, Baross és Korányi PIC-eit követően a miskolci, gyulai, a budapesti Honvéd és János kórház, a szombathelyi, tatabányai, győri és veszprémi szakemberei következtek és legnagyobb örömünkre a csíkszeredai PIC dolgozói is csatlakozhattak a képzéshez. Kiemelt köszönet a Generali Magyarország és a GE Healthcare támogatásáért!
2021 tavaszán elindult a miskolci koraszülött intenzív osztály és a Semmelweis Egyetem Korányi PIC szakembereinek Family and Infant Neurodevelopmental Education; FINE 2-es szintű képzése, mely szintént a “Családbarát Szülészeti Pályázati Program finanszírozásával valósult meg. A képzés ezen szintje a tapasztalat útján történő tanulást ösztönzi, ezzel áthidalva a szakadékot az elmélet és gyakorlat, illetve a gondozó, a család és az újszülött között.
A FINE csapat tagjai: Afonyiné Kaló Tünde, Erdei Lilla, Dr. Haskó Zita, Dr. Horváth Zsolt, Nagy Ildikó, Nagy Lívia, Dr. Nádor Csaba, Dr. Venkovits Balázs és a HW Online fejlesztői csapata: Hámori Zoltán és Jakab Zsolt
Ebben az évben tovább bővíthettük a szülők és az egészségügyi szakemberek számára készült oktatási és tájékoztató anyagok portfólióját, valamint weboldalunk tartalmát. Sok-sok óra fordítói és lektorálási munka áll önkénteseink mögött, köszönjük egész éves munkájukat!
A parenterális táplálás egyik leggyakoribb kérdés az ellátás során, mégis nagyon keveset tudnak a koraszülött és/vagy betegen született babák táplálásáról a szülők.
A parenterális táplálással kapcsolatos szakmai kihívások összefoglalóját A Helyzetfelmérés - Táplálási szükséghelyzet kezelése koraszülötteknél tájékoztató szakmai anyagot az EFCNI parenterális táplálás szakértői csoportja készítette, melyben szülői szakértőként Egyesületünk alelnöke Nagy Lívia is részt vett.
Az élet első 1000 napja - a fogantatás és a gyermek 2. születésnapja közötti időszak - rövid és hosszú távú hatása a születendő baba, az újszülött, csecsemő és kisgyermek, valamint a várandós és szoptató édesanya egészségére és jólétére megkérdőjelezhetetlen. Minél kisebb súllyal és alacsonyabb terhességi idő után születik meg a koraszülött baba, annál nagyobb számára az alacsony testhőmérséklet következményeként a mortalitás és morbiditás ( azaz a megbetegedésének és az elhalálozásának) kockázata. A Koraszülöttek hőszabályozása szintén letölthető weboldalunkról.
Fordítók, írók, lektorálók: AN, Dr. Csirinyi Dorottya, Kovács Ági, Dr. Nádor Csaba, Dr. Schill Beáta, Szitter Júlia, Gloria De la Vega, Dr. Venkovits Balázs
Világnapok!
Mint minden évben, 2021-ben is megtartottuk a Kenguruversenyt. Sőt, ez volt a főpróbája az egyik legfontosabb 2022-es projektünknek – erről még sokat fogunk beszélni a következő hónapokban! A kenguruverseny ebben az évben május 15-én, szombaton A KENGURUZÁS VILÁGNAPJÁN indult és június 15-én éjfélkor fejeződött be!
Június 19-én, Apák napján hirdettük ki a nyertest! Gratulálunk Kristófnak és Édesanyjának valamint a tatabányai PIC csapatának. Ajándékuk, a GE Healthcare által felajánlott speciális, kenguruzás közben is alkalmazható fototerápiás kékfény takarója, amely a koraszülöttek 60-80 százalékát érintő sárgaság kezeléséhez nyújt hatékony segítséget.
A zsűri tagjai: Dr. Schill Beáta (Aranyanyu, Kengurumama), Dr. Zátonyi Adél, Csomi Erzsébet és Pénzes Boróka. A zsűri indoklása: “Légzéstámogatott babával sokszor, reális ideig, szakszerűen kivitelezett kenguruzás miatt választottuk győztesnek.”
A kenguruzás világnapja kapcsán nevelőszülők lettünk és amennyiben a budapesti állatkertbe látogattok, mindenképpen keressétek meg Mango-t, a kengurut! Ezúton is köszönjük a Fővárosi Állat- és Növénykert Alapítványának támogatását!
A szoptatás világnapja és az anyatejes táplálás világhete alkalmából a Szoptatásért Magyar Egyesület és a Melletted a Helyem Egyesület közös média és közösségi média kampányt indítottunk a szoptatás, az anyatej, kiemelten a donor anyatej védelmében!
A teljes hónapot a szülői visszajelzések gyűjtésével töltöttük, majd Cselekvési felhívás kereteiben eljuttattuk az eredményeket az egészségügyi döntéshozókhoz!
Kiemelt köszönet Dr. Bodrogi Eszter, Dr. Sztahovits Petra, Mikler Roland és minden a kampányvideóban résztvevő szülőnek!
Koraszülöttek világnapja – november 17.
Szeretnél egy világnapi pólót? Viselj lilát és az Egyél lila sütit! akciókat hirdettük meg a világnap alkalmából. A világjárvány miatt ebben az évben sem volt lehetőség együtt ünnepelni a gyerekekkel, de az online térben lehetőséget kaptak PICik és nagyok a találkozásra! Ebben az évben is lilára világítottuk ki a Szabadság szobrot és a debreceni egyetem épületeit, lila színű ruhába öltöztek bölcsis és óvodai csoportok, az akcióban résztvevő cukrászdák lila sütit sütöttek és a bevételt eljuttatták Egyesületünknek. Köszönjük a Magyar Cukrász Ipartestület és az összes résztvevő cukrászda támogatását és a nagyon finom lila sütiket!
Nagyon köszönjük Vastag Tamás támogatását, aki aktívan kampányolt a lila süti akciónk során!
Egész évben folyamatosan zajlottak a nemzetközi kutatások online találkozói, melyekben egyesületünk tagjai aktívan részt vettek. Az iPOP nemzetközi kutatás kapcsán indított médiakampány során számos rádió, TV, nyomtatott és online média megjelenés segítette a munkánkat. A PREMSTEM kutatás célja egy új, regeneratív őssejt terápia kifejlesztése a koraszülés
kozta agykárosodás helyreállítására. A kutatási projektben részt vesznek olyan szülők, akiknek gyermeke a koraszülés következtében idegrendszeri károsodást szenvedett illetve olyan ma már fiatal felnőttek, akik korábban érkeztek és együtt élnek a károsodás következményeivel. Egyesületünk alelnöke, Nagy Lívia – EUPATI Fellow, mint betegképviselő vesz részt a kutatásban.
Köszönjük a számos hazai és nemzetközi webinárium, konferencia meghívást előadóként vagy résztvevőként, melyből egy párat kiemelnénk.
- "Újszülöttek fájdalma" témakörében a brüsszeli Erasmus kórház kongresszusára. Az egész napos webinárium körbejárta a magzati fájdalom, a szülőszobai ellátás majd az intenzív ellátás során jelentkező fájdalmat okozó beavatkozásokat, a fájdalom fejlődésre gyakorolt hatását, a fájdalom és stressz skálák használatát és azok értékelését, valamint a gyógyszeres és nem farmakológiai fájdalomcsillapítási stratégiák jelentőségét. A stressz és a fájdalom minimalizálása KÖTELEZŐ feladat a PICen mind etikai okokból, mind pedig ezért, mert az idegpályák még felnőttkorban is észlelhető, strukturális és funkcionális elváltozásához vezetnek. Köszönjük Dr. Kelen Dorottya, hogy részt vehettünk ezen a magas színvonalú tudományos megbeszélésen.
- Az EFCNI az MPROvE Academy etikai moduljának részeként “Limits of Viability – Communication with Parents” „Életképesség korlátai - kommunikáció a szülőkkel” címmel megbeszélést szervezett, A beszélgetés középpontjában az életképesség korlátaival kapcsolatos kérdések és a nehéz, kihívást jelentő körülményeket megélt szülői tapasztalatok állnak. Egyesületünk alelnöke, Nagy Lívia előadásában a szülők és szakemberek közötti kommunikáció kihívásaira hívta fel a figyelmet a szülők szemszögéből.
- Édesanyák LIVE hétvége! A Zéró szeparáció témakörében a szülőszobától hazaadásig. Fókuszban a koraszülöttek” címmel Varga-Szabó Barbara gyermekápoló, a Dana Stúdió és Szülőklub vezetője és Nagy Lívia Egyesületünk alelnöke tartott felkért előadást.
- A Pre-eclampsia management a várandósság során - az édesanya és a gyermek egészségének biztosítása című webinárum: „Minden, amit tudni kell(ene) a várandós nőknek a preeklampsziáról, megelőzésről, szűrésről” során Dr. Kónya Márton, Dr. Tidrenczel Zsolt, Prof. Ács Nándor- Egyesületünk egyik alapítója és Egyesületünk alelnöke Nagy Lívia részvételével a koraszülés egyik ismert okának a megelőzésével és szűrésével kapcsolatos kérdésekre válaszolt.
- Harmadik alkalommal került megrendezésre a WHO által meghirdetett Betegbiztonsági Világnaphoz kapcsolódó konferencia melynek témája a biztonságos szülészeti és újszülöttellátás.
- A színvonalas és fontos előadások közül kiemelnénk Dr. Berényi Anikó Peter Cerny Alapítványi Mentőszolgálat neonatológusának előadását a koraszülés és koraszülött mentés témájában,Prof. Szabó Miklós összefoglalóját az újszülötteket és koraszülötteket érintő fertőzések veszélyeiről, és Dr. Nádor Csaba előadását, amelyben kiemelte a szülők szerepének fontosságát valamint a fejlődéstámogató ápolás fontosságát a koraszülött ellátás során.
- Az EFCNI és a Glance - Global Alliance for Newborn Care égisze alatt 56 országban gyűjtöttük össze a szülők tapasztalatait, közöttük a magyar szülőkét is a járvány első évében tapasztalt megszorítások kapcsán. A felmérésünk eredményei riasztóak: minden ötödik újszülöttet elválasztották mindkét szülőjétől az ellátása során. Az online előadások során bemutatták a globális felmérés eredményeit, a szeparáció rövid és hosszútávú következményeit. Egyesületünk alelnöke, Nagy Lívia is felkérést kapott előadásra az esemény során.
Nem túlzás, ha azt mondjuk, számunkra minden nap a Koraszülöttek világnapja, hiszen visszatekintve a 2021-es évre nem volt olyan nap, amikor éppen valamelyik aktuális kampány kapcsán ne lett volna e-mail vagy üzenet váltás az önkéntes csapat tagjai között.
Rengeteg feladat vár ránk 2022-ben, amelyeket idő hiányában nem tudunk befejezni ebben az évben, az egyik kiemelt a CHIESI által szponzorált projektünk, amit így meglepetésként tartogathatunk 2022-re. Sok-sok valóra váltandó álmunk, projektünk, feladatunk lesz a következő évben, amelyek biztosan nem maradhatnak ki a 2022-es évvégi összefoglalóból!
Hálásak vagyunk azért a sok szeretetért és támogatásért amit kapunk a szülőktől, szakemberektől, szakmai partnereinktől, támogatóinktól, önkénteseinktől és köszönjük mindenkinek, aki a családbarát koraszülött ellátást támogatja!
"Bármely társadalom igazi fokmérőjét az jelenti, ahogyan legkiszolgáltatottabb tagjaival bánik."Gandhi”
